Юра навсегда мог остаться «человеком с особенностями развития», но благодаря рано поставленному диагнозу, диете и танцам он смог преодолеть все трудности и теперь живет полноценной жизнью
Эта новогодняя ночь на Первом канале началась с Григория Лепса: он спел песню Бориса Гребенщикова «Стаканы». Если в YouTube включить это выступление, на тридцатой секунде в кадре появятся пятеро танцоров в черных костюмах, бодро отплясывающих под ритмичную музыку. Второй справа — Юра. «Как известно, Гребенщиков перепел народную ирландскую песню, — рассказывает он. — Там ирландцы дразнят англичан» (в первых строках оригинального текста сообщается, что дьявол жив и служит в рядах британской армии. — ТД). Насколько дьявольский характер у Лепса, Юра не знает. Кумир миллионов надолго задерживаться не стал — отработал два дубля и уехал. Часть клипа снимали уже без него.
Танцы для Юры — не повод встречаться со знаменитостями и даже не способ самовыражения. «Танцы в моей жизни сыграли роль реабилитирующую, — говорит он. — Весь круг знакомых у меня появился именно благодаря танцам, соревнованиям, конкурсам, общению в клубе. И сейчас большая часть моего окружения занимается танцами. С их помощью я социализировался».
Признак удачной реабилитации человека — сомнение окружающих в том, что она вообще была нужна.
Юра наводит именно на эту мысль. Он красивый высокий 28-летний блондин. У него есть работа (в цехе окон ПВХ), подработка (в ирландском танцевальном коллективе Iridan) и планы на будущее, включающие ремонт своей квартиры в Реутове. Еще у него редкое наследственное заболевание — фенилкетонурия, из-за которого Юре придется соблюдать пожизненную диету.
При фенилкетонурии в организме не перерабатывается аминокислота фенилаланин, которая есть в яйцах, мясе, рыбе, молоке и многих других продуктах. Накапливаясь, она отравляет центральную нервную систему и приводит к необратимому нарушению умственного развития. Но если болезнь рано диагностировать и принять меры, ребенок будет развиваться нормально. Сейчас всех новорожденных обязательно проверяют на это генетическое заболевание. Юре поставили диагноз, когда ситуация могла перерасти в критическую, — ему было уже два года и семь месяцев.
К счастью для Юры, родители переехали из закрытого наукограда в Челябинской области, где в ядерном центре работал Юрин дед, выдающийся физик, лауреат Ленинской премии, в Подмосковье. Мама Юры, Елизавета Юрьевна, видела, что у сына задержка развития, но врачи никак не могли понять, что с ним. В полгода, когда из-за прикорма белковой пищей на лбу появился сильный диатез, дерматолог просто выписал мазь.
Выяснить правду помог случай. Сестра Елизаветы Юрьевны приехала в Москву обследовать дочку, на полтора года старше Юры, у которой тоже была задержка развития, потом ей поставили аутизм. И врачи сказали, что родственников нужно проверить на наследственные заболевания. Когда диагноз определился, уровень фенилаланина был не очень высоким. Юра стал наблюдаться в генетическом отделении Шестой детской психиатрической больницы, где маме порекомендовали занятия в Центре лечебной педагогики, чтобы компенсировать задержку.
Два года с Юрой занимались логопед, дефектолог и музыкальный терапевт. Параллельно он ходил на хор и английский. А в пять лет мама привела его поступать в частный детский сад в Новогирееве при лицее №1502. Детсад был хорош тем, что позволял очень легко перейти в начальную школу: дошкольное отделение и младшие классы располагались в одном здании. Просто в определенный момент добавились школьные занятия. А еще театр и шахматы — одним словом, с начальной школой Юре повезло.
Еще и потому, что именно массажистка из Лицея посоветовала отправить Юру в Центр современного танца «Арбат» в Реутове. «У Юры были проблемы с позвоночником, и на танцы он пошел для спины, — рассказывает Елизавета Юрьевна. — Но я чувствовала, что ему это интересно. Они же и в Лицее танцевали, и у него неплохо получалось на фоне остальных детей».
С тех пор Юрина жизнь постоянно связана с танцами. Он продолжал заниматься, перейдя в Пироговскую школу. Уже не только бальными, но и современными танцами. Иногда заменял преподавателя на занятиях. Потом закончил институт культуры по специальности «постановщик культурно-досуговых программ». А диплом захотел делать на тему, про которую знал больше других: «Рекреационная деятельность учреждений культуры с детьми-инвалидами, участниками пластико-хореографических коллективов».
Дипломную практику Юра проходил в объединении «Круг II». Это интегративная театр-студия, участники которой — молодые люди с особенностями развития. Помогал ставить номера как помощник режиссера, организовал концерт в своем институте для кафедры психологии, участвовал в спектакле «Нарцисс и Кристофер».
Параллельно Юра увлекся ирландскими танцами. Когда в его институте ставили танцы народов мира, Юре достались ирландские, и за материалом он пошел в московскую школу ирландского танца Iridan. С тех пор танцует с ними, уже шесть лет.
Про ирландские танцы Юра может рассказывать долго, жонглируя именами, — Майкл Флэтли, Колин Данн, Питер Уилсон, Фиона Стоун. Но еще он любит хип-хоп, бывает на мастер-классах и сам некоторое время вел в фитнес-клубе детскую группу по хип-хопу. А еще ставил с партнершей свадебные танцы. Но фитнес-клуб не справился с кризисом, клиентов осталось мало, и так в Юриной жизни возникли окна ПВХ.
«Официальная должность — стропальщик-комплектовщик. Детали для рам упаковываем и отгружаем. Но для меня это временная работа. В моем понимании успешный человек — тот, кто реализовался в том, в чем он хотел реализоваться. Живет по своим правилам, — рассуждает Юра. — Важно не увязнуть, потому что понятно, что это не работа мечты. Я там встречал молодых парней, которые уже ничего не хотят менять. Грустно. Либо у тебя есть цели, желание дальше двигаться, либо тебя все устраивает, и ты по течению плывешь».
Недавно желание двигаться дальше вновь привело Юру в Центр лечебной педагогики. Он на волонтерских началах пробует заниматься с молодыми людьми с тяжелыми нарушениями. «Ребятам нужно развивать двигательный опыт. Реабилитация за счет пластики — проверенная история. С одной группой я хочу танец разучить небольшой и совсем не сложный. За год точно можно выучить, если порционно», — говорит он.
Еще в его ближайших планах закрепиться в профессиональном танцевальном коллективе. Но больше всего Юра хочет дорасти до режиссера-постановщика. «Есть разница между исполнительством и преподаванием. И не всегда хороший преподаватель должен быть танцором на уровне Майкла Джексона и прочих именитых звезд. Ему нужно просто хорошо танцевать и осознавать, как он это делает, чтобы объяснить другим. Креативная жилка у меня есть. Объяснить порой бывает сложнее, но предрасположенность к преподаванию у меня, кажется, есть», — рассказывает он.
Уже три года Юра живет в Реутове сам, ведет хозяйство, планирует ремонт вместе с отцом, который тоже живет в Подмосковье. Мама вернулась в Челябинскую область ухаживать за родителями, но раз в месяц сына навещает обязательно. Волнуется за него. «Когда я приезжаю, я обращаю его внимание: «А не слишком ли ты много пьешь капучино?» Я-то это все раньше считала по граммам и примерно представляю, как набирается белок». Юра с мамой не спорит, но капучино пьет — если уровень фенилаланина станет слишком высоким, он почувствует.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь намПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»