«Врачи говорили, что лучше ребенка положить и не брать на руки»

Двенадцать лет назад моему второму ребенку поставили диагноз несовершенный остеогенез. Это генетическое заболевание, при котором у человека очень хрупкие кости — либо из-за нехватки коллагена, либо из-за того, что его свойства не соответствуют норме. Моя дочь родилась уже с переломом и получила второй практически сразу.  

Первые двадцать дней жизни, пока срастались кости, Оля провела в Филатовской больнице. Каждый день у нее брали анализы крови и кололи внутривенно ненужные антибиотики — просто потому, что так положено, если ты лежишь в больнице. Много чего там было совсем не так, как нужно, но я боялась ее забрать, потому что не знала, как смогу ей помочь. За первый год у нее было еще три перелома, и каждый раз мне казалось, что этот перелом последний. Я долго не могла принять болезнь — не хотела верить, что у нас этот диагноз.

Но переломы продолжались и происходили совершенно непредсказуемо — самое тяжелое, что ты не можешь предугадать их и защитить ребенка. Однажды, когда Оле было полгода, я перекладывала ее на весу с одной руки на другую, и в этот момент у нее сломалось бедро. В такие моменты ты понимаешь, что не виноват, что это кости такие, но все равно тяжело. Живешь в постоянном стрессе.

Первое время мы не могли найти никакой информации про это заболевание: врачи говорили, что это не лечится, что надо смириться, что ребенок будет все время ломаться, и его надо беречь, обращаться с ним аккуратно. А еще лучше положить и стараться не брать на руки. Но мы продолжали искать информацию и, когда Оле было девять месяцев, наконец узнали, что практически во всем мире детей с таким диагнозом лечат бифосфонатами — препаратами, укрепляющими кости. Моя дочь стала первым ребенком в нашей стране, которого начали лечить этими препаратами.

Сейчас Оле двенадцать лет, и она живет абсолютно полноценной жизнью ребенка своего возраста. Сама ходит в обычную школу и музыкальную, занимается эриал-йогой (на подвесных гамаках). Но это стало возможным только благодаря правильному лечению и двигательному режиму. В общем, мы справились, и стало очевидно, что я могу поделиться своим опытом с другими.

В 2008 году мы зарегистрировали общественную организацию «Хрупкие дети». В начале устраивали мероприятия и встречи, на которых родители, чьим детям поставили диагноз несовершенный остеогенез (НО), могли общаться. Никто не сможет так поддержать тебя, как другой родитель, понимающий специфику заболевания. К тому же родители владеют большей информацией о заболевании, чем врачи.

Кроме этого, мы пытались работать над решением проблем «хрупких детей» на государственном уровне: чтобы лечение стало доступным, чтобы появилась реабилитация, чтобы наши дети не были вычеркнуты из жизни. Постепенно стало очевидно, что процессы, связанные с изменением государства, очень долговременные, а мы живем сейчас, и помогать нашим детям нужно сейчас. Тогда в 2014 году мы создали фонд — чтобы привлекать средства на решение тех задач, которые стоят перед родителями,  врачами и даже перед чиновниками. И если в свое время я не могла получить никакой помощи — ее просто некому было мне оказать, — то сейчас есть фонд, куда можно позвонить и получить ответы на все свои вопросы.

Пока все происходит в режиме «государство — это я». У нас есть три волонтера, которые составляют ядро фонда. Это трое родителей больных детей. Одна из нас — бухгалтер, другая мама помогает организовывать мероприятия и общаться с родителями. Все остальное лежит на мне. Нам трудно найти волонтеров, которые были бы настолько грамотными, чтобы отвечать на вопросы родителей, ведь часто встречаются нестандартные ситуации. Бывает, звонят не только родители, но и врачи из регионов, и спрашивают, что им делать в той или иной ситуации. Я очень радуюсь таким звонкам — значит, человек признал, что не может помочь, и начал думать, что делать. Он нашел меня, позвонил, и я дам ему все возможные рекомендации.

Помимо нас помощью больным НО детям занимаются еще несколько фондов, например, «Русфонд» и «Созидание». Но их программы направлены только на лечение. Наша же цель — помогать детям и взрослым не только с лечением, но и с решением социальных задач, которые рано или поздно встают перед ними. В определенный момент родители понимают, что как бы ребенка ни лечили, вылечить до конца все равно не получится. Да, можно существенно изменить качество жизни: поднять на ноги, сократить количество переломов, но всегда встают другие проблемы. Как взаимодействовать с обществом? Какое у тебя будет образование? Как ты сможешь самостоятельно жить в этом мире? К этому нужно готовиться заранее. Поэтому сейчас мы ведем ряд проектов, направленных именно на социализацию наших детей.

Например, мы проводим лагерь для подростков, которые совсем скоро выйдут во взрослую жизнь. Он так и называется — «Школа жизни». Им необходимо показать, что их возможности гораздо шире, чем они думают: они могут учиться в хорошем месте, получить хорошую профессию и реализовать себя в том, что им интересно. Ведь существует множество стереотипов из серии: раз я на коляске, значит, стану бухгалтером или программистом, хотя я и люблю писать стихи. Мы же пытаемся объяснить им, что нужно ориентироваться на свои желания и пытаться понять, как приспособить их к реальным обстоятельствам.

Казалось бы, ты работаешь с социальными и психологическими моментами, а изменения происходят на уровне физики. У нас в конце прошлого лагеря один из ребят встал из коляски и начал ходить. Казалось бы, чудо. Но ничего чудесного тут нет — просто у него в голове были барьеры, которые ему мешали это сделать. Причем барьеры в сознании есть как у детей, так и у родителей. Потому что страшно, когда твой ребенок идет, и у него ломается нога. И очень страшно потом опять поставить этого ребенка на ноги.

На постоянной основе Фонд никто не финансирует. В прошлом году у нас было два лагеря: «Школа жизни» и кинолагерь, их финансировал бизнес, к которому мы обращались. По сути, мы закрывали затраты только на проживание детей с родителями в лагере и на билеты для воспитанников из других городов, специалисты и мы сами работали бесплатно. Есть, конечно, еще какие-то небольшие частные пожертвования, но это редкость. У нас на сайте до сих пор не установлена платежная система, потому что у меня руки не доходят этим заняться. Все очень сложно. И все надо сразу.

Мне до сих пор с трудом верится, что люди будут жертвовать нам на зарплаты. Но для того, чтобы фонд развивался, необходимо полноценно работать, отдавая этому все время. Если у нас будут зарплаты, я, наконец, позволю себе няню, с которой смогу оставлять младшую дочь, которой два с половиной года. А если серьезно, то мы сможем нанять дополнительных людей, которые будут профессионально заниматься развитием фонда, пока мы решаем текущие задачи: отвечаем на звонки и письма, решаем проблемы наших подопечных, как в Москве, так и в других городах, — ведь в регионах этими людьми никто не занимается. Поэтому мы организовываем их приезд в Москву, ищем врачей, организовываем лечение, стараемся помогать решать проблемы на местах.

Эти дети — огромная мотивация, которая держит меня уже много лет. Меня вдохновляют даже самые маленькие успехи и победы наших подопечных, любое продвижение в ту сторону, куда я их двигаю, потому что это не так просто. Есть, например, мальчик Самат. Когда его родители обратились к нам, ему было одиннадцать лет, он не ходил и почти все время лежал: за год у него случалось больше десяти переломов, и только месяца три он проводил без гипса. Сейчас Самат с бабушкой приехал из родного Татарстана в Москву на три дня на очередное лечение — ему уже 15 лет, он стал самостоятельным мальчиком и может ходить! Это невероятно вдохновляет. Вообще, наши дети очень позитивные. Несмотря на все трудности, а может, благодаря им, они очень радуются жизни — они умеют это делать и делятся этим с другими.

Но, наверное, самая главная моя мотивация — мои обязательства перед самой собой. Я хочу, чтобы с самого рождения ребенка и родители, и врачи знали, что делать, чтобы такой ребенок мог по максимуму развить свои природные данные. У моей дочери была третья степень болезни (она считается крайне тяжелой), а сейчас плотность ее костей приближена к 100%, и она живет полноценной жизнью. Это возможно. Именно это заставляет меня двигаться вперед и не останавливаться.

Сделать пожертвование