«Прикрываясь детьми», благотворительные фонды не только собирают деньги на слабых и больных, но пытаются системно решить проблемы здравоохранения, заставляя работать государство
Благотворительные фонды не только собирают деньги для тех, кто нуждается в помощи. Иногда им удается кардинально переломить ситуацию и заполнить пробелы в сфере здравоохранения. Официальный ввоз незарегистрированных лекарств, допуск родителей к детям в реанимацию, пересадка легких больным муковисцидозом — ничего этого бы не было, если бы не фонды. ТД собрал несколько примеров того, как у благотворительных фондов получилось заставить чиновников работать.
Но если поправки к закону об НКО будут приняты, чиновники смогут расслабиться, потому что подобная деятельность попадет в разряд политической, и фонды легко будет либо закрыть, либо объявить иностранным агентом. И то, что они «прикрываются детьми», как обвинила их член Общественной палата Вероника Крашенинникова, им не поможет.У семилетнего Ромы Кропачева тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Это редкое генетическое неизлечимое заболевание, при котором кожа человека покрывается пузырями и ранами даже от незначительных прикосновений. Маме Ромы Вере нужно накладывать повязки на его раны два раза в день. Долгое время она покупала лекарства и специальные дорогие бинты на свои деньги, экономя на всем остальном. Она засыпала с мыслью о том, что завтра бинтов для перевязки ран может не хватить, делала перевязки реже, чем нужно, из-за этого раны подолгу заживали. Таких, как Рома, в России две с половиной тысячи. Только в 2012 году благодаря фонду «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Российское министерство здравоохранения узнало о существовании буллезного эпидермолиза.
В марте 2011 года фонд начал искать людей с этой редкой болезнью и помогать им по всей России. Врачи фонда обратились к директору Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Николаю Потекаеву. Фонду при содействии Потекаева (сейчас он занимает пост заместителя руководителя департамента здравоохранения Москвы) удалось добиться того, что министерство здравоохранения России официально признало существование болезни — в декабре 2011 года буллезный эпидермолиз был внесен в перечень редких заболеваний. Уже в 2012 году департамент здравоохранения Москвы начал закупку лекарств для московских подопечных фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» — сейчас их 15 человек. А всего по России фонд опекает около 300 детей.
Фонд «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки». Попечитель фонда Ксения Раппопорт и подопечная фондаФото: фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"Рома попал в число тех, кому департамент уже несколько лет закупает лекарства. Мальчик не перестал чувствовать боль, он по-прежнему не может выйти на улицу без перчаток, но его мама, по ее собственным словам, «больше не плачет по ночам из-за того, что вовремя не смененный бинт прилип к ране». Вера говорит, что жизнь Ромы стала похожа на жизнь обычного ребенка, а благодаря тому, что не вся зарплата теперь уходит на лекарства и бинты, Рома ходит на развивающие курсы.
Павел Митичкин родился с муковисцидозом — редким генетическим заболеванием, которое поражает дыхательную систему. В 2011 году единственным шансом для него была трансплантация легких. Однако на тот момент в России операция по пересадке легких была проведена только в 2006 году в качестве эксперимента, а оперировать пациента с муковисцидозом было просто нереально. Главный трансплантолог Сергей Готье дал заключение, что такая операция в России невозможна, и по закону Миндздрав должен был оплатить лечение за рубежом. Но денег на операцию Митичкину все равно не выделили. C помощью фонда «Кислород» Павла успешно прооперировали во Франции.
БФ «Кислород». Марк Богатырев в гостях у детейФото: Вадим Короленко/БФ КислородБлагодаря истории Павла Митичкина и усилиям руководителя фонда «Кислород» Майи Сониной о трансплантации легких в России заговорили на всех уровнях. Под нажимом Сергея Готье Минздрав нашел необходимое техническое оснащение для операций. В 2012 году Анна Анисимова стала первой пациенткой с муковисцидозом, кому в России сделали трансплантацию легких. Сейчас такие операции в нашей стране делают более или менее регулярно, и у пациентов с муковисцидозом появился реальный шанс выжить.
Коля родился с генетическим заболеванием, которое парализует работу тела. Коля с мамой жили в одном из крупных городов на юге России. Через несколько месяцев после рождения мальчика подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. В отделении реанимации Коля пролежал 11 месяцев и 20 дней. Эту цифру его мама будет помнить всю жизнь: каждое утро она ехала к своему ребенку на другой конец города, чтобы побыть с ним час, и второй раз — вечером, на пятнадцать минут. Но иногда и эти вечерние 15 минут отменялись. Врачи советовали маме не приходить к ребенку и вообще отказаться от сына.
Сотрудники фонда «Вера» постоянно сталкиваются с тем, что родителей неизлечимо больных детей не пускают в реанимацию. Несмотря на то, что в законе №323 «Об охране здоровья граждан» сказано, что родители могут постоянно находиться с детьми, которые лежат в отделении реанимации, во многих больницах по-прежнему продолжают игнорировать закон, ссылаясь на санитарный режим и недостаток места.
В 2014 году учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер подготовила вопрос о допуске родителей в реанимацию для «Прямой линии» с Владимиром Путиным, но до нее очередь не дошла. Тогда фонд отправил письмо с запросом в администрацию президента, откуда его переслали в Минздрав, который отправил письма-рекомендации региональным органам здравоохранения.
Фонд «Вера». Летний лагерь, который организует Детский хосписФото: Алексей Кузьмичев для ТДЗа два года ситуация с допуском в реанимацию сдвинулась с мертвой точки. По крайней мере в некоторых московских больницах, куда родителей раньше не пускали совсем, теперь пускают на несколько часов.
В этом году на прямой линии вопрос о допуске в реанимацию задал Константин Хабенский, после чего министр здравоохранения Вероника Скворцова поручила проанализировать практику лучших клиник, в которых родственникам разрешено навещать больных в отделениях реанимации и интенсивной терапии, и подготовить методические рекомендации для всех больниц. А уже 21 апреля Путин распорядился решить вопросы с допуском родителей в реанимацию до 1 июля.
Несколько недель назад представители фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» приехали с проверкой в один из Санкт-Петербургских детских домов. Первое, что им бросилось в глаза, — двухлетняя девочка, которая сидела в стороне от других детей и казалась совершенно потерянной. Оказалось, что накануне ее перевели из одной группы в другую. В предыдущей группе работал воспитатель, к которому девочка успела очень привязаться. Сотрудники фонда позвали этого воспитателя, и, когда девочка увидела его, она бросилась к нему, заплакала, схватила за руку и не хотела отпускать. По словам Елены Альшанской, руководителя «Волонтеров в помощь детям-сиротам», в детском доме даже не задумывались о том, что ребенок за такой короткий срок может привязаться к незнакомому человеку. Пришлось провести с сотрудниками разъяснительную беседу о том, что такое семейная модель в детском доме.
В сентябре 2015 года, во многом благодаря усилиям Елены Альшанской и ее коллег, вступило в силу постановление правительства, которое должно улучшить жизнь детей-сирот. В основе документа лежит идея о том, что если ребенок лишен возможности воспитываться в семье, то государство должно сделать все возможное для того, чтобы воссоздать семейную модель в детском доме. Это означает, в первую очередь, небольшие группы и постоянный состав воспитателей. Ведь когда воспитатель меняется, ребенку кажется, что его снова бросили.
Волонтеры в помощь детям-сиротам. Выезд психологов фонда в подопечную семью по программе «Профилактика социального сиротства»Фото: Александр Ануфриев/Волонтёры в помощь детям-сиротамВ настоящее время сотрудники фонда ездят с выборочными проверками по детским учреждениям. Постановлению чуть больше полугода, и пока можно заключить, что в большинстве случаев оно соблюдается лишь формально. Однако в фонде уверены, что им удастся перевоспитать самих сотрудников детских домов, и в России наконец возникнет та модель, которая работает в Европе уже больше полувека.
В 2006 году у 11-летнего Вовы диагностировали рак. На препарат, которым его можно было лечить, у мальчика была аллергия, и спасти его мог только препарат-аналог «Эрвиназа»: он, как и многие другие препараты, не производится в России и относится к числу незарегистрированных. Разрешение на ввоз таких препаратов до 2010 года давал Росздравнадзор. Родителям Вовы на таможне пришлось заплатить около двадцати тысяч в качестве пошлины. В это время в России не существовало документа, который бы регламентировал ввоз незарегистрированных лекарств. Поэтому процесс получения препарата родителями занял почти три месяца, а к тому же существовал риск, что лекарства не пропустят через таможню.
В течение нескольких лет представители фонда «Подари жизнь» ходили на приемы к премьер-министру, министру здравоохранения и в Госдуму, пытаясь решить проблему ввоза незарегистрированных препаратов. В конце 2010 года правительство приняло постановление, которое регулирует механизм ввоза незарегистрированных препаратов. Теперь выдавать разрешения или отказать в нем должен Минздрав, причем в течение пяти дней.
Фонд «Подари жизнь»Фото: фонд "Подари жизнь"Уже после принятия постановления сотрудникам фонда удалось договориться со службой DHL: незарегистрированные лекарства для больных детей теперь официально возят почтовой службой, а не в багаже волонтеров. А в октябре 2011 года в силу вступил закон, отменяющий НДС в размере 18% от стоимости незарегистрированных лекарств при ввозе в Россию.
В 2011 году Максим Аникин стал первым пациентом, кому официально привезли «Эрвиназу» из Англии. С того момента, как больница, где лечился Максим, подала заявление в Минздрав и до того, как ребенок получил лекарство, прошло две недели. По словам сотрудников фонда, лекарства теперь стало получать намного проще и дешевле.
Если бы все описанные случаи произошли после принятия поправок в закон об НКО, эти фонды должны были бы повесить на себя ярлык иностранных агентов, так как все они совершали «публичные обращения к государственным органам, органам местного самоуправления, их должностным лицам, а также иные действия, оказывающие влияние на их деятельность, в том числе направленные на принятие, изменение, отмену законов или иных правовых актов», то есть нарушали пп. 4 п. 6 ст. 2 грядущей редакции ФЗ «О некоммерческих организациях».
Если этот закон будет принят, то фонд «Нужна помощь» и портал «Такие дела» можно будет закрыть за нарушение пп. 6 п. 6 ст. 2 пресловутого закона: «Распространение, в том числе с использованием современных информационных технологий, оценок принимаемых государственными органами решений и проводимой ими политики».
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»