Реакция вытеснения

«Я вошла в кабинет гинеколога и села на стул. Он сказал: “Пришли ваши анализы. Во-первых, у вас СПИД. Во-вторых, вот направление на аборт”».

На ватных ногах она вышла из кабинета. Следующие три месяца прошли как в тумане. Живот рос вместе с ощущением надвигающегося конца. О том, чтобы пойти в женскую консультацию снова, не было и речи. Она плакала по несколько часов подряд. Потом были роды и вопросы врачей в роддоме: «Мамочка, а чем вы раньше думали?» Потом капельницы и трехлетнее ожидание анализов в СПИД-Центре. И результаты: «У вашего ребенка ВИЧ».

Это история Ольги. Ее ВИЧ-позитивному сыну сейчас 12 лет. Если бы тогда разговор с Ольгой прошел по-другому, он был бы здоров. Таких детей много: в России подрастает второе поколение ВИЧ-позитивных. Официально в стране 7252 ребёнка, получивших ВИЧ от матери при родах. До подросткового возраста большинство из них живет, не догадываясь о болезни: каждые три месяца они сдают кровь из вены, пьют два раза в день несколько таблеток и не спрашивают, зачем. А родители или опекуны как могут оттягивают тот день, когда придется рассказать правду. Психологи говорят, что реакция у всех одинаковая. Сначала ребенок спрашивает, скоро ли он умрет. Затем уточняет, от мамы ли вирус. После чего вообще перестает говорить о диагнозе. Это называется «реакцией вытеснения».

В стране 7252 ребенка, получивших ВИЧ от матери при родахТвитнуть эту цитатуВ последние годы появилось множество лекарств, которые останавливают развитие вируса, а болезнь переведена из «смертельных» в «хронические». Но в начале 2000-х ВИЧ был смертельным приговором: специальных лекарств в России, в отличие от остального мира, не было. Чтобы изменить ситуацию, понадобились мощные акции активистов и деньги Глобального Фонда. Дело, впрочем, было не только в лекарствах, но и в полном отсутствии информации о болезни и инструкций для врачей, к которым поступали такие пациенты. Хотя западные инфекционисты выработали подробные рекомендации о том, как не допустить передачи вируса от матери к ребенку (кесарево сечение, искусственное вскармливание, а также специальная терапия до и после родов), отечественные гинекологи продолжали массово отправлять женщин с ВИЧ на аборт.

На аборт соглашались не все: строптивых пациентов осматривали в двух парах перчаток и, как и Ольгу, доводили до такого состояния, что они переставали показываться врачам. С еще более жестким прессингом сталкивались женщины, принимавшие наркотики: как правило, в роддом они попадали уже со схватками.  У женщин с ВИЧ родилось 15 370 детей, и лишь у 832 была подтверждена инфекция Твитнуть эту цитатуДети с ВИЧ появлялись на свет в 30% случаев, и со временем этот процент стал снижаться: в России наконец взялись за профилактику «вертикальной передачи» — от матери к ребенку. В прошлом году у женщин с ВИЧ родилось 15 370 детей, и лишь у 832 была подтверждена инфекция. Это — результат лекарств, которые появились в российских больницах и поликлиниках. Но система осталась прежней: большинство врачей по-прежнему не видят в таких пациентках людей, информация о том, как передается вирус, до сих пор известна не всем, и общество жестко выталкивает ВИЧ-инфицированных, делая их изгоями.

Светлана Изамбаева

«В России врач — бог, пациент — никто. Я работаю на полставки в СПИД-Центре, и то, что я вижу, ужасно, — говорит Светлана Изамбаева, глава казанского фонда «Мать и дитя«, который занимается проблемами ВИЧ-позитивных женщин и детей. — Сотрудники «выгорают», а в системе бардак. Приходят беременные девочки, а потом уходят в слезах. Говорят, на них накричали. Потому что врачи до сих пор не знают, не понимают, как с ними работать».

Холодный, если не враждебный, прием у гинеколога, педиатра или инфекциониста на периферии — обычное дело. Тем более когда пациентка принимает наркотики. «Как и 15 лет назад, после такой консультации женщины уезжают туда, где их не сможет достать никакая помощь. Ведь наркозависимые женщины вообще в женскую консультацию не ходят — только если за руку их приведут. Там просто нужно сидеть, их отлавливать и просвещать», — рассказывает Светлана.

Максиму 14 лет. Это приветливый, вежливый мальчик. «Я знаю о своем диагнозе, — спокойно говорит он. — Сколько я себя помню, ездил в больницу сдавать кровь. Потом мне сказали пить таблетки, восемь штук в день. Это было четыре года назад. Тогда же бабушка сказала: «Вот есть такая болезнь, тебе надо обязательно пить таблетки и будешь здоров…». Меня это не впечатлило — я все понял. И шока не было. О диагнозе знают все родные, и те, у кого тоже ВИЧ. В Казани много таких, как я. В школе не знают. Я догадываюсь, чем все может кончиться: не будут общаться, всем расскажут… Будут показывать пальцем.На самом деле, о том, что у меня ВИЧ, я даже не вспоминаю   Твитнуть эту цитату На самом деле, о том, что у меня ВИЧ, я даже не вспоминаю. Девушке сказать? Ну, если с кем-то познакомлюсь, придется, но я об этом пока не думал».

Спокойствие Максима обманчиво: он почти не спит по ночам и не может объяснить, почему. Светлана считает, что эта тревожность характерна для детей, получивших вирус от матери: «Родители перестают употреблять наркотики, но чувство вины, страхи остаются и передаются детям. В таких семьях очень много травм, и их надо прорабатывать. Но психологи, особенно в маленьких городах, говорить с подростками не умеют. А родители и бабушки боятся обсуждать с детьми диагноз».

Иллюстрация: Рита Черепанова

Мама Максима перестала употреблять наркотики, отсидела, сейчас родила второго ребенка и живет отдельно с мужем. Максим остался с бабушкой. Мама жива, поэтому его история считается счастливой. А вот с Леной невозможно говорить ни о диагнозе, ни о родителях, ни о планах. Сейчас ей 13. Она помнит, как мама принимала наркотики, как она потом умерла, и как ушел из дома папа, тоже употреблявший наркотики. Лену стала воспитывать бабушка. В 13 лет история ее семьи почти закончилась: дом сгорел, отца посадили, бабушку парализовало. Светлана стала срочно искать родственников, чтобы оформить над Леной опеку. От вопросов Лена уходит, отводя глаза в сторону: «Я держу это в секрете. Мы никому не должны об этом говорить».

Маше — 12 лет. Узнав о диагнозе, она поделилась с лучшей подругой. Та рассказала своей маме, которая категорически запретила дочери общаться с Машей: «Было грустно, и теперь я никому об этом не говорю. И в лагерь не могу поехать, потому что таблеток много надо везти — увидят». Теперь самая близкая Машина подруга — Динара. Они познакомились на группе для детей с ВИЧ, организованной Светланой Изамбаевой. Обе девочки похоронили матерей. «Очень часто у таких детей нет родителей, и их воспитывают бабушки, — говорит Светлана. — И вот звонишь этим бабушкам в День памяти умерших от СПИДа, говоришь: “Давайте блинчики испечем, с чаем посидим, вспомним, поговорим”. И они начинают плакать: “Можно я блинчики принесу, но молча посижу?” Эта боль в семье копится, и дети ее прекрасно чувствуют. Если ее не прорабатывать, она будет перенесена в следующие поколения».
В Германии о том, что у них ВИЧ, каждый день узнают 8 человек. В России — 300Твитнуть эту цитату

На западе эпидемия считается остановленной. В России она набирает обороты. Например, в Германии о том, что у них ВИЧ, каждый день узнают восемь человек. В России в 2013 году таких людей было 190, а в прошлом — уже 300.

Светлана все время повторяет, что система до сих пор не готова к детям и подросткам с ВИЧ. Что нужны отдельные педиатры, клинические психологи, доверенные врачи. Но ничего этого нет. Другая проблема, что и система образования не знает, как быть со школьниками, у которых ВИЧ. «Ни врачи, ни учителя до сих пор ничего не знают про ВИЧ и о том, как он передается, — говорит Нина Петровна, опекун троих подростков с вирусом. — Поэтому про моих не знает никто, только в опеке. В санатории даже не прошусь: я знаю, что детям с ВИЧ там в половине процедур откажут. В школе недавно мне пришлось рассказать директору и классному руководителю о диагнозе одной из девочек. Как они всполошились! Учительница сказала: “О-о! А я ее за руку брала”. Я говорю: “Что вы, это неопасно” — а сама в шоке была от реакции учителей. Я их предупредила, конечно, что разглашение диагноза — это уголовная статья. Надо проводить ликбез среди врачей и педагогов. Опасны не дети, а то, что люди не предохраняются».

Не так давно в Екатеринбурге появился первый в России сайт для ВИЧ+ подростков. Оказалось, что для многих — это единственный источник сведений о болезни. «В Свердловской области более 800 детей и подростков с ВИЧ, — говорит пресс-секретарь Свердловского областного Центра СПИД Мария Костарева. — Около половины живут в области, в маленьких городках. Именно там разглашают диагнозы детей, взрослые специалисты не хотят с ними работать, родители травят других родителей и прочее. Поэтому мы с коллегами решили сделать специальный сайт с подборками материалов, написанных специалистами и самими подростками».

Иллюстрация: Рита Черепанова

Эта идея возникла после того как в центр пришла Вера. Когда ей было 15, девушку изнасиловали. Вместе с мамой они пошли к инфекционисту, которая без обиняков сообщила, что у девушки ВИЧ и предупредила об ответственности за заражение других людей. Вера перестала ходить в школу. Она сидела дома, рисовала и ждала, когда умрет. Ни мама, ни Вера ни с кем не обсуждали случившееся и не пытались узнать, что делать дальше. В Центр они приехали, не вполне понимая, зачем. После того, как одна из сотрудниц рассказала, что живет с ВИЧ уже 10 лет и принимает лекарства, девочка впервые оживилась и захотела услышать все о своей болезни. Сейчас Вера благополучно учится в колледже — мечтает стать дизайнером.

Весной 2009 года в Татарстане закончились детские лекарства от ВИЧ. Двухлетний сын Рушаны не получал лекарства с апреля по конец июня. Когда мальчику стало хуже, Рушана в отчаянии решилась подать в суд на республиканский Центр-СПИД. Она не побоялась рассказать и о диагнозе, и о своей наркозависимости. Суд признал ситуацию незаконной, и на следующий день после суда в СПИД-Центре снова появились препараты. Рушана спасла множество детей, в том числе своего собственного сына. А через несколько месяцев ее не стало.

В этом году сына Рушаны отправили в санаторий, но ненадолго. Через два дня после отъезда бабушке позвонили и попросили забрать ребенка: кто-то якобы видел, как он жевал жвачку и передал ее другому ребенку. Рушана умерла шесть лет назад. Ситуация с лекарствами от ВИЧ изменилась за это время в лучшую сторону. Варварское отношение общества к диагнозу осталось, к сожалению, без изменений.