Семья

На одном из сеансов химиотерапии в онкоцентре в Балашихе они встретили соседку с ребенком. Оказалось, в маленьком городе Шатура нет места, куда могли бы прийти или хотя бы позвонить онкобольные или их родители. Потом встречали и других знакомых — в городе о болезни их детей никто не знал, почему-то говорить об этом не принято. Зато в онкоцентре сложился свой круг общения:

«Жили как одна семья, — рассказывает Наташа К., дочь которой лечилась от лейкоза с 2007 по 2013 год. — Иногда говорим: девочки, давайте что-нибудь вкусное съедим! Отправили одну, она принесла курицу гриль. Долго ждали, когда же дети лягут спать. Им же нельзя было жареное, строгая диета. Только ночью за стол сели».

Дети тоже подружились. Они все понимали, играли на щелбаны, у кого ниже число СОЭ — скорость оседания эритроцитов. Дети играли на щелбаны, у кого ниже число СОЭ — скорость оседания эритроцитовТвитнуть эту цитату Знали, кто из врачей лучше делает пункцию — у одного получается как укус комара, а другой всю душу вытянет. Потом, уже дома, созваниваясь по скайпу, хвастались своими показателями.

После трёхнедельной интенсивной терапии Иринку выписали домой. Два года шло амбулаторное лечение с поездками в онкоцентр раз в неделю. Химиотерапия сменялась гормонами, потом опять и опять.

«Самое страшное — когда приходишь, и тебе говорят: скидываемся на похороны. А они вчера только вместе бегали, в шахматы играли».

Мать

«С нами лежала женщина с грудным ребенком Пашей. У него диагноз не подтвердился. На прощание она принесла нам всем по бутылке Мартини. “Вылечатся ваши дети — обязательно надо выпить”. Ну вот, вроде вылечились, а всё никак не откроем — страшно. Подарим ей на свадьбу, наверное».

Когда можно считать, что лечение рака завершено? Когда показатели нормализуются? Когда врачи разрешили ребенку перейти с домашнего обучения на очное? Когда сняли с инвалидности?

«Они же до сих пор не пишут “вылечился” — это называется “лейкоз в стадии ремиссии”. Говорят, устойчивая ремиссия — пять лет. Но вот с какого момента отсчитывать эти пять лет, скажите мне? Я за анализами до сих пор ходить не могу. Прошу мужа забирать, мне страшно! Вот этот момент, когда берешь и смотришь на цифры…»

Наташа К. работает заместителем начальника следственного отдела в местном отделении полиции. По работе ей приходится принимать множество судьбоносных решений — ведь именно в следственном отделе фактически выносятся будущие приговоры по уголовному делу.  В месяц Наташе нужно передавать в суд 27 уголовных дел — такие вот странные требования. Поэтому в конце месяца её подчиненные до ночи не уходят с работы. Уже пора запирать кабинет, выключать свет, а в коридорах ещё судорожно собирают последние бумаги, досылают документы и пишут, пишут…

«И вот представьте, я, такая сильная, ответственная, вдруг оказалась слабее собственного ребёнка. Представьте, я, такая сильная, ответственная, вдруг оказалась слабее собственного ребенкаТвитнуть эту цитату В феврале 2012 года нас выписали, сказали: «Лечение закончено». На прощание сделали еще две пункции — и всё, теперь только наблюдаемся, сдаем анализ крови, приезжаем раз в месяц, потом раз в три месяца. Я раньше думала — это будет праздник. Но в том-то и дело, что стало ещё страшнее. Раньше хотя бы было ясно, что делать, куда пойти, сколько грамм чего принять. Каждую неделю ездили в больницу. А теперь мы всё сами, и не с кем посоветоваться.»

В следственном отделении бывают очень сложные дела. Такие, каких раньше в местной практике не было. Тогда сотрудники звонят в другие районы, консультируются с коллегами. Иногда звонят в прокуратуру, могут в особых случаях и с судьёй посоветоваться — имеет смысл передавать дело, или оно развалится?

«А тут всё на тебе. Конечно, врачи говорят, звоните в любое время. Но я-то знаю, сколько у них работы. Не буду же я из-за каждого синяка или насморка звонить онкологу? А участковые терапевты вообще боятся нам выписывать лекарства, с таким-то диагнозом! У них коленки трясутся, боятся брать на себя ответственность. Или выписывают по любому поводу антибиотики. Их не интересует, что почки отвалятся. Они так напрямую говорили — наша задача такая.»

Пока шла химиотерапия, болеть было нельзя — при любой простуде очередная поездка в Балашиху откладывалась до выздоровления. Поэтому только домашнее обучение, все контакты ограничены. Нельзя загорать, нельзя переохлаждаться, нельзя заражаться. Носки, шапка, валенки, маска зимой и летом.

«Самое страшное, если ребенок заболевает. Раз кашлянул, два — ну всё, думаешь, пипец.  Да, я паникую. Они меня специально на работу отправляли, чтобы я дома не сидела. Потому что у меня постоянный страх: Ира, встань рядом с Сашей. Сравниваю, какой цвет лица у неё, и какой — у брата. Уши покажи, чтобы не желтые, не бледные. Покажи руки. Покажи коленки. Когда синяки просто так появляются — значит что-то не в порядке. Я их все шариковой ручкой отмечала, поэтому Ира ходит в штанах летом. Я так могла несколько раз в день делать.» Самое страшное, если ребёнок заболевает. Раз кашлянул, два — ну всё, думаешь, пипецТвитнуть эту цитату

На досуге семья любит ходить в поход. На этой неделе тоже собирались, но передумали — погода испортилась. А вообще после Иринкиного выздоровления сходить в поход удалось всего один раз. Выглядело это так:

«Надувной матрас два на два метра, подушка из дома, одеяло из дома, чемодан с лекарствами. Хороший поход!»

Отец

«Помню первую поездку в Балашиху, когда приговор врубили. Все как в тумане. Не знаешь, что делать, куда пойти — всё равно, что в дверь, что в окно. Дали две пробирки и сказали — иди. У меня до сих пор в паспорте вложен этот адрес. И потом, в последний раз, когда всех врачей обошли, сказали: “На свободу с чистой совестью”, — как ни странно, точно такое же чувство. Сразу пять лет перед глазами — как будто внутри что-то рухнуло.»

Виталий К. — тоже сотрудник полиции. Работает в службе вневедомственной охраны. В семье ему досталась обязанность «Скорой помощи». На работе помогали — отпускали внеурочно, давали в пользование служебную машину со спецномерами.

«Даже не знал, что такое штраф за превышение скорости. Когда у меня своя машина появилась, я с непривычки все камеры на дороге собрал.»

Режим у Виталия был такой: раз в неделю в пять утра погрузить ребёнка в машину, проехать 100 километров, чтобы к семи утра приехать в онкологический центр в Балашихе. Если не обращать внимания на светофоры, можно домчаться за два часа. Привёз, лёг в машину, разложил сиденье, уснул. Дочка с женой звонят — принеси то-то и то-то. Поехал, принёс, разложил сиденье, уснул. Обратно ехать либо в тот же день, либо, как правило, на следующий.

«В любую погоду ехали. Зимой на дорогу дерево упало из-за ледяного дождя — с тех пор у меня лежала в багажнике бензопила. А в 2010 году ехали через торфяные болота. Справа лес горит, слева горит. Кондиционер включать нельзя, окно открыть нельзя, температура плюс 40, и больной ребенок в машине — никогда не забуду.»

Иллюстрация: Ольга Халецкая

Я представляю себе эту картину, как в кино: вооруженный спецномерами сотрудник полиции мчится в предрассветном мороке сквозь лесные пожары и ледяные дожди с бледной лысой девочкой на заднем сиденье в Балашиху со скоростью 160, чтобы успеть занять очередь на пункцию. И почему-то не хочется думать о «Синих ведёрках.»

После болезни нельзя делать ремонт — оказывается, за плинтусами и в оконных перекрытиях скрываются какие-то опасные микробы. Они взяли ипотеку, купили новую квартиру и только спустя полгода после ремонта переехали. Белые стены, минимум мебели, чистота, как в больнице. Плитка на полу, ковров нигде нет. Всё вычистили, всё вымели. Из прежних вещей взяли с собой только тетрадку, в которой Наташа записывала названия препаратов, дозы и результаты анализов по дням, когда Ира лечилась дома.

«Не надо выбрасывать, — говорит Виталий. — Пусть лежит. Вдруг еще пригодится?»

Ребенок

Она, конечно, здоровее всех. Всё нормально, ничего не боится, успокаивает взрослых. Во время нашего разговора она шёпотом спрашивает, можно ли пойти погулять.

–Нет, — говорит мать.

–Да ладно, уже пять часов вечера, солнце не опасное, — возражает отец.

–А на роликах можно?

— Нет. Только под моим присмотром.

Ролики-то тут причем? Оказывается, незадолго до того, как начался лейкоз, Иринка упала с качелей и ударилась спиной о железку.

— Послужило ли это поводом? Мы не знаем. Но у нас во всей родне ничего такого не было. С чего взялось?

Поэтому Иринке не разрешаются ролики, велосипед и даже школьные занятия по физкультуре, что создает некоторые проблемы в общении с одноклассниками. Вообще, вернувшись в четвёртый класс после двухлетней паузы, Ира оказалась психологически старше своего возраста, считает Наташа К. Пока она была на домашнем обучении, дети через учительницу передавали ей какие-то подарки, поделки. Одноклассники воспринимают её как оранжерейное растение, а она их как  инфантиловТвитнуть эту цитату А теперь одноклассники воспринимают её как оранжерейное растение, а она их – как инфантилов. И это до сих пор так, сейчас Ирина в седьмом классе.

«Говорят: круто, ты никуда не ходишь, а все бегают. Завидуют, в общем. А может потому, что я не люблю, как все, валять дурака, доставать учителя, вот это мне всё не интересно.»

Физкультурой можно заниматься только в зале. Нормативы сдавать нельзя. Пионербол — можно. Впрочем, оказалось, что есть учебник по физкультуре, можно писать доклады и сдавать зачеты. Последний доклад был на тему «бег». Ирина его сдала на «отлично».

Михаил БондаревФото: из архива Московского форума

Создатель детского реабилитационного центра «Шередарь» Михаил Бондарев говорит, что у ребёнка, который перенёс онкозаболевание, психология рецидивиста. В тюрьме, если будешь вести себя по правилам, всё будет нормально — и это вопрос жизни и смерти. После онкологии тяжелее всего детям дается именно ощущение того, что не всегда нужно действовать по правилам, иногда нужно самому.

Именно для этого и нужна реабилитация, считает Бондарев — чтобы поверить в свои силы, чтобы наконец-то почувствовать свою победу не только над раком, но и над страхом сделать что-то неправильно. Иначе он так и будет сидеть на скамеечке, пока все играют в футбол. По словам Бондарева, в России в реабилитации нуждаются от 10 до 20 тысяч детей.

В прошлом году Ира ездила в международный реабилитационный лагерь в Ирландии, куда её, скрепя сердце, отпустили. Цель программы — «дать детям отдохнуть от сумасшедших родителей».

«Там круто было. Без телефона, без планшета, без права связи с родителями. Вообще круто! Там было поместье, замок. Жили интернациональной избой, объяснялись жестами. Катались на лошадях, на лодках.»

У ребенка, который перенес онкозаболевание, психология рецидивиста Твитнуть эту цитатуКогда Ира приехала домой и стала показывать фотографии, оказалось, что половина карточки занята съёмками неба из иллюминатора. Одно облако, второе, третье. Облако над Франкфуртом, облако над Дублином, облако над океаном.

«Хорошо съездила! Так мы и не узнали, что с ней делали в лагере. В общем, после таких потрясений реабилитация нужна не столько детям, сколько родителям», — резюмирует Наташа.

Взрослая женщина

«Не было никакого “наконец-то”. Просто когда я закончила принимать герцептин, мне сделали большое обследование, на котором стало ясно, что он помог. Я первым делом побежала, вернее, поплелась в церковь, благодарила Бога, я считаю, это чудо. Но оказалось, что проблемы только начинаются.»

Первым делом после болезни Любовь Глазкова выбросила диван, на котором перенесла рак, и купила новый. И это была единственная крупная покупка — на всё остальное денег уже не хватает, хотя её муж — обеспеченный банковский служащий, а сама Люба — известный оперный продюсер. До болезни она работала с такими звездами, как Анджела Георгиу и Хосе Кура. Но рак молочной железы совпал с кризисом, и, когда Люба выкарабкалась, то обнаружила себя в социальной пустоте. Оперное искусство в массовом сознании отступило перед угрозой Запада, да и денег на него нет. Но главное — она до сих пор не может поверить, что выкарабкалась.

«Каждое обследование для меня — страшнейший стресс. Все люди накануне начинают трястись — непонятно, что будет, что найдется, что не найдется. У многих ведь в течение долгих лет ничего не находится. А потом… На самом деле, ни один сценарий не похож на другой. Такие сравнения нужно себе запретить. Но всё равно, мы очень осторожно все выражаем свою радость. Мы очень счастливы, но быстро тушим это. Радость всегда сдержанная, всегда с боязнью сглазить, господа прогневить.»

Когда человек узнает об онкодиагнозе, он понимает, что не может строить планы — срабатывает стоп-сигнал. У оперных звезд концерты расписаны на два-три года вперёд. А Люба уже так не может.

«Запрещаешь себе думать о будущем. Теперь мой доктор всё время говорит: ты здорова, давай, шевелись, строй планы. Планы — это жизнь. А я не могу. Всегда флажочки в голове.»

Хорошая новость: в России отличное лечение рака молочной железы. Бесплатное и дающее хороший косметический эффект.

«Это просто поразительно, я умудрилась сохранить волосы — для этого надо во время химиотерапии сидеть с ледяной шапкой на голове. Я лечилась в 62 больнице — по счастью, она обслуживала тот округ, в котором я прописана. И хирург мне попался гениальный — он умеет делать пластику, берёт материал из твоего собственного живота. Доктор Бурлаков. Представляете, я просыпаюсь — а у меня обе груди на месте, и живот плоский. Правда, с первого января 2015 года это уже стало за деньги, бесплатно — только онкология».

Тем не менее, формально диагноз остался прежнем — третья стадия рака молочной железы, хотя де факто Люба уже здорова. Чтобы как-то переломить ситуацию, Люба заставила себя строить планы. Сейчас она начинает благотворительный проект: оперные звезды, мужчины, будут убеждать российских женщин проходить обследование на рак молочной железы.

В других странах, например, в США, диагноз может меняться по мере излечения — третья стадия вполне может превратиться в первую или даже нулевую. По российским правилам формула не подлежит изменению.

«Они — кумиры, им женщины больше доверяют, чем певицам. Пусть они скажут: не бойтесь, вы не облысеете. Ну посидите вы с шапкой на голове, зато жизнь сохраните. Но на самом деле, это я только спонсорам могу вопить про “Победить рак”. Сам себе человек так никогда не скажет. Себе мы говорим очень тихо.»

Иллюстрация: Ольга Халецкая

Плохая новость: в России нет такого понятия, как онкопсихология. Никто не будет с тобой возиться ни сразу после того, как ты узнал о диагнозе, ни когда лечение закончено. А возиться нужно, потому что человек неизбежно оказывается в одиночестве. Многие связи обрываются — многие не любят онкобольных, опасаются, что они начнут что-то просить, и как будто подсознательно боятся заразиться.

«Одна моя знакомая, у которой мы сына пристроили на работу в банк, прекратила со мной общаться, как только узнала о диагнозе. А сосед мой бегает по всему дому и скандалит из-за гаража: “Зачем ей парковка, ей осталось жить три месяца”. Никому не понять, что ты чувствуешь, когда приходишь в управу, и тебе говорят, что здоровым места не хватает, а тут ещё вы лезете.»

Чем больше я её слушаю, тем больше мне это напоминает процедуру многолетнего развода. Вроде бы уже поставили штамп, поделили имущество — казалось бы, живи и радуйся. Но боль не отпускает, страх и неуверенность не дают жить дальше свободно и смело. Люба обращалась к психологам — они ей выписывали феназепам. Шла в церковь, и ей говорили, что все в руце Божией, а один батюшка на полном серьёзе объяснял, что рак — это Божья кара, и лечиться не надо. Конечно, не все отвернулись, — остался муж, остался другой священник, который считал, что наука и медицина — это тоже от Бога. Остались близкие люди, которые не бросили. Вот и я, журналист, сижу перед ней, и она говорит, говорит, никак не может остановиться. Но говорить на эту тему тоже нужно уметь, убеждена Люба.

«Некоторые испугались, некоторые наговорили кучу глупостей. От растерянности, от непонимания. Я не могу слышать, как меня жалеют и хоронят, начинаю сама всех утешать. Это, кстати, очень мобилизует. Одна фирма делает горячую линию для больных раком груди — недавно я им позвонила, решила проверить на вшивость. Уже через пять минут я утешала доктора, который говорил со мной замогильным голосом. Я очень хорошо помогла этому доктору. А если бы туда позвонил человек, которому нужна помощь? Нужно какое-то общество, типа “Анонимных алкоголиков”, чтобы друг друга поддерживать. Для меня это сейчас женщины, с которыми мы вместе лечились. Мы с ними сбились, как три лягушки, и друг другу помогаем. Сегодня у меня обследование, завтра у неё панические атаки, послезавтра у третьей истерика — вот так и барахтаемся. И не надо нас жалеть! Из истерики выводят пощечиной, тут нужна такая наглость, хабальство. У одной знакомой девочки четвёртая стадия рака легких. Я ей всегда говорю, что все будет отлично. Подожди, говорю, еще наработаешься, набегаешься. Болит? Ничего, у меня тоже всё болело, это нормально. Хотя я знаю, отчего у неё боли — это совсем другое.

Это ложь во спасение. Вы думаете, почему люди в Москве из окон прыгают? Не от боли, я вас уверяю. У нас куча хосписов, нигде не отказывают. Это душевная боль, с которой они не справляются.»