Почему в России никто не считает умирающих дома детей за людей

«Я знаю девочку, которая четыре года пролежала в коме после утопления, — рассказывает врач-педиатр, онколог, гематолог и директор по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва. — Все эти четыре года ее мама не выходила из квартиры и сидела с дочкой на руках, даже когда та вышла из комы. Папа их в какой-то момент оставил. Мы нашли их обеих в ужасном состоянии, в темной комнате… У мамы посыпались зубы от стресса, девочка просто смотрит в потолок, в горле заросшая трахеостомическая трубка для дыхания, полная инфекций: маме в больнице сказали поменять ее, «когда сама отвалится».

Мы случайно к ним попали и стали с ребенком работать. Работали врачи и психологи, ее правильно посадили, сменили трахеостому, назначили лечение и спецпитание. Когда через пару месяцев на очередное освидетельствование пришла медкомиссия, ее удивлению не было предела: девочка могла самостоятельно сидеть, смотреть мультики, смеяться. С ней стал возможен контакт. Хотя до этого врачи были уверены, что мозговая деятельность у нее практически отсутствует, и это необратимо. А мы считаем, что любого ребенка можно и нужно развивать в любой ситуации», — говорит Наталья Савва.

В этом весь смысл паллиативной помощи: не важно, сколько осталось ребенку жить, — важно, как он эти дни проживет. «Таких деток как наши часто просто оставляют дома умирать, и родители там умирают вместе с ними внутри, просто наблюдая за этим. Все самое страшное происходит из-за установки «Все равно помочь ничем нельзя». Но это не так. Да, врачи не лечат основное заболевание, оно неизлечимо. Но мы лечим симптомы, снимаем боль, уменьшаем страдания. Как медики мы должны и можем сделать так, чтобы оставшуюся жизнь ребенок прожил счастливо: чтобы не чувствовал ухудшения, чтобы его судороги не били, и боли не мучили. Чтобы качество жизни у них было хорошее до самого последнего дня. Чтобы у них детство было, счастье, праздники, мама, папа, игрушки», — говорят в фонде «Детский паллиатив».

Менять систему

Паллиативная помощь всего только четыре года признана в России официальным видом помощи и пока находится в зачаточном состоянии. До этого в России не было таких специалистов, их не учили и не признавали. А в это же время тысячи детей и их родителей нуждались в помощи именно этих специалистов.

«Родители сталкиваются с множеством проблем материального и психологического характера. Плюс чувство вины, постоянные депрессии, ссоры, разводы. Это не жизнь, это тупик. Не зная, как правильно ухаживать за ребенком, как хоть чем-то помочь ему, они вынуждены просто ежедневно наблюдать его страдания. И педиатры, которых они вызывают на дом, тоже не знают, — они никогда не сталкивались с такими диагнозами, зачастую даже не могут определить заболевание, — рассказывает директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова. — Поэтому чаще всего родители никуда не обращаются, привыкли, что помощи ждать неоткуда. Когда мы проводим семинары в поликлиниках, то предварительно спрашиваем: сколько у вас таких детей? Нам говорят: «Ну, один», — имея в виду умирающего ребенка, госпитализированного в больницу. После семинара задаем тот же вопрос: «Ой, наверное, десять». То есть их число вырастает минимум в десять раз. В одном регионе, где мы проводили обучение, считали, что у них паллиативных детей 150. На самом деле, там их было пять тысяч. Мы их так и называем: «невидимые дети»».

Пока пытаемся спасти одного, двух, десять, в стране в мучениях без должной помощи умирают тысячи детейТвитнуть эту цитату

«Мы поняли, что пока пытаемся спасти одного, двух, десять, в стране в мучениях без должной помощи умирают тысячи детей. И так будет, пока мы не изменим систему и не создадим российский институт паллиативной помощи, — говорит Карина Вартанова. — Когда мы открывали нашу выездную службу, такого опыта практически не было. Сейчас в Москве работают четыре службы. Значит, есть, куда обратиться за помощью. И мы решили, что значимей и важнее заняться системной, программной работой. Потому что в России этим сейчас почти никто не занимается. А методический дефицит огромный. Нет стандартов, норм, протоколов, правил, руководств. Всей той базы, без которой государственная помощь вообще в принципе не может существовать. Многие хотят действовать, но немногие знают, как должна строиться работа в детском паллиативе. У нас это понимание есть, и есть большой опыт такой экспертно-методической работы».Фонд «Детский паллиатив» существует на благотворительные пожертвования. Четыре года здесь работала выездная служба паллиативной помощи детям, которая курировала более ста семей в Москве и Подмосковье. Ее пациентов можно назвать везунчиками. Тем, кто проживает в большинстве российских регионов, квалифицированный уход, как говорится, вряд ли светит. Всего в России в паллиативной помощи нуждаются около 180 тысяч детей.

От частного к общему

В 2011 году паллиативная помощь была официально признана государством, в 2015-м Минздрав утвердил порядок ее оказания. Но фактически в России нет и не откуда взяться специалистам и профессионалам в этой области.

«У нас врачи не идут в паллиатив, они себя там не видят. Им кажется, что паллиативная помощь — это когда ты беспомощно стоишь у кровати умирающего и страдаешь. Но это не так. Это кропотливый медицинский труд. Ты должен подобрать правильное лечение и уход, должен сделать так, чтобы это была легкая смерть. Когда, несмотря на то, что умер ребенок, не остается тяжелого ощущения. И родители тебе несказанно благодарны. Вот это удивительная вещь в паллиативе, — ребенок ушел, но тебе благодарны. За то, как он ушел. Это слово «как» — оно в паллиативе ключевое. И все зависит именно от квалификации врачей», — говорит Наталья Савва.

ребенок ушел, но тебе благодарны. За то, как он ушел. Это слово «как» — оно в паллиативе ключевое

Благодаря работе фонда на базе медицинского университета имени Пирогова открыты первый в России курс паллиативной помощи детям и кафедра паллиативной педиатрии, которую возглавила директор по медицинской работе фонда «Детский паллиатив». Работает Школа паллиативной помощи детям, предлагающая образовательные семинары для врачей, психологов, социальных работников и родителей.

«Мы знаем, как организовать ребенку такой уход, чтобы он вместо нескольких месяцев прожил несколько лет и при этом радовался жизни. Мы знаем, какими знаниями должны владеть специалисты в паллиативе. Знаем все нюансы жизни наших пациентов — от тонкостей психологической работы с родителями до опасностей перевода детей в реанимацию. Знаем, что койки, открытые по приказу Минздрава без подготовки врачей, — пустая трата бюджетных денег, эта мера не работает. Сейчас мы работаем для того, чтобы эти знания стали основой большой гуманной системы оказания помощи тяжелобольным детям», — говорят в фонде.

если мы не можем обеспечить достойную смерть — разве можно надеяться на достойную жизнь

С точки зрения благотворительности это направление — самое безответное и вызывает наименьшую поддержку. Люди охотно жертвуют на решение проблем конкретного ребенка, на медикаменты, на детские праздники. И гораздо менее активно – на такие статьи расходов как содержание штата врачей, которые и заботятся о детях, на экспертно-методическую работу. Нет эмоционального стимула. Но должен быть другой — понимание того, что не помогая профессионалам в России, мы обрекаем себя на вечные поиски медицинской помощи заграницей. Если мы не можем обеспечить заботу о наших детях, чтобы они уходили достойно, без боли и страха, чтобы их родители могли радоваться вместе с ними до самой последней минуты, если мы не можем обеспечить достойную смерть, разве можно надеяться на достойную жизнь?

Чтобы в 2016 году Школа паллиативной помощи могла учить врачей профессиональному уходу за неизлечимо больными детьми, очень нужна любая денежная поддержка, — оформите небольшое регулярное пожертвование или переведите комфортную для вас сумму (даже 200 рублей, правда, помогут).