В Ивановской области без жизненно важного препарата остались пациенты с редким заболеванием крови
Власти Ивановской области отказывают больным пароксизмальной ночной гемоглобинурией в выдаче необходимого для жизни препарата. За обеспечение этим лекарством борется глава благотворительного проекта «Ради улыбки» Любовь Николаева, которая страдает заболеванием. Об этом сообщили волонтеры проекта.
На странице поддержки Любови Николаевой говорится, что капельницы с дорогостоящим лекарством «Солирис» необходимы больным раз в две недели. Годовой запас препарата стоит около 25 миллионов рублей. Два года назад через суд Николаева добилась предоставления «Солириса» бесплатно.
С июля 2016 года департамент здравоохранения Ивановской области отказывает Николаевой в дальнейшем обеспечении лекарством, «ссылаясь на отсутствие финансирования».
По словам авторов страницы, 22 июля прошел аукцион по закупке «Солириса», однако никто не знает, когда препарат доставят в Иваново. Состояние самой Любови Николаевой ухудшается «с каждым днем».
Волонтеры и друзья Николаевой составили петицию, требуя срочного предоставления лекарства. Ее направят губернатору Ивановской области Павлу Конькову и министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой. Отмечается, что петицию подписали уже более тысячи человек.
Вместе с Николаевой появления препарата вторую неделю ждет еще одна девушка. В группе сообщается, что ее самочувствие резко ухудшилось, и начался гемолитический криз.
Любовь Николаева — руководительница благотворительного проекта «Ради улыбки», который оказывает социальную и психологическую помощь больным детям в Иванове.
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия — одна из редких форм гемолитической анемии, во время которой в крови разрушаются дефектные эритроциты.
Ранее стало известно о возобновлении поставок препарата «Купренил». Он необходим для для терапии пациентов с редким генетическим заболеванием — Вильсона-Коновалова, связанным с накоплением меди в организме. В начале июля пациенты сообщали о том, что лекарство перестало поступать в аптеки.