«Слезы лились сами по себе»

Фото: Светлана Булатова

Около трех лет назад по воле случая я познакомилась с Мовлидом и его мамой Разият. Это чеченская семья из Дагестана. Когда Мовлиду было пять лет, он тяжело заболел: острый миелобластный лейкоз, без трансплантации костного мозга не вылечить

Собрано
30 037 270 r
Нужно
32 258 072 r

Мовлид оказался в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой.

Мовлиду достался один из самых тяжелых видов лейкоза, какой только существует. Мальчику пришлось перенести не одну трансплантацию костного мозга, а три: от неродственного донора из международного регистра, от отца и от брата. И даже сейчас, когда с момента последней пересадки прошло девять месяцев, и ремиссия несколько раз подтвердилась на плановых обследованиях, трансплантологи не готовы отпустить Мовлида домой насовсем: под присмотром петербургских специалистов спокойнее, и мама и ребенок это понимают. Скучают по дому, по своей семье, но понимают.

Это невероятная история про любовь к жизни, семейную стойкость, высокую науку и человеческое милосердие.

***

Мовлид родился 25 марта 2008 года. По словам родителей, рос здоровым, веселым и дружелюбным ребенком. Весной 2013-го года, незадолго до дня рождения, у Мовлида заболело ухо. Родители повели его к врачу, ЛОР сказал, что это воспаление, и назначил антибиотики. Однако мальчику становилось все хуже, и ребенка отправили на обследование в Махачкалу. Именно там, в больнице, был поставлен диагноз: острый миелобластный лейкоз.

Спустя неделю Мовлида с мамой Разият отправили на лечение в Петербург. Чтобы сделать пересадку костного мозга, нужно найти генетически совместимого донора.
Фото: Светлана Булатова

У Мовлида есть двое братьев и старшая сестра, но никто из них в качестве донора не подошел. В российских базах данных донора тоже не нашлось, и пришлось обращаться в немецкий регистр доноров костного мозга им. Ш.Морша. Для граждан России эта услуга стоит около 18 тысяч евро, таких денег у семьи, конечно, не было, а случай был экстренный: у мальчика был один из самых агрессивных видов лейкоза, помощь нужна была срочно.

Чтобы поиск донора начался как можно быстрее, свои усилия объединили три благотворительных фонда: «АдВита», «Русфонд» и «Территория добра». Ровно три года назад, в июле 2013 года, петербургским специалистам удалось вывести ребенка в первую ремиссию, и уже через полтора месяца совместимый донор был найден

Разият, мама Мовлида.  
Когда Разият узнала о диагнозе, он, по ее словам, «перевернул всю душу, слезы лились сами по себе, казалось, пришел конец света». Всего у Разият четверо детей: старшая дочь и три сына. Мовлид — младший ребенок в семье
Фото: Светлана Булатова
Тогда казалось, что лечение вот-вот будет закончено. Трансплантацию костного мозга от неродственного донора провели в ноябре 2013 года, но к январю стало ясно, что трансплантат не прижился.
Фото: Светлана Булатова

В июле 2014 года случился первый рецидив, и после нескольких курсов химиотерапии мальчику провели вторую пересадку — от папы Маирбека, с совместимостью всего 50%. Эти трансплантации гораздо опаснее, чем при стопроцентной совместимости, поэтому Мовлиду понадобилась мощная сопроводительная терапия. Это произошло в январе 2015 года, в этот раз костный мозг прижился, но через полгода случился второй рецидив.

Портрет Маирбека — папы Мовлида. В Петербурге Мовлида навещают родственники. Разият говорит, что очень тоскует по родным.
Фото: Светлана Булатова

Из-за распланированного хода лечения уезжать домой «на каникулы» получается не часто, но редкие визиты в родное село и общение с семьей очень вдохновляют Мовлида и Разият на борьбу с болезнью.

16 ноября 2015 года Мовлиду провели третью трансплантацию, на этот раз от брата, с которым у мальчика была только частичная совместимость.
Фото: Светлана Булатова

Такие трансплантации медики называют «терапией спасения»: это значит, что шансы ничтожно малы, но все остальные варианты лечения исчерпаны. Трансплантат прижился, и новый, 2016 год мальчик встретил уже дома, на съемной квартире в Петербурге.

Разият наносит на кожу Мовлида специальные гормональные мази для профилактики кожной РТПХ. РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») — одно из самых частых и опасных осложнений после аллогенной трансплантации костного мозга
Фото: Светлана Булатова
Седа — друг семьи Мовлида и Разият.
Фото: Светлана Булатова

Седа рассказывает, что узнала о Мовлиде во время одной из донорских акций, которые проводит фонд «АдВита», когда донорской крови для переливаний в отделении не хватает. Седа познакомилась с Разият и с тех пор постоянно навещает Мовлида дома и в больнице и помогает Разият, когда той требуется помощь.

Мовлид и Разият в палате НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой после очередной трансплантации костного мозга.
Фото: Светлана Булатова

Этот институт занимается диагностикой и лечением лейкозов и других гематологических болезней, онкологическими и наследственными заболеваниями, проводит все виды трансплантаций костного мозга пациентам всех возрастов. Медсестры рассказывают, что Мовлид всегда остается веселым и очень подвижным ребенком — даже в больничной палате.

НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой ПСПбГМУ имени академика И.И.Павлова
Фото: Светлана Булатова
Химиотерапия в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой
Фото: Светлана Булатова
Выпадение волос, к сожалению, неизбежный побочный эффект при химиотерапии
Фото: Светлана Булатова
25 марта 2016 года Мовлиду исполнилось восемь лет. День рождения он встретил с близкими, дома, в Дагестане.
Фото: Светлана Булатова

За этот год Мовлид освоил программу первого класса: дважды в неделю он занимается с учительницей, осваивает буквы и слоги, учится писать в прописи. В сентябре этого года Мовлид должен пойти во второй класс.

Только что, буквально неделю назад, получены результаты очередного обследования: Мовлид, к счастью, в ремиссии, донорский костный мозг работает хорошо, но небольшой риск возвращения болезни все еще есть, поэтому постоянное наблюдение врачей и поддерживающая терапия все еще нужны. По сравнению с тем, что пришлось пережить ребенку за годы лечения, это уже совсем другая жизнь.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге — единственной в России клиники, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. Оформив регулярное пожертвование размером всего 100 рублей в месяц, вы сможете помочь всем людям, которые проходят лечение в этой клинике. 

Сделать пожертвование

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование лабораториям НИИ имени Раисы Горбачевой. Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 44 200», где 44 — идентификатор пожертвования проекта «Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 44 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: