Поговори с ними

Диана и Марина

Диане — два года, из них восемь месяцев в коме.

О том, что случилось

У нас большая, совершенно обыкновенная семья. У меня две дочери и сын. Мы не из тех семей, где дети бывают без присмотра. Я сама чиновница и работаю в Комиссии по делам несовершеннолетних. Часто вижу семьи, где родители пьют или не занимаются детьми. И никогда не думала, что что-то плохое может произойти с нами. Но произошло.

 У дочери — ей 24 года — и ее мужа был небольшой бизнес по организации праздников. Дома у нас стоял большой баллон с гелием. В новогодние праздники были гости, наш родственник, вставая, оперся на баллон — он упал, покатился и задел годовалую внучку. Диагноз — перелом основания черепа.

Я теперь очень виню себя, что не поехала с ними. Я, наверное, могла бы на что-то повлиять, упасть в ноги, заплатить деньгиТвитнуть эту цитату Все играло против нас. Мы вызвали «Скорую помощь», она приехала очень быстро — буквально через 10 минут. Но потом все затянулось. У нас в Боготоле детям не делают операции после черепно-мозговых травм — нет таких нейрохирургов. Диану подключили к ИВЛ и сделали наркоз. В этот день был большой снегопад — вертолет из Красноярска выслать отказались — сказали, что никто не приедет. Но я работаю в администрации и сразу позвонила главе района. Он поднял на уши главврача. Через восемь часов приехал доктор из Красноярска — хотя до нашего города три часа езды — и сделал операцию. Он сказал, что состояние (медикаментозная кома) тяжелое, но надежда есть. Что три дня Диана должна лежать в полном покое, и перевозить ее никуда нельзя. Через три дня прилетел вертолет и забрал ее в Красноярск. Нас в вертолет не взяли. Дочка с зятем поехали сами. Я теперь очень виню себя, что не поехала с ними. Я, наверное, могла бы на что-то повлиять, упасть в ноги, заплатить деньги. Что-то сделать, чтобы к нам внимательно отнеслись. Но тогда у нас была уверенность, что все будет хорошо, что нам обязательно помогут.

О том, как Диану пытались вылечить

Что дальше происходило в Красноярске, я до конца не понимаю. В Красноярске две больницы. Та, которая специализируется на черепно-мозговых травмах у детей, как назло, закрылась на ремонт. И Диану поместили в Перинатальную детскую больницу. Первое время к ребенку не пускали. Ей сделали компьютерную томографию, но результаты нам почему-то не отдали. Врачи сказали, что из Боготола ее привезли с очень серьезным отеком, и что следовало ее везти быстрее. Но ведь оперирующий врач говорил наоборот.

Иллюстрация: Рита Черепанова

Через несколько дней ее попытались вывести из медикаментозной комы, но не получилось — по словам врачей, у ребенка было неадекватное поведение. Как можно оценить поведение годовалого ребенка на адекватность, неизвестно. На следующий день позвали родителей, чтобы выводить вместе с ними. Дочь надеялась, что все сейчас получится, и Диану переведут в палату. Но у девочки начались судороги, и выводить из комы ее не стали.

Не знаю, что именно произошло, но когда к ней пустили, смотреть на девочку было страшноТвитнуть эту цитату Если врачи видели на компьютерной томографии отек, зачем они ее на пятый день начали выводить из комы, я не знаю. Может быть, там не было отека, и он появился после этих попыток? Ведь отек развивается за 10-15 минут. Не знаю, что именно произошло, но когда к ней пустили, смотреть на девочку было страшно. Дочь позвонила мне и так плакала, что через несколько часов мы с мужем уже были в Красноярске. Мозг очень сильно отек — на голове у Дианы были большие шишки.

Потом врачи сказали, что кора головного мозга умерла. Три месяца Диана лежала в Красноярске. Она очень похудела, остались одни косточки. И появились огромные пролежни на голове. Моей дочери Ире говорили: «Подумай, может, лучше все это закончить. Потом родишь еще одного. А то ведь семьи из-за этого распадаются». А ребенок двигал ножками, ручками. Как можно было об этом думать?

Нас решили перевести в больницу по месту жительства. Я звонила в министерство, спрашивала, как можно переводить в больницу, где нет оборудования, чтобы сделать томографию и энцефалограмму. Мне ответили, что наш ребенок в интенсивной терапии не нуждается, а поддерживающую нам обеспечат по месту жительства. И на реанимобиле нас перевезли в Ачинск.

О том, как теперь жить

Сейчас Диана восьмой месяц в коме. Дочь сняла квартиру в Ачинске и каждый божий день проводит в больнице. Ее муж работает в Боготоле. Все мы ее навещаем, но большую часть времени она совсем одна. Каждый ее день похож на вчерашний и завтрашний.

Она уже все умеет делать сама: санировать дыхательные пути через трахеостому, правильно ухаживать, кормить. Диана набрала вес, но в сознание не возвращается. Ее пробовали переводить на спонтанный режим дыхания, но она вырвала трахеостому и теперь дышит только через аппарат.

Мы списывались с новосибирскими врачами, и нам предлагали лечение стволовыми клетками. Это экспериментальное лечение, но документами разрешено. С выездом сюда это будет стоить 250-300 тысяч, и мы готовы собрать деньги. Оно эффективно только в первый год после травмы. Но чтобы начать это лечение, нужно увидеть какую-то сохранность мозга, нужно видеть, что в голове что-то сохранилось. А мы не можем сделать томографию.

Во всем Ачинске аппарат есть только в платной клинике, 10-15 минут езды по городу. Но единственный переносной детский аппарат ИВЛ выдерживает ребенка до 15 килограммов, а наша девочка весит 18 килограммов. Врачи говорят, есть риск, что с этим аппаратом девочку не довезут, состояние ухудшится, и не берут на себя ответственность. Сейчас ребенок лежит без исследования и без лечения, просто на поддерживающей терапии. Я спрашивала у доктора, почему они не делают ничего для того, чтобы нас обследовали. Ведь пусть поставят задачу. Я добьюсь того, чтобы купили новый аппарат ИВЛ. Но доктор ответил, что смысла в этом нет: по внешним признакам мозг умер почти полностью. Но как мы можем быть в этом уверены без томографии.

О том, как выжить

Через семь месяцев комы нам, наконец, дали инвалидность. И то: если бы я не звонила, не ходила, не добивалась — не дали бы. Нам отвечали, что, пока ребенок в больнице, вопрос об инвалидности не рассматривается. А инвалиды, что, в больницах не лежат? Пока я не написала в министерство, что по всем законам нам уже должны дать инвалидность, никто не реагировал. Пенсия по инвалидности около 13 тысяч. Для нас это хорошее подспорье. Мы не покупаем лекарства, но на памперсы, кремы, капли, салфетки, питание, квартиру в Ачинске уходит немало денег.

Нам сказали: «Мы не так давно дали одному ребенку инвалидность, а он через три месяца умер. Может ведь и у вас будет также»Твитнуть эту цитату Сотрудники медицинской экспертизы в Ачинске нам сказали: «Мы не так давно дали одному ребенку инвалидность, а он через три месяца умер. Может ведь и у вас будет также». Но разве можно такое говорить родным? Еще они спрашивали, следит ли ребенок за рукой, а у них перед глазами документы, в которых написано, что ребенок в коме третьей степени.

Пока что мы не можем получить доплату родителям за воспитание, нужна справка о том, что ребенок не посещает детский сад. Управление образования справку не выдает и говорит, что они могут предоставить нашему ребенку образование в любой момент, но наш ребенок физически это образование получить не может.

На последней пресс-конференции с Путиным фонд «Вера» поднимал вопрос про аппарат ИВЛ на дому. Если бы было можно, мы бы забрали Диану домой. Всем было бы легче. Она ведь может так долго жить.

За эти восемь месяцев мы прошли разные периоды. Мы то надеялись и молились, то впадали в ужасное отчаяние. Как качели. Может, чудо коснется нас? Все ведь бывает.

Дмитрий и Ольга

Раньше Дима был водителем. Потом он заболел и уже пять лет находится в состоянии минимального сознания.

О том, как это случилось

Когда мужу было 39, в 2009 году, он заболел. Появились судороги, на несколько секунд он мог впасть в ступор, не понимал, что происходит вокруг. Сначала врачи говорили, что что-то с шеей, — какой-то зажим. Назначили МРТ позвоночника. Мой сын, врач-стоматолог, настоял, чтобы заодно сделали МРТ головы. Обнаружили опухоль.

После первой операции Дима через месяц вышел на работу. Он работал водителем. После второй операции на третий день начался сильный отек, и он впал в кому. Через девять дней он вышел из комы, через три месяца нас выписали, через полгода все функции восстановились: он сам ел, постепенно начал ходить. А после третьей операции он заболел менингитом и впал в состояние минимального сознания. Полгода мы провели в реанимации, а когда приехали домой, оказались никому уже не нужны. Медицина в России так устроена.

Иллюстрация: Рита Черепанова

Когда мы выписывались, Дима еще реагировал: пытался шевелить губами, пожимал руку. Но потом у него началось воспаление легких, и контакт резко пропал. Сейчас Дима реагирует только на реабилитолога, следит за ним глазами. Он не говорит, и я не знаю, слышит ли он. Кормим мы его через зонд. Но он все равно очень худой, около 40 килограмм весит. То ли у него высокий катаболизм, то ли потому что у него совершенно не задействованы мышцы.

О том, как привыкнуть

Я постоянно дома с Димой. Иногда с ним остается моя мама, и я могу уйти на час-два. Когда мы только приехали домой, он постоянно кашлял: я не могла оставить его даже на минуту. Так было полгода, усталость накапливалась, у меня были срывы. Я не могла спать. Сейчас все намного лучше.

Мне понадобилось время, чтобы научиться понимать Димины состояния, самочувствие. Правильно ухаживать я училась в реанимации — мы ведь провели очень много времени в больницах. Вводить инъекции, переворачивать, мыть. Первое время было страшно: чтобы санировать дыхательные пути, нужно лезть трубкой прямо в горло. Было не по себе.

«Скорая» вообще реагирует плохо: приезжают и ругаются, что я их вызываю к такому тяжелому больномуТвитнуть эту цитату Зонд, через который кормят, нужно время от времени менять. Его должен ставить хирург, но в нашей поликлинике только одна девочка это умеет. «Скорая помощь» менять зонд отказывается — не имеют права. Они обязаны отвезти нас в больницу, а там уже поставят. Но куда его везти в таком состоянии. К тому же не раз к нам приезжали врачи «Скорой помощи», которые никогда в жизни не видели трахеостому. Спрашивали: «Вы через нее кормите?» «Скорая» вообще реагирует плохо: приезжают и ругаются, что я их вызываю к такому тяжелому больному. Как-то посоветовали сдать в хоспис. Но адекватные тоже попадаются.

О том, как лечиться после выписки

В наших больницах оперируют — не восстанавливают. Как только выписали, отправляешься в свободное плавание. У него была онкология, прогресса нет — «лежит себе дома, пусть дальше лежит». Я долго не могла добиться пенсии по инвалидности, потому что Дима не может подписать документы. Когда он был еще в сознании — подписал бумагу, по которой три года пенсию за него могла получать я. Но три года прошли, и каждый раз это проблема — я же не опекун. ВТЭК (Врачебно-трудовая экспертная комиссия) не доверяет мне и спрашивает: «А вдруг он сам через какое-то время к нам придет?». Смешно и грустно.

В поликлинике нам сказали, что к таким больным невролог ходит раз в годТвитнуть эту цитату Нужно, чтобы время от времени Диму смотрели ЛОР, хирург, невролог. В поликлинике нам сказали, что к таким больным невролог ходит раз в год. Из поликлиники помогает только терапевт — она к нам хорошо относится. После второй операции к нам ходил логопед. Но теперь таких специалистов из поликлиник убрали.

Нам помогают молодые реаниматологи из Бурденко, пытаются решить проблему питания, понять, почему Дима не набирает вес (хотя это вообще-то не работа реаниматолога). Я им очень благодарна, не знаю, что бы я без них делала. Помогают только знакомые врачи — система так устроена.

О том, на что жить

Конечно, мне пришлось уйти с работы. Я работала заведующей в магазине, и нанять сиделку у нас нет возможности. На содержание Димы уходит около 75 тысяч, а его пенсия — 18 тысяч. Нам помогает сын, и еще мы сдаем квартиру. Раньше нам выдавали бесплатно памперсы. А теперь нужно куда-то поехать, привезти чек, и тебе вернут даже не полную стоимость, а 14 рублей за штуку. Я не могу позволить себе тратить на это время.

Однажды я заменила одно противоэпилептическое лекарство на российское — у Димы резко ухудшилось состояниеТвитнуть эту цитату Бесплатно можно получить только российские аналоги лекарств. До реформы мы получали некоторые западные лекарства. Теперь только аналоги. Однажды я заменила одно противоэпилептическое лекарство на российское — у Димы резко ухудшилось состояние, нужно сдать кровь. С врачами проблема, с лекарствами тоже. Как-то позвонила в министерство, спросила: «Мой муж — инвалид первой группы. Нам вообще бесплатно что-нибудь полагается?» Наверное, министерство поликлинику пнуло, и к нам тут же пришла целая комиссия врачей.

Главная задача в будущем — убрать дефект головы. У него шишка: нужно сделать операцию, поставить на место кость. От этого Димино состояние может улучшиться — со временем можно будет убрать трахеостому, может быть, даже посадить Диму в коляску. Это сильно облегчит мне жизнь. Но пока операция невозможна: у него очень маленький вес, он может ее не перенести.

О друзьях

Многие друзья отпали, но самые главные остались. Меня очень поддерживает моя семья. Племянница любит устраивать Диме праздники. Развешивает в комнате воздушные шары. Дима просыпается, и иногда я вижу, что он удивлен.

Александр и Татьяна

Таня сначала потеряла при родах ребенка, а потом впала в медикаментозную кому.

О том, что случилось

Мы ждали ребенка, но за неделю до родов он умер. На таком позднем сроке индуцируются роды, во время которых у Тани открылось сильное кровотечение. Пока кровотечение останавливали, Таня потеряла очень много крови. Произошла остановка сердца, клиническая смерть и, как следствие, гипоксическое голодание мозга. Ее ввели в медикаментозную кому. Потом была больница, еще одна больница, лечение в Германии, а потом возвращение домой.

Нынешнее состояние принято называть неприятным для родственников словом «вегетативное». За спиной могут назвать «овощем», а за границей все больше входит в обиход нейтральное «бессознательное (пассивное) бодрствование». Понимает ли Таня, что происходит вокруг, — самый большой вопрос. У Тани нет речи, есть реакция на шум, голос, но обратного контакта нет. Дышит она сама.

О новой жизни

Мы живем вдвоем, нам помогают сиделка и наши мамы. Сейчас мы снимаем квартиру в двух минутах от моей работы. У меня свободный график, и большую часть времени я провожу дома. Последние шесть лет я занимаюсь IT поддержкой телеканалов. У меня было много разных профессий. Жизнь была интересной. Но иногда нужно понимать, что все позади. Если нужно будет выбирать, работа или Таня, я ни минуты не буду сомневаться.

Жизнь была интересной. Но иногда нужно понимать, что все позадиТвитнуть эту цитату В нашей квартире мы делаем ремонт. Проект сделан так, чтобы Тане было удобно там жить. Должны быть правильные расстояния, проемы, специальные розетки, не должно быть перепадов, порожков, в ванной нужен слив в полу.

Когда врачи боролись за ее жизнь, они предупредили меня, что, если она выживет, будут неврологические проблемы. Я тогда не до конца понимал, о чем речь. Спасибо форуму koma.net.ru — он мне помог осознать, что это не на один день. И неизвестно, сколько продлится.

О лечении таких больных в России

Таких больных, как моя Таня, в России не замечают, их не существует ни для системы, ни для общества. Они есть только для родных. За границей есть выбор: стационар на дому или больница. И родных учат правильному уходу, чтобы дома ты мог заменить медперсонал. Если такое случается у нас в России, то зачастую у врачей установка одна — побыстрее освободить реанимацию для более «перспективных» больных. А дальше как хочешь.

Я знаю, что не проходил многое, через что проходят другие. У нас нет проблем с лекарствами, с обеспечением, мы живем в Москве. Если что-то закончилось, я могу просто сходить в аптеку и купить, а для многих людей в российских регионах это проблема. Их доходы не сравнимы с нашими в Москве.

Иллюстрация: Рита Черепанова

Например, если стоит трахеостома, нужно делать санацию дыхательных путей специальным прибором. Для него нужен специальный катетер. Он одноразовый. Многие — я читал это на форуме — используют катетер несколько раз. Люди его замачивают, дезинфицируют. Немцев хватил бы удар. Один такой катетер стоит 40 рублей. У нас уходило в день штук пять в среднем. А если какие-то осложнения, то может и 20 уйти.

Сперва Таня лежала в реанимации Гематологического научного центра на Динамо. Когда угроза смерти отступила, попросили освободить койку. Мы переехали в другую больницу, где провели следующие пять месяцев. А оттуда отправились в Германию.

О лечении в Германии

Перевезти такого больного в другую страну можно двумя способами. Первый — воздушная «Скорая помощь», маленький реанимационный самолет с бригадой реаниматологов. Такой вылет не привязан к расписанию, к другим пассажирам: для пациента это минимальное напряжение. Можно ткнуть пальцем, куда лететь. Второй способ, когда в обычном пассажирском самолете выкупаются пять рядов, оттуда демонтируют кресла, медицинская компания устанавливает оборудование. Но нужно проходить общую регистрацию, сдавать и получать багаж и все остальное. В первом случае это стоит 50 тысяч евро в один конец. Во втором — от 10 до 15 тысяч.

По всей Германии уровень цен на лечение в неврологической клинике примерно одинаковый: около 1000 евро в день. Мы пробыли там три месяца.

Люди охотнее пожертвуют больным раком детям, чем сорокалетней женщине, пострадавшей при родахТвитнуть эту цитату К счастью, есть человек, который нам очень помог и продолжает помогать. Помогли друзья и знакомые — десятую часть собрали. Я обращался в фонды, пытался организовать сбор денег на лечение. Но скоро стало понятно, что мы не целевая аудитория для благотворительности. Люди охотнее пожертвуют больным раком детям, чем сорокалетней женщине, пострадавшей при родах. Кто-то даже говорил: «На все воля божья. Она свое уже пожила».

С лечением в Германии интересная ситуация. Они ни от кого не отказываются. Это своего рода медицинский туризм. Любому говорят — приезжайте, мы попробуем. А родственнику только это и нужно услышать. Все бросаются собирать деньги. Потом я уже понял, что на нас зарабатывают, что эти деньги лучше было потратить на более позднюю, продуманную реабилитацию.

С Таней постоянно занимались эрготерапевты, логопеды, физиотерапевты. Но через три месяца мы вернулись — в таком же состоянии, что и уезжали. Однажды врачи бросили фразу: если бы мы лежали по страховке, нас давно бы уже выписали. Любая неврологическая травма не позволяет делать никаких точных прогнозов. И такая терапия помогает, только если есть положительная динамика. Если ее нет, она бессильна. В России нам тоже никто не объяснил, стоит ли ехать. Здесь уровень нейрореабилитации на зачаточном уровне. Все разводили руками, говорили, что надо пробовать. Зато в Германии я научился правильному уходу. Хотя 200 тысяч евро слишком высокая цена за это.

О том, как живет человек в коме

Все это время в больницах я и наши мамы были с Таней, спали рядом на кушетке. Кажется, люди не слишком представляют себе, как живут такие больные и их близкие. Все, наверное, судят по кино — родственники приходят, держат за руку, рассказывают новости, делятся с больным проблемами, не зная, слышит ли он их, уходят. И только аппарат попискивает.

Но это не так. Такой больной часто не видит света, у него ослабляются волосы, кривятся зубы, возникает гипертонус — когда мышцы в постоянном напряжении. Когда стоит трахеостома, нужно постоянно отсасывать мокроту. Люди не слишком представляют себе, как живут такие больные и их близкие. Все, наверное, судят по киноТвитнуть эту цитату Каждые два часа человека нужно обязательно переворачивать, и ночью тоже. Иначе начнутся застойные процессы в легких. Это 24 часа постоянного внимания. И если всего этого не делать, человек быстро уйдет.

Почти все время Таня лежит. Когда приходит реабилитолог, мы ее усаживаем. В течение дня у нее занятия: гимнастика, массаж. Кормим мы Таню через гастростому — еда поступает сразу в желудок. Она принимает неврологические препараты, но все они не слишком помогают, а новых не придумали.

О том, как жить дальше

Считается, что подобные ситуацию семью сплачивают. К сожалению, у нас не так. Если есть проблемы в отношениях, то скорее всего станет еще хуже. Из друзей нас поддерживают единицы. Большая часть отпала. Хотя Таня была очень общительной, вела активную жизнь, сама занималась благотворительностью.

Для меня эта большая трагедия. Любимая и любящая жена в один момент теряет ребенка, а потом чуть не уходит сама. Развестись, уйти, найти другую семью — я никогда это не рассматривал. Мы вместе меньше пяти лет. Многие считают, что просто мы не успели дожить до скандалов и плохих отношений. Но я не могу ее предать в таком состоянии. Вместе, значит вместе.

Моменты отчаяния, конечно, бывают. Иногда хочется биться головой об стену. Но я все равно верю в чудо. Без надежды жить такой жизнью невозможно.