«Мы не можем отменить смерть»

Как-то подруга попросила меня отвезти в больницу еду и ботинки для ребенка. Я приехала и увидела в стерильном боксе мальчика с мамой. Эта женщина работала буфетчицей в больнице города Сланцы, ее муж сидел в тюрьме, старший ребенок был у сестры в Калуге, а с младшим она лежала в больнице. Когда мы разговорились, выяснилось, что им нужно пятнадцать тысяч евро на поиск неродственного донора костного мозга. Их история меня поразила — оказывается, иногда жизнь действительно можно купить.

Это было весной 2005 года. Я ничего не знала про фонд AdVita, просто столкнулась с конкретным ребенком, чья жизнь зависела от того, будут ли у его мамы деньги, чтобы заплатить за нее. Это очень травмирующая мысль: ты живешь своей обычной жизнью, а где-то там есть мамочка с мальчиком, у которой есть только больничный, и которой нужно найти пятнадцать тысяч евро, не выходя из стерильного бокса. А не найдет, сын погибнет. Мало того что ребенок так страшно заболел, так еще и его мама, вместо того чтобы быть рядом и держать его за ручку, должна куда-то бежать, кого-то умолять. Куда бежать, кого умолять? Как вообще так может стоять вопрос в XXI веке, в стране, которая считает себя современной и успешной? В общем, я стала выяснять, есть ли кто-нибудь, кто может им помочь, познакомилась с волонтерами форума Littleone, которые уже собирали деньги, и с Павлом Гринбергом, исполнительным директором и одним из создателей фонда AdVita.

Прошло одиннадцать лет, а общая ситуация мало изменилась. Да, мы стали сильнее, мы собираем больше, но до сих пор жизнь человека можно купить, и это стоит сумасшедших денег. И их неоткуда взять, как только выпросить у таких же людей, как ты. Потому что у государства денег на это не хватает, а страховые компании не рассматривают рак как страховой случай. Получается, что в принципе нет институций, которые бы взяли на себя решение всех проблем заболевшего человека — чтобы больной только лег на койку, а дальше все шло само собой. И остается только эта идиотская попытка спасти хоть кого-нибудь. Понятно, что не всех. Этот мой первый ребенок погиб. Пока я к нему ходила, познакомилась еще с несколькими семьями, потом еще и еще. Я не считала, но за эти годы с сотнями семей точно. Кто-то живой, кто-то нет, с кем-то мы до сих пор дружим.

За эти годы бывало много всякого: периоды какой-то окаменелости, когда вообще ничего не чувствуешь, или, наоборот, когда все время рыдаешь; и в реанимации ночевала, и дети умирали у меня на руках. Но знаете, что самое трудное? Когда у тебя есть деньги на столько-то людей, а их обратилось больше, и ты должен выбрать.

Только представьте, на что похожа адвитовская почта. Мы — один из немногих фондов в стране, который помогает не только детям, но и взрослым с онкологическими диагнозами. Количество детей, слава богу, относительно невелико: детский рак — редкий диагноз, и фондов, которые помогут ребенку, много, без помощи никто не останется. Со взрослыми все сложнее. Просто сравните цифры: ежегодно в Петербурге и Ленинградской области заболевают раком около ста детей, а база данных по взрослым пациентам — около 170 тысяч человек! Для меня это труднее, чем смерть. Когда люди уходят, и ты понимаешь, что все сделали всё, что могли, — это горе, но нет этого страшного ощущения бессилия и бессмысленности. Мы не можем отменить смерть, и если ты не умеешь с этим жить, то не можешь здесь работать. Но когда ты отказываешь — это очень страшно, потому что, по сути дела, ты берешь на себя ответственность оставить человека один на один с его болезнью, бросить его. Я никому бы этого не пожелала. Представьте себе, что каждый день вы выходите из дома, открываете свою дверь, а там люди сидят на чемоданах. Они к тебе приехали, и ты можешь либо перешагнуть через них, либо начать с ними разговаривать и разбираться в их историях. И это каждый день происходит, без праздников и выходных. Каждый день ты открываешь почту, и там новые люди. Так живут все сотрудники благотворительных фондов.

Елена Грачева, координатор программ негосударственного благотворительного фонда AdVitaФото: Наталья Булкина для ТД

Мы всегда принимаем решение коллегиально. Есть приоритеты: если обратилось любое детское отделение или любой пациент НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой (несмотря на название, в этой клинике лечатся и взрослые) — помощь будет оказана. Все остальное — по остаточному принципу, к сожалению. И это каждый раз человеческая история и чудовищный выбор. К примеру, в обращении речь идет об очень дорогом паллиативе, и мы понимаем, что человека вылечить нельзя. Но когда паллиатив нужен мамочке, у которой маленький ребенок, и мы можем еще год сохранить для него маму, тогда мы можем принять такое решение, потому что каждый день ребенка, проведенный с мамой, бесценен. Если нет денег, мы стараемся оказать человеку хотя бы информационную и организационную помощь: проконсультироваться со специалистами, объяснить, чего можно добиться от государства, ведь люди часто не знают, что у них есть и этот путь.

У нас нет ограничений по возрасту, национальности, вероисповеданию, типу онкологического диагноза, медицинскому прогнозу. Единственное условие — пациент должен лечиться в больнице Санкт-Петербурга. Мы помогаем трем федеральным больницам — петербуржцев в них около 30%, остальные — люди, приехавшие лечиться сюда со всей страны. Всего за прошлый год мы помогли пациентам из 13 петербургских стационаров. Это около 800 человек, если речь идет об адресной помощи. Конечно, люди пишут нам или приходят в фонд, просто найдя нас в Интернете. Но большинство, около 85%, — пациенты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, ведь фонд был создан именно сотрудниками кафедры трансплантации костного мозга.

НИИ ДОГиТ имени Р. М.Горбачевой — наша главная забота. Наша боль — не только лекарства, но и расходные материалы, в том числе для лабораторий. Это моя любимая песня, которую я исполняю каждому потенциальному жертвователю: «Успешные космические технологии у нас есть, вы просто не там их ищете». Мне, правда, жалко, что все знают, что в Петербурге есть Эрмитаж, и мосты разводятся, но что есть такая клиника, знают только больные и их родственники. Это удивительная больница, в которой умные и неравнодушные люди добиваются результатов, сравнимых с результатами лучших госпиталей мира. Врачи постоянно следят за тем, что происходит в мировой науке, постоянно учатся, пытаются сделать все, что возможно. Без этого в нашей работе не было бы смысла: мы можем напичкать клинику самым современным оборудованием, но заставить его работать в полную силу может только неравнодушный и умный человек.

Онкология — очень наукоемкая отрасль медицины. Существуют международные протоколы, в которых собран обобщенный опыт исследователей и врачей и рекомендации, как действовать, чтобы добиться максимального эффекта. Мало просто влить пациенту нужный препарат или донорские клетки — необходимо отслеживать, как реагирует организм, и как работает лекарство или трансплантат.

При пересадках донорского костного мозга необходимо сначала убить химиотерапией пораженный костный мозг пациента, а следовательно, его иммунитет. Вы представляете, что это значит? Весь организм заточен на то, чтобы отторгнуть чужака, а нам нужно, чтобы он его принял. Поэтому назначается иммуносупрессивная терапия, и если мы не соблюдаем правильную концентрацию препарата в крови, у человека может случиться либо рецидив, либо он может погибнуть от реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Поначалу анализы на концентрацию препарата в крови необходимо делать ежедневно, а параллельно еще следить за состоянием внутренних органов — огромный объем анализов для каждого трансплантируемого пациента. И это только отслеживание состояния человека, пока он лечится. А сколько нужно усилий ученых, чтобы поставить диагноз? Ведь онкологических диагнозов несколько сотен, и у каждого из них есть определенные модификации, мутации. И если гистолог неверно определит эти мутации, лечение просто не сработает.

Я люблю метафору: лечить человека от рака — это как ракету в космос запускать. Это усилия огромного количества специалистов и не только врачей, но и тех, кто создает приборы, анализаторы, аппараты, и тех, кто работает с ними. Поэтому деятельность семи лабораторий НИИ ДОГиТ имени Горбачевой колоссально важна: ни поставить диагноз, ни лечить человека от рака без них нельзя. Это как оперировать вслепую — человека можно просто убить.

Фонд «Нужна помощь» вместе с фондом AdVita собирает средства для работы шести лабораторий НИИ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге — единственной в России клиники, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. Каждые 100 рублей могут спасти чью-то жизнь.

Сделать пожертвование