«Альманах — это сайд-проект «Последних 30» — small media, ставящего своей целью исследование постсоветской России. Альманах — это попытка создания принципиально новой оптики для взгляда на постсоветский опыт. В нем предоставляется слово поколению людей, которые выросли в постсоветской России и сформировались в ней как профессионалы и творцы. Под одной обложкой собраны прозаики и социологи, поэты и журналисты, краеведы и политические активисты»,  — объясняет один из создателей проекта, политолог Сергей Простаков.

Анна КлепиковаФото: из личного архива

Антрополог, научный сотрудник факультета антропологии Европейского университета Анна Клепикова написала для альманаха «Последние 30» статью «Что такое антропологическое изучение инвалидности?» С разрешения издательства П30 мы публикуем отрывок из статьи Анны Клепиковой, в котором рассказывается о том, как со временем инвалидность из стигмата превращалась в разновидность нормальности:

В социально-антропологической перспективе отклонение связано с того или иного рода неопределенностью — с затруднениями при интерпретации явления, с невозможностью классифицировать его однозначно. Культура вырабатывает некоторые механизмы для того, чтобы справиться с такого рода неоднозначностями. Так, как показали антропологи, изучавшие «традиционные» общества, рождение аномального ребенка может ставить под вопрос границу, отделяющую людей от животных (а проведение такой границы актуально для любого человеческого общества). Если рождение аномального ребенка удается обозначить как событие определенного типа и привязать его к определенной интерпретации (например, «аномальный ребенок — это животное»), привычные классификационные категории продолжают работать. «У нуэров аномальный ребенок рассматривается как детеныш гиппопотама, случайно родившийся у людей, — пишет Мэри Дуглас, ссылаясь на материалы Эдварда Эванс-Причарда. — Благодаря такому обозначению становится ясно, какие действия предпринять. Таких детей осторожно опускают в реку, к которой они и принадлежат». Но аномальность сама по себе не существует вне некоторых культурных представлений. Так, у ряда западноафриканских племен таковым считалось рождение близнецов: два человеческих существа не могут родиться из одной утробы одновременно, а потому близнецы должны быть убиты сразу после появления на свет.

Приведу другой классический пример из работы Клиффорда Гирца, который цитирует статью антрополога Роберта Эдгертона. Сталкиваясь с людьми, чьи тела аномальны с точки зрения представлений о поле и сексуальности, культура может относиться к ним с безразличием, почти как к неодушевленным объектам. Представители восточноафриканского племени покот нередко убивают двуполых детей при рождении. В других культурах, например, у индейцев навахо, напротив, гермафродиты наделяются высоким символическим статусом, им предназначена особая социальная роль. Культура может склонять индивида, в отношении которого она столкнулась с проблемой классификации, сделать выбор в пользу одной из готовых категорий. Так, в некоторых современных культурах гермафродитов могут поощрять к принятию мужской или женской роли или к хирургическим операциям, нацеленным на коррекцию их двойственной природы.

Люди «с ограниченными возможностями» (или «с особыми потребностями», или «альтернативно одаренные» — есть много политкорректных эвфемизмов для разных видов инвалидности) для антрополога — одна из культурных групп, которая выделена из большого общества «нормальных» из-за своей инаковости. Эта инаковость в разных культурах и на протяжении разных исторических эпох дает повод к особенному отношению: изоляции, уничтожению, дискриминации, будь то негативной или (гораздо реже) позитивной, стигматизации, «нормализации» и так далее.

Как показал на примере людей с различными «отклонениями» в своей классической работе о стигматизации Ирвин Гоффман, «отклонение» или собственно «стигма» — не просто то или иное свойство, присущее индивиду, но отношение между этим свойством и его восприятием обществом, культурным стереотипом, существующим в отношении этого свойства у окружающих. Подобное понимание отклонения и стигматизации сделало возможным переход от интерпретации инвалидности в духе медикалистской модели, где она понимается как болезнь, к представлениям о социальной природе отклонения. Именно в русле такого понимания инвалидности в 1960-е годы возникла идеология «нормализации жизни», которая подразумевает приближение жизни человека с инвалидностью к жизни обычного члена того общества, в котором он живет.

Понятие инвалидности, применяемое в нашем обществе по отношению к людям с различными физическими и психическими отклонениями, и его аналоги в западных странах представляют собой один из способов вписать отклонение в культуру и систему общественных отношений. Это понятие — социально и культурно специфичная конструкция, вплетенная в сеть культурных категорий. Кого относят к «негодным» и «неспособным», определяется культурными стереотипами, которые варьируют от культуры к культуре.

В США люди с нарушениями слуха позиционируют себя как носителей особой культуры и языковое меньшинство, но не как инвалидов, а на острове Мартас-Винъярд (Массачусетс), в XVII – начале XX веков сложилась такое сообщество, в котором слышащие пользовались жестовым языком наравне с глухими. В Микронезии физические недостатки, в том числе такие, как слепота или паралич конечностей, не рассматриваются как инвалидизирующие обстоятельства в том случае, если человек обладает способностями слышать и говорить. Именно способность к речевому общению видится там критерием включенности человека в социальные отношения, соответственно, люди с нарушениями слуха и речи из них исключаются. В сельской Харьяне в Индии человек с умственной отсталостью не инвалидизирован, если у него нет существенных физических ограничений, а его интеллектуальные ограничения позволяют ему выполнять простую домашнюю и сельскохозяйственную работу и таким образом участвовать в жизни сообщества; коммуникативные трудности не играют центральной роли.

Альманах «Последние 30»

Антропологический взгляд на норму и нормальность отличается от медицинского и от бытового: он позволяет увидеть норму, равно как и «дефект» или «отклонение», как социальный конструкт. Таким образом, инвалидность и неполноценность возможно рассматривать не в терминах патологий и болезней, а как социально сконструированные понятия. Согласно такому взгляду, ограничения накладываются на людей не только и не столько физиологическими, анатомическими и психическими нарушениями, сколько окружающей социальной средой. В этом антропологический подход опирается на теоретические предпосылки культурно-исторически ориентированной дефектологии, сформулированные в первой трети XX века Львом Выготским вслед за Альфредом Адлером. Как показал Выготский, само по себе физическое или психическое отклонение как органический недостаток не ощущается человеком как нечто изначально данное и, более того, не определяет тех последствий, которые этот недостаток может иметь для развития его психики и личности — именно взаимодействие индивида с социальной средой определяет эти последствия.

Одно из наиболее распространенных в самых разных обществах представлений состоит в том, что инвалидность является наказанием за собственные злодеяния или проступки родителей и членов расширенной семьи. За некоторыми исключениями детей, родившихся с отклонениями развития, специально не убивают, но ухаживают за ними так, что у них просто нет шанса выжить. В то же время в отдельных культурах рождение ребенка с отклонениями и некоторые виды инвалидности рассматриваются как признак богоизбранности, как награда за добродетель. Сравнительные количественные исследования показывают, что в самых различных культурах наиболее стигматизирующими состояниями являются церебральный паралич, психиатрические отклонения и умственная отсталость, сильнее стигматизированы лишь люди с ВИЧ.

Важной для исследований инвалидности работой, написанной в феноменологическом и этнометодологическом русле, является работа Дэйвида Гуда, посвященная коммуникации со слепоглухими умственно отсталыми детьми. Гуд проводил исследование методом «включенного наблюдения»: в интернате для слепоглухих детей, регулярно общаясь с одной из подопечных, и в семье, где жила слепоглухая девочка. В обычном повседневном общении мы предполагаем, что живем в интерсубъективном мире, то есть у нас есть представления о том, что в голове у нашего партнера по коммуникации, и как он видит мир, и мы в свою очередь, предполагаем, что у него есть аналогичные способности представить себе, что в голове у нас. Во взаимодействии с человеком с серьезными коммуникативными, когнитивными и перцептивными ограничениями это не вполне так: ребенок и его партнер могут существовать и действовать в разных «мирах». Например, слепоглухие дети предпочли бы есть еду руками — так проще, удобнее и можно почувствовать температуру и текстуру пищи, однако их учат пользоваться ножом и вилкой, и логика, стоящая за таким обучением, детям не ясна. При этом у детей недостаточно коммуникативных средств, чтобы обозначить свое собственное видение ситуации. Только длительное близкое взаимодействие с ребенком с нарушениями позволяет сконструировать собственные представления об этом ребенке таким образом, что эта конструкция в большей степени учитывает его реальные возможности и желания, его перспективу.

Причем, как показал Гуд, повседневное общение слепоглухого ребенка с близкими ему людьми в значительной степени опирается на интерпретацию партнером ребенка телесных средств коммуникации (жестов, мимики). Они представляют собой либо выражение эмоций, либо индексальные действия, которым может быть приписана та или иная интенция, в зависимости от контекста взаимодействия.

Итак, естественный отбор отвечает за устранение индивидов с тяжелыми патологиями развития, а общество, в свою очередь, может устранять из поля видимости людей, поведение или физическое состояние которых считаются грубым отклонением от «нормального» состояния, или, наоборот, — включать их в определенные практики. Развитие медицины и социальный прогресс уменьшили влияние естественного отбора на эволюцию человека и перенесли эволюцию в сферу культуры: ныне выживают и включаются в общество в том числе и такие индивиды и группы, которые не могли бы рассчитывать на самостоятельное выживание в условиях других обществ. Люди с нарушениями становятся не только полноценными членами «терапевтических сообществ» — своеобразных ниш, где их существование и трудовая деятельность получают смысл в рамках идеологии «общественной полезности», но и все в большей мере включаются в общество.

Активистский дискурс тоже нередко приписывает людям с инвалидностью особые качества и способности, причем современный российский активистский дискурс тут не отличается от того пути, которым шел его западный вариант. Дети с синдромом Дауна — «солнечные», наделенные особой добротой и непосредственностью; люди с аутизмом — «чистый» тип человека, незамутненный социальными условностями; незрячие наделяются особой чуткостью, слепоглухие представляются страдающими от беспросветной темноты, тишины и пустоты, и так далее. Романтизация людей с инвалидностью — один из этапов их демаргинализации. Активистский и правозащитный дискурсы — не в меньшей степени, чем медицинский или евгенический — становятся для антрополога объектом анализа: и те и другие предлагают различные версии конструирования инвалидности и вписывания ее в культуру.