«Крест — это если ты осталась одна»

…Врач-узист выдавливает на живот ледяной гель и утюжком, не глядя, размазывает, одновременно рассматривая что-то на экране. А я настороженно слежу за ее выражением лица. Что она там видит? Сколько ног, рук? Бог с ним, мальчик или девочка, — всё ли в порядке вообще? Потому что, если не всё, то что делать?

Через месяц опять нервничаешь, ждешь результатов скрининга на генетику. А вдруг?! И что тогда?!

Потому что это как Бог свят — «ребенок-инвалид» равняется «тяжкий крест». А это всё. Конец карьере, планам, путешествиям, конец привычной и обычной жизни…

Вообще, я очень долго была уверена, что «инвалид» — это всегда и везде «крест». Пока одна мама весьма непростого ребенка (он целыми днями ходил по дому, легко улыбался и звонил в колокольчик) не сказала мне: крест — это если ты осталась одна. Тогда да, тяжело. А если тебе помогают, и не просто родственники приходят посидеть, а с утра специальные педагоги на автобусе забирают ребенка в садик, а с семи лет — в школу, потом помогают подобрать специальность, работу, досуг. И вот тут хоть ДЦП, хоть ментальные расстройства — уже не так страшно. Уже не крест.Я очень долго была уверена, что «инвалид» — это всегда и везде «крест»Твитнуть эту цитату

И лично она такие сервисы видела. В Англии. В Германии. В Израиле.

Но у нас да, тяжело. А ведь детей с отклонениями оставляют в роддоме зачастую именно от страха остаться со всеми проблемами один на один. Почему, например, в России из примерно двух тысяч рожденных за год детей с синдромом Дауна большинство растворяется без следа по интернатам? Кто бы отказался от своего ребенка, будь у нас система пожизненной поддержки людей с инвалидностью? Но в России ее нет. Где-то есть инклюзивные садики для совсем маленьких. Гораздо меньше сервисов для школьников. Для подростков и молодежи ничего нет совсем.

И даже те ребята с инвалидностью, которые смогли окончить коррекционную школу, лет с 15–16 обречены на четыре стены своей квартиры 24 часа в сутки. А к ним 24 часа будут пристегнуты их родители.

Но в последние годы, без толку побившись о государственное образование и соцзащиту, родители начинают сами выстраивать систему под своих детей — из щепочек, палочек, энтузиазма, любви и спонсорской помощи. И получается шикарно — профессионально и талантливо. Как надо.

— Все на плечах родителей, — говорит Татьяна Федорова, мама 22-летнего Данилы. С 2008 года она руководит организацией инвалидов детства «Надежда», а по сути – пятью мастерскими для людей с нарушениями развития. Десять лет назад ей бы это и в голову не пришло во все это ввязаться. А 19 лет назад ее сыну Даниле поставили диагноз «аутизм».

в последние годы, без толку побившись о государственное образование и соцзащиту, родители начинают сами выстраивать систему под своих детейТвитнуть эту цитату— Он был тогда чуть ли не единственным сложным ребенком на всю Иркутскую область, оставленным в семье с таким диагнозом. Про него даже научные статьи писали. Он развивался до трех лет, как все ребята, а потом… была клиническая смерть. Всего лишь две минуты. Но после нее Данила перестал разговаривать, отвечать, реагировать… Это была такая трагедия: ребенок рос, развивался — и вдруг перестал…

Татьяна с мужем с самого начала решили, что Данила должен быть среди других детей. Он даже год отходил в один садик. Там он просто сидел и смотрел на других детей, но ему нравилось. Вот только это было все, что мог предложить маленький городок, где жили Федоровы. И они переехали в Иркутск.

— Там мы нашли негосударственную организацию, что-то вроде школы, куда Данила и ходил до 15 лет. Мы его утром отводили, вечером забирали, а сами могли работать. Но в 15 лет он эту школу окончил. И получалось так, что он с этого дня оставался сидеть дома. Нам предложили госучреждение: пять дней Данила там, а на выходные дома. Но нам сразу сказали, что с ним никто заниматься не будет, он, мол, очень тяжелый. То есть Данила будет просто сидеть и разукрашивать детские раскраски… нам сразу сказали, что с ним никто заниматься не будетТвитнуть эту цитату

Но и дома сидеть — это было не выход.

— Наших детей надо все время занимать. Данила, если предоставить его самому себе, будет лежать, ничего не делать, что-то будет внутри копиться и выльется в истерику. Поэтому если Данила не в мастерской, я с ним весь день вдвоем…

Но с 2008 года такая проблема возникает редко: Данила ходит в мастерскую при «Надежде». У него там оборудовано рабочее место, где молодой человек трудится на чесальной машине — делает войлок для игрушек. И делает это с удовольствием: ему нравится и процесс, и продукт. С ним в мастерских занимаются еще 10 ребят и девушек: делают очаровательные деревянные игрушки, традиционные куклы из лоскутов, мячики и скворечники. Это все — до обеда. После — прогулки, рисование, спорт, музыка. Поход в театр. Все это семь лет назад придумала группа родителей, которые решили, что впереди у их детей — целая жизнь. Значит — им надо учиться и приобретать профессию.

— Название нашей организации появилось, когда я сказала, что ухожу с работы и буду заниматься только ею. И все сразу сказали: «Назовем “Надежда”! Потому что у нас надежда появилась…»

— Наши ребята делают очень хорошие вещи! — говорит Татьяна. — И это притом, что все они по документам «нетрудоспособны».

Изделия в мастерских не залеживаются: идут на выставки и на подарки — многодетным семьям, в больницы, погорельцам, ветеранам.

— Над нами даже сначала смеялись: «Инвалиды помогают инвалидам», — говорит Татьяна. — Потом смеяться перестали, стали сами на все мероприятия приглашать…

Поначалу было очень сложно с деньгами, с материалами. Родительских взносов категорически не хватало. Но потом образовался постоянный круг жертвователей, город выделил регулярную субсидию, начали выигрывать гранты. Но взять новых ребят не получалось никак: не позволяла площадь.

Два года мастерские работали в съемном деревянном домике с удобствами во дворе. Сейчас город им выделил полуподвальное помещение. Там могут заниматься 11 человек, а не пять, как с самого начала, но все равно тесно, темновато. И было решено построить свой двухэтажный социальный центр для людей с ментальной инвалидностью, в котором смогут учиться и работать уже до 30 человек. Проект получился красивый и современный — со спортплощадкой и стоянкой для автобусов.

Строить начали на свои средства, на пожертвования, на гранты.

— Я была уверена, что государство подключится, когда начнем строить, — говорит Татьяна. — Написала и губернатору, и мэру. Губернатор не ответил, мэр сказал, что поможет. Только не деньгами…

Но, несмотря на то что центр строится без копейки государственных денег, он почти построен!

Но, несмотря на то что центр строится без копейки государственных денег, он почти построен!Твитнуть эту цитатуВ этом году было сделано почти все: залит фундамент, возведены стены. Осталось положить крышу и вставить окна. Там и денег-то надо не так много — два миллиона. Собрано-то было гораздо больше! И Татьяна просит помочь «Надежде» хоть самым малым взносом, который пойдет на стекла, стропила и черепицу:

— Потому что именно так, с миру по нитке, из десяток и сотен, собранных в ящики для пожертвований, мы уже построили почти весь дом!

Ей так хочется закончить его уже осенью и помочь всем-всем, для кого хватит места в ее центре.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!