Жизнь в ожидании смерти и без надежды на спасение. В каких условиях существуют неизлечимо больные дети и их родители в отсутствие детского хосписа

Умирать было очень страшно. Ноги стали тяжелыми и холодными, тело повсюду ломило, а щеки налились красным и горели. Сердце глубоко и сухо тянуло где-то под ребрами, а голову будто бы накачивали и накачивали насосом изнутри. Каждый шаг, каждое движение, каждый вдох и выдох казались последними. Вернее, не так. Я был абсолютно уверен в том, что вот они — последние секунды жизни, что сейчас все закончится. Вдруг в голове что-то щелкнуло или булькнуло, или стукнуло, и в глазах потемнело.

Сорок минут ожидания, и врачи «Скорой» под руки вывели меня на улицу. Свежий воздух ударил в лицо. На долю секунды показалось, что стало легче, но лишь на долю секунды. Через миг обманчивое чувство пропало. Вся боль вернулась снова. Сердце, голова, руки, ноги. И животный, всепроникающий страх.

Каждый шаг — миллиметр. Смотрю на ноги и не понимаю, почему поднять ступню даже на высоту спичечного коробка от земли – титанический труд, очень напоминаю себе старого деда. С трудом поднимаю голову обратно. Тяжело вдохнуть полной грудью. Вы знаете, каково это, когда ты не можешь вдохнуть воздух даже на половину, даже на четверть от обычного вдоха?

Я был абсолютно уверен в том, что вот они — последние секунды жизниТвитнуть эту цитатуГубы как-то сами сворачиваются в трубочку, жадно, очень жадно всасывая воздух мелкими-мелкими глотками, как из стакана холодную газировку. Еще минута, и над головой взвывает сирена реанимобиля. Врачи укладывают меня, и мы едем. Они — в больницу, а я — умирать.

Умирать было очень страшно.

По дороге в больницу я отправил только одну смску. Не маме, не папе, не сестре. Я написал своему доктору, у которого тогда лечился: «Вот так, Александр Геннадиевич, у меня 220 на 140, еду на «Скорой» в 31 ГКБ». Когда я умирал, я не думал о семье или о том, что останется после меня. Я пытался выжить и надеялся, что отправив смс своему доктору, получу от него совет, как спасти свою жизнь, и, ухватившись за него, выживу.

Лет через пять после того сердечного приступа я снова встретился со смертью.

Войдя в избу, не понимаю, снимать ботинки или нет. Хозяйка пытается дать тапки, но от них осталось одно только название. Пытаюсь натянуть на ноги полиэтиленовый пакет, но, плюнув, захожу в носках. Первое, что я чувствую — холод. Холодный картонный пол. Картонный? В голове не умещается эта мысль. Пол из картона.

В центре комнаты со шкафом, диваном и облезлыми обоями, на этом самом полу, стоит чумазая девочка Алиса и  полными страха глазами глядит на меня — огромного толстого мужика с фотоаппаратом. Сразу в слезы. Конечно, меня все дети боятся. Даже потеребенькать пальцем по губам, издавая смешной звук «пруууу-пруу-пруу», — не работает. На пустой стене несколько календарей от разных предвыборных кампаний (когда еще человек получит что-то бесплатное?).  На обоях карандашом схематично (палка-палка-огуречик) изображен детский рисунок, как из фильмов про счастливую семью: мама, папа, братик, сестричка и какой-то комочек или свернувшийся кулек.

Фото: Митя Алешковский для ТД
Врач выездной паллиативной службы осматривает Матвейку.

Кулек — это Матвейка. В соседней комнате размером в шесть-семь квадратных метров на кровати, поверх матраса против мух, сооружен импровизированный балдахин из марли. Мухи то и дело садятся на него, но укрытие надежно защищает маленького мальчика, проводящего под ним всю свою жизнь.

Матвею восемь лет. Перечисление его диагнозов занимает полстраницы (ДЦП, двойная гемиплегия. Анартрия. Псевдобульбарный синдром. Симптоматическая эпилепсия с фокальными, вторично-генерализованными судорожными приступами и другое), но заканчивается оно двумя холодными, как привкус железа во рту, словами: без ремиссии.  То есть его состояние никогда не улучшалось и никогда не улучшится.

Он никогда не говорил, никогда не слышал и не видел, никогда не ходил, никогда не обнимал маму, никогда не держал в руках ложку, никогда не ел самостоятельно, никогда не ходил в настоящий туалет.

Его худые, словно спички, ноги скрючены и изогнуты, кисти его рук согнуты и не держатся прямо. С булькающим звуком Матвей вдыхает, его ребра, просвечивая через тонкую и бледную кожу, ходят энергично туда-сюда, туда-сюда, выпирая наружу.

Матвею восемь лет. Его состояние никогда не улучшалось и никогда не улучшитсяТвитнуть эту цитатуРядом с кроватью стоит инвалидная коляска и прибор для отсасывания мокроты. Матвейку осматривает доктор из выездной паллиативной службы, организованной на пожертвования при благотворительном центре «Радуга». Мама и сестра Алиса с волнением следят за движениями рук врача. Алиса еще не говорит, но в ее глазах виден страх, ей так страшно, что она, прижимаясь щекой, обхватывает руками мамину ногу, но все равно не может сдержать слез. Не только из-за меня, но и из-за смерти, рядом с которой ей приходится жить всю свою жизнь, из-за смерти, которой пропитано все вокруг в этом доме. А в глазах мамы уже не только страх, но еще и боль, которую она за эти годы научилась чувствовать вместе с сыном.

Никто ничего не может сделать. Только смерть. И смерть тут как тут. Ходит рядом, каждый день, но пока не забрала Матвейку.

Я знаю и помню, какой ужасный страх пронизывает тебя перед смертью, но я не могу представить себе, что за ужас — каждый день смотреть на боль своего сына, которую не способны  излечить ни врачи, ни чудо, и может остановить только лишь смерть. И какой ужас этого ждать как избавления.

— А как вам помогают? Что для вас сделала соцзащита, районные власти? — спрашиваю я у Матвейкиной мамы, улучив момент.

— Власти обещали дать стекло, чтобы я смогла вставить окна, но только, если я сделаю ремонт и покрою пол. А покрывать мне его нечем. Ну вот, дали матрас для сына. Памперсы выдают.

На улице, в огромной, больше похожей на небольшой пруд луже с грязью, расположенной прямо под окном, тревожно закудахтали и закрякали соседские гуси. Рядом с домом стоит огромная белая ванна, резко выделяющаяся на фоне общего пейзажа. Ее привезли волонтеры, чтобы Матвейку можно было мыть в нормальных условиях. Но ванна оказалась слишком большой, и в дом не влезает.

— А муж ваш где?

— Он не муж мне, он сожитель. Но он хороший, вы не верьте никому, вам в администрации про него много плохого скажут, а он Матвейку любит как своего. Сейчас со старшим сыном они за картошкой поехали, у него лошадь своя есть, вот он и работает, а старший помогает. Но вы не верьте, что вам про него наговорят, он хороший, он помогает. А еще…

Помолчав, Матвейкина мама продолжает:

—  А еще они в соцзащите обещали написать на меня плохую характеристику в паллиативную службу. Чтобы вы перестали помогать… Очень они разозлились, что мы к вам за помощью обратились.

Фото: Митя Алешковский для ТД
Импровизированный балдахин, сооруженный мамой Матвея.

Под ногами ластится плешивая кошка,  за окном синее небо и солнце. День в меру прохладен, а деревенский воздух свеж и бодрит. Ехал бы я сейчас на лошади по полю, был бы совершенно счастлив и беззаботен. А в маленькой, со спертым воздухом комнате лежит Матвейка между жизнью и смертью.  Вдох-выдох, вдох-выдох. Лежит Матвейка и ждет в муках своего часа.

В этой комнате невозможно находиться, невозможно сдерживать слезы — выхожу на улицу, даже не попрощавшись.

Умирать очень страшно. Еще страшнее находиться рядом с человеком, который умирает не прямо сейчас, а восемь лет подряд без перерыва. Очень страшно находиться рядом с матерью, у которой умирает сын. Какими рубцами должно быть покрыто ее сердце, какой броней должна быть покрыта ее душа, чтобы вытерпеть все это — картонный пол, полиэтилен на стеклах, сволочную соцзащиту, умирающего сына? Каждый день на протяжении восьми лет ее сын умирает у нее на глазах. Где ей взять сил на то, чтобы пережить и боль своего сына, и свою боль?

Рядом с холодильником на кухне висит листок, а на нем написана от руки молитва Оптинских старцев:

Господи, дай мне с душевным спокойствием встретить все, что принесет мне наступающий день.
Дай мне всецело предаться воле Твоей Святой.
Во всякий час сего дня во всем наставь и поддержи меня.
Какие бы я ни получал известия в течение дня, научи меня принять их со спокойной душою и твердым убеждением, что на все Твоя Святая воля.Во всех моих словах и делах руководи моими мыслями и чувствами.
Во всех непредвиденных случаях не дай мне забыть, что все ниспослано
Тобою.
Научи меня прямо и разумно действовать с каждым членом семьи моей, никого не смущая и не огорчая.
Господи, дай мне силу перенести утомление наступающего дня и все события в течение дня.
Руководи моею волею и научи меня молиться, верить, надеяться, терпеть, прощать и любить.

Аминь.

В Омской области проживают около двух миллионов человек. Из них в данный момент около 320 детей нуждаются в паллиативной помощи. Для таких детей государство оборудовало 20 койко-мест в двух паллиативных отделениях на всю область. Специализированного детского хосписа в Омской области не существует.

Его созданием занимается благотворительный центр «Радуга», организация, с 1997 года помогающая тяжело больным детям на территории Омской области. Важно отметить, центр «Радуга» занимается созданием детского паллиативного центра не в противовес государству, а вместе с государством. Все местные власти идут на встречу, помогают решать все возникающие проблемы. Денег, конечно, не дают, потому что их нет, но обещают на 100% решить вопросы с обезболиванием, помогают с оформлением земли и прочими бумажными вопросами. И, главное, — не мешают, что уже большая удача.

Здание, где будут находиться дети вместе с родителями, уже построено. Скоро оно будет выкуплено и переоборудовано под паллиативный центр. Оно находится рядом с лесом, недалеко от города. Каждая палата будет иметь собственный выход в сад, для детей будет все необходимое: обезболивание, аппараты ИВЛ, за ними будет наблюдать врачи, и им будут помогать круглосуточно.

Умирать очень страшно. И именно для того, чтобы последние дни жизни маленьких детей прошли достойно, чтобы умирающий ребенок мог до последнего вздоха, до последнего удара сердца оставаться человеком, чтобы родители этих детей могли оставаться родителями, могли быть со своими детьми, для этого нужен хоспис.

Фото: Митя Алешковский для ТД
Матвей сквозь марлю, спасающую его от мух.

Чтобы проект стал реальностью, нужны огромные деньги. Больше 23 миллионов рублей. 10 миллионов из них уже собрали иностранные жертвователи в Германии. Почти восемь с половиной миллионов собрали читатели нашего сайта. Это очень много, но денег все равно не хватает.

И я не могу спать, не могу есть, не могу жить, думая о том, что я сделал недостаточно, что помощи не хватило, что где-то в деревне, в 85 километрах от Омска, в доме с картонным полом, с полиэтиленовыми окнами, в комнате с облезлыми обоями, на старой кровати под балдахином из марли, спрятавшись от жирных и назойливых мух, вдох-выдох, вдох-выдох, вдох-выдох, умирает скрюченный Матвейка, а рядом с ним живут его испуганная мама и его испуганная сестра Алиса, их плешивая кошка, и муж, который не муж, а сожитель, но очень любит и помогает, а хосписа все нет и нет.

Но я точно знаю, что сотрудники «Радуги» помогут Матвейкиной маме покрыть пол досками, они уже звонили главе района, чтобы тот выделил машину, а значит, глава села выдаст стекла на окна. Знаю, что они выкупят здание под паллиативный центр, знаю, что они переоборудуют его, и знаю, что именно там Матвейка смог бы уйти без боли, рядом с семьей, в тишине и спокойствии.

Я сделаю все, чтобы так и произошло.