«Мы должны научиться жить с такими людьми бок о бок»

Как ты узнала о скандале в кафе «Фламинго»?

Как ни странно, в интернете. Моя мама, как всегда, решила меня не беспокоить — поберечь мои нервы.

Расскажи, что же произошло в кафе по твоей информации?

Оксана с няней, когда гуляют, иногда заходят в кафе. Это Оксана решает — если она устала или что-то захотела, ее очень сложно переубедить. И лучше этого не делать — иначе может случиться истерика. У няни вообще есть инструкция — не заставлять Оксану ничего делать насильно.

Они зашли, попросили чашку чаю, им сказали, что есть только чайник за 300, это показалось нашей няне дороговато, и она просто купила Оксане шоколадку. Потом Оксана заинтересовалась стойкой бара и захотела туда зайти. Администратор кафе выставил ее оттуда. Когда она сталкивается с агрессией, то реагирует немножко как страус: садится на корточки и закрывает голову руками. Ей кажется, что она так прячется. Но это было недолго — няне с помощью очень милого посетителя кафе, кажется, он там был единственный, удалось пересадить Оксану за столик. И они там тихо сидели, но к ним подошел администратор и сказал, чтобы они уходили, потому что Оксана нарушает порядок и отпугивает посетителей кафе своим видом.

«Вот сначала вылечите ее, а потом водите по кафе» — так он сказал. «Вот сначала вылечите ее, а потом водите по кафе» — так он сказалТвитнуть эту цитату При этом Оксана была чисто одета, ухожена, мы следим за этим. Да, у нее, конечно, есть какие-то специфические повторяющиеся движения, как у многих людей с ДЦП, но в целом она очень светлый и беззащитный ребенок, не способный никого обидеть. Ну да, она может кому-то показаться неприятной, у нее кривые зубы, например, ну вот так они в детстве выросли, мы регулярно делаем ей чистку зубов, хотя это целая история — сделать ей наркоз и так далее. Если кому-то неприятен ее вид, я могу это понять: меня тоже какие-то люди раздражают. Что делать, не все люди рождаются одинаково красивыми и приятными, мы разные.

Вообще, Оксана стала за последние годы намного контактнее и социальнее, все-таки она уже 5 лет ходит в Центр (Центр поддержки семьи для детей с нарушениями развития и их родителей, созданный фондом Натальи Водяновой — прим. ред.). У нее там появились друзья, она стала более открытой к людям, чем раньше, когда ее круг общения ограничивался только мамой и близкими. В общем, ничего, травмирующего других посетителей, ни в облике, ни в поведении Оксаны не было. Тот единственный посетитель кафе, который там был, даже сказал администратору: отстаньте вы от девушки, она мне не мешает.

Кафе «Фламинго»Фото: Олег Золото/ТАСС

Но вместо этого администратор вызвал охранника, который начал уже угрожать, говорить, что вызовет психушку, запрет Оксану в подвале и так далее. Ну, тут уже няня позвонила моей маме, и та, услышав про угрозы, немедленно приехала, чтобы забрать Оксану лично. Охранник, между тем, вызвал подкрепление — когда мама приехала, там было уже трое здоровенных лбов. Где-то написали, что она там материлась. На выходе из парка их задержал наряд полиции. Мама говорит, люди были с автоматамиТвитнуть эту цитату Мама — человек очень эмоциональный, но никогда в жизни я не слышала от нее мата. Потом они оттуда ушли, и все наверное на этом закончилось бы, но на выходе из парка их задержал наряд полиции. Мама говорит, люди были с автоматами. Как оказалось, их администратор кафе вызвал. И они ее задержали за якобы хулиганство, отвезли в отделение полиции. Я вот думаю, что если бы это была не моя мама, а какая-то другая мама ребенка с особенностями, то ее еще и упекли бы на 15 суток.

Как ты думаешь, почему администратор кафе так себя повел?

Я думаю, этот человек еще находил какие-то максимально вежливые формы выражения своих мыслей, когда разговаривал с няней и мамой, на самом деле. Думаю, он Оксану за человека не считает и наверняка бы не возражал, если бы таких, как она, изолировали или вообще усыпляли. Это просто человек очень narrow-minded, не знаю, как это лучше по-русски сказать. Я видела его в репортаже. Так странно: нормальный совершенно человек с виду, совсем не похож на какого-нибудь монстра. А охранник, тот, который особенно грубо себя вел, так вообще с виду красавец. Внешность бывает обманчива.

Администратор кафе как-то извинился?

Нет, не извинился. Но в целом мы ему теперь даже благодарны за то, что он помог нам привлечь внимание к проблеме отношения общества к людям с особенностями развития. Наш Фонд (фонд «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой — прим. ред.) постоянно ищет разные способы привлечения внимания. Это всегда невероятно сложно, потому что жизнь людей с инвалидностью в России интересует очень узкий круг людей, в основном, родителей таких детей и профессионалов. И вот как раз накануне мы запустили кампанию «Не молчи!», цель которой побудить родителей особых детей не замалчивать, а, наоборот, как можно громче отстаивать их права и место в обществе. Мы снимаем специальные ролики, привлекли звезд. И тут — случай в кафе «Фламинго».

Владелец кафе «Фламинго»Фото: Олег Золото/ТАСС

Последние два дня все только и говорят, что об отношении общества к таким людям. Лучшего внимания к этим проблемам, наверное, не придумать. Маму вчера на канал «Россия» позвали, она там чуть ли не целый час выступала. Она очень хорошо сказала, что мы должны пройти через это, чтобы другим стало легче. Жаль, что весь этот шум поднялся, потому что такая история произошла с сестрой известного человекаТвитнуть эту цитату Жаль, конечно, что весь этот шум поднялся, потому что такая история произошла с сестрой известного человека. Мы в фонде регулярно получаем сообщения о подобных историях по всей России. Особенно часто родители особенных детей жалуются на ситуации, которые возникают на детских площадках. Иногда мамы и папы «нормальных» детей даже объединяются, чтобы выгнать особенного ребенка с детской площадки, доходит до травли. Поэтому я постаралась использовать эту историю, как повод поговорить о ситуации в целом, о необходимости развития идеи инклюзии.

Что надо делать, когда в вагоне или, там, ресторане появляется человек с особенностями развития и начинает не совсем адекватно себя вести, выкрикивать что-то или как-то странно дергаться?

Нужно найти в себе силы это как минимум перетерпеть. Мне кажется, надо прежде всего подумать, что вот мне всего лишь пару станций надо проехать, а ведь рядом с таким особенным ребенком или взрослым находится человек, который живет с ним всю жизнь. И ему порой очень нелегко. Такое нельзя не уважать. Своим корректным отношением мы поможем этому человеку пережить эту ситуацию с достоинством. Понимание этого, мне кажется, очень помогает и примиряет.

Ты прожила с Оксаной все детство. Признайся, никогда не было тайного желания уговорить маму сдать ее в интернат?

Никогда. Я ведь прожила четверть жизни в одной комнате с этим человеком и спала с ней в одной кровати. В детстве мы с ней были продолжением друг друга. Мы абсолютно не расставались, мы были всегда вместе. Мама была на работе, я с Оксаной. Гулять я ходила только с ней. Иногда, безусловно, приходилось тяжело. Она, как всякий ребенок, могла напроказничать. Могла, например, вытащить муку, сахар и макароны из шкафа, разбросать это все по постели и сидеть в этом всем довольная. Я приходила из школы и ужасно расстраивалась — и убирать все надо, и мама расстроится, что месячный запас продовольствия уничтожен. В детстве мы с ней были продолжением друг другаТвитнуть эту цитату Приходилось делать очень много всякого, что Оксана не могла сделать самостоятельно. Конечно, летом мне очень хотелось сбегать на озеро искупаться, и я жалела, что мне не на кого оставить Оксану. Но вместе со всем этим Оксана приносила столько света, смеха и радости в нашу с мамой жизнь, что никакого, даже тайного желания куда-то ее сдать у меня не возникало.

скриншот беседы в Skype

Ты ее стеснялась?

Нет, ни в коем случае. Это, наверное, потому что мама ее никогда не стеснялась. Когда нас дразнили на улице, мне было больно и обидно. Она же совершенно беззащитная. Оксана была для меня даже не столько сестрой, сколько ребенком. Как сейчас я ради защиты своих детей готова на все, так и тогда могла ради нее полезть в драку, что постоянно и происходило.

Кстати, ты часто называешь Оксану ребенком, почему?

Ну да, по возрасту она, конечно, уже девушка, даже женщина, но для нас с мамой она навсегда ребенок. Да и ведет себя она как ребенок. Она не умеет сдерживать себя. До сих пор очень любит сидеть у нас с мамой на коленках, чтобы мы ее гладили, целовали. Мы, взрослые люди , может быть, тоже хотели так же искренне выражать свои эмоции, как она, но научились сдерживаться и вести себя, как принято в обществе. А она наивная и неиспорченная, как все дети.

Возможна ли такая история на Западе?

Такое, наверное, может произойти везде, но если что-то подобное происходит на Западе — это моментально скандал, причем совершенно неважно, произошло это с родственником публичного человека или просто с обычными людьми. Тут все-таки людям с инвалидностью удалось добиться равных прав. У нас же еще предстоит долгая борьба.

Наталья Водянова с сестройФото: из личного архива

У меня есть такой друг в Москве — Володя Ахапкин. У него ДЦП, он передвигается в инвалидном кресле. Он мне рассказывал, что иногда ему приходится переживать ужасные унижения, у него бывают приступы отчаяния, но он в таких случаях всегда вспоминает о других ребятах с инвалидностью, которые именно из-за такого отношения замкнулись и не выходят на улицу. Он заставляет себя активно жить, старается отлично выглядеть, он вообще такой модный парень, и личным примером пытается изменить отношение к таким, как он.

Но одному ему не справиться. Я верю, что шум вокруг истории с Оксаной связан не только и не столько с моим именем, сколько с тем, что людей действительно взволновала жестокость и несправедливость по отношению к ни в чем не виноватому человеку. И я надеюсь, что это подтолкнет многих более активно участвовать в жизни людей с инвалидностью.

Какой урок общество может извлечь из этой истории?

Во-первых, эта история учит нас тому, что инклюзия необходима везде, начиная с детского сада. Мы должны научиться жить с такими людьми бок о бок, а не гнать их с глаз долой. Во-вторых, общество начинается с каждого из нас. Мы все должны внимательно и терпимо относится к таким людям, а еще лучше — пытаться помочь им и тем, кто им уже помогает. Для этого не обязательно самому идти волонтером, хотя это прекрасно, есть много благотворительных организаций, которые занимаются помощью людям с инвалидностью и им всегда нужна финансовая помощь. Это может быть самым простым вкладом в дело интеграции в общество таких людей, как Оксана.

Как было бы правильно наказать хозяина кафе?

Я бы предложила заменить денежный штраф на волонтерскую работу в одном из наших лагерей Твитнуть эту цитатуАдминистрация кафе унизила достоинство человека, и неважно, кто этот человек и как он выглядит. Я не думаю, что, например, денежный штраф изменил бы что-то в голове администратора кафе или его охранников. Что я предложила бы — это заменить денежный штраф на волонтерскую работу в одном из наших лагерей. Может, я идеалистка, но мне кажется, что это пошло бы им на пользу. Безусловно, поначалу подобная работа была бы для них сущим наказанием, но я почти уверена, что к концу смены время, проведенное с нашими детьми, изменило бы в лучшую сторону их мировоззрение и может быть даже жизнь.

Читайте также: Ксения Туркова о самостоятельной жизни людей с аутизмом