«Сейчас в лоб получишь»
Это только кажется, что купить продукты в магазине просто. Жене 22 года, и для нее, как и для большинства людей с расстройством аутистического спектра, это трудная задача. Но благодаря тренировочной квартире она уже почти научилась этому и многому другому
Толпа плотно окружает Женю со всех сторон. Кто-то толкает ее плечом, подходя ближе к краю платформы — Женя оборачивается и делает шаг назад. Поезд с шумом приближается к станции, грохот усиливается с каждой секундой — Женя зажимает уши. Поезд с визгом останавливается — и Женя тоже начинает визжать. Толпа мгновенно расступается, Женя заходит в вагон и без сил падает на свободное место.
В три с половиной года Женя научилась читать. Но читала она слева направо и справа налево, не понимая смысла. Однако диагноз «аутизм» Женина мама Надежда впервые услышала от дефектолога, когда дочери было пять, и ее не принимали ни в один детский сад. Осознав, что без специальных знаний не обойтись, и то, что кроме нее самой, ее ребенком заниматься не будет никто, Надежда пошла учиться на психолога.
Сегодня Жене 22 года. Она очень хочет общаться, но ей трудно сформулировать свои мысли в привычной для нас форме. «Коля сгорает», — пишет она смс тьютору. Или: «Сейчас в лоб получишь». При этом никакого Коли вокруг нет и в помине, и в лоб никто не получает — просто эти фразы по каким-то причинам запали в ее сознание, и она демонстрирует свой интерес, примерно, как мы бы написали: «Как дела?». Обычную речь ей иногда заменяют прикосновения — при первой встрече Женя может обхватить лицо незнакомого человека руками, это для нее один из способов общения.
Жене, как и многим людям с расстройством аутистического спектра, сложно справляться с большим потоком информации, которую мы воспринимаем ежесекундно, даже не задумываясь об этом. Все ее усилия направлены на то, чтобы упорядочить хаос, каким ей представляется окружающая действительность. Таким ребятам важно расписание и понимание того, что будет происходить потом.
Если что-то идет не по плану, не по тому алгоритму, который Женя себе представляет, она перестает контролировать свои эмоции — может закричать, побежать, начать говорить стереотипные фразы. Это способ сбросить эмоции, «обнулиться». У Жени это происходит неожиданно и часто в общественных местах — она сразу привлекает к себе слишком много внимания. Обычно пассажиры брезгливо сторонятся и стараются побыстрее выйти.
Главный страх родителей детей с особенностями — как ребенок будет жить без них. Поэтому в прошлом году Надежда впервые отвела Женю в «Тренировочную квартиру», организованную фондом «Выход в Петербурге». Там взрослые люди с аутизмом в сопровождении тьюторов и волонтеров учатся жить самостоятельно, договариваться, общаться, покупать продукты в магазине, планировать свое время. В квартире они проводят всю неделю и только на выходные уезжают домой.
Первый опыт оказался неудачным. Женя не смогла адаптироваться на новом месте и уже через три недели вернулась домой к маме. Но Надежда понимала, что без этого опыта, без этих навыков ее дочь просто не выживет. И тогда она на год предоставила фонду «Выход в Петербурге» свою квартиру, чтобы у Жени не было ощущения, что обстановка изменилась кардинально. Теперь Женя живет там еще с тремя студентами, Сашей, Ниной и Остапом, в сопровождении тьюторов. Первое время Женя воспринимала всех как гостей и все время спрашивала, когда они наконец уйдут домой, но потом поняла, что этого не случится, и привыкла. Надежда сняла себе маленькую квартирку на год, куда Женя приезжает к ней на выходные.
Женя смотрится в зеркало, застегивая на себе мамину кожаную куртку. Они вместе с волонтером Настей собираются в магазин. Одна из задач программы — научиться самостоятельно покупать еду. Женя довольно уверенно ведет Настю в магазин, сама берет продукты с полок. Но вдруг в отдалении за стеллажами кричит ребенок — Женя судорожно хватает Настю за руку и говорит: «Мне очень страшно». Потом продолжает выбирать продукты по списку и вдруг растерянно останавливается посреди зала с тележкой, зажав бананы в руках. «Женя, что нужно сделать?» Женя на несколько секунд зависает, часто моргает, пару раз бьет себя по щеке, резко поворачивается к Насте и отвечает: «Нужно найти весы».
Это уже вторая смена Жени в новой тренировочной квартире. Она стала лучше справляться со своими эмоциями, потому что они с Настей постоянно проговаривают, что нужно сделать, если чувствуешь тревогу. Если Женя чувствует, что начинает слишком волноваться, она убегает в свою комнату и кричит там. А если убежать не успела, то сначала кричит, а потом спрашивает: «Можно я пойду в свою комнату?»
Женя возвращается в «Тренировочную квартиру» вечером — после работы в швейной мастерской. В последнее время она гораздо чаще ездит сама. Настя говорит, что последний раз на ее памяти Женя раскричалась в метро полгода назад.
Каждый день студенты с тьюторами наклеивают карточки с домашними делами на доску. Возвращаясь домой, каждый выполняет то, что за ним закреплено. Главное — знать, что все идет по плану.
Иногда Настя проводит с Женей индивидуальные занятия. Женя очень любит музыку и знает наизусть огромное количество песен. Когда Нина, сидя на кухне, посреди чаепития вдруг громко произносит: «Карабас-Барабас опрокинул бас», только Женя уверенно говорит : «Ну, это же “Моральный кодекс”» — чуть снисходительно глядя на остальных. Но больше всего Женя любит группу ABBA, и поэтому Настя решила потренироваться вместе с Женей и тьютором Таней заводить разговоры с малознакомыми людьми на интересную ей тему. Они вместе записали нужные для диалога фразы в тетрадь и попросили Таню помочь. Женя достает тетрадь и начинает читать, глядя в тетрадь:
Женя: Привет.
Таня: Привет.
Женя: Как поживаешь?
Таня: Хорошо. А ты?
Женя: Тоже хорошо. Я хочу с тобой поговорить.
Таня: Хорошо. Давай поговорим.
Женя: Любишь ли ты музыку?
Таня: Да, я очень люблю музыку.
Женя: Тебе нравится группа ABBA?
Таня: Ну, я слышала некоторые ее песни.
Женя: Какие музыкальные инструменты тебе нравятся?
Таня: Неожиданный вопрос. Я не задумывалась об этом. Смотря в каком исполнении.
Женя: Завершение разговора.
Настя: Стоп, стоп, стоп. Эту фразу мы не читаем. Выбери одну из тех, что здесь записана.
Женя: Спасибо, что поговорила со мной.
Таня: Не за что. Было очень приятно.
Настя: Женя, молодец. Потренировались? Все здорово. Вечером потренируемся еще.
Постоянно пробовать и пробовать раз за разом, пока не получится — один из основных принципов «Тренировочной квартиры». Женина мама иногда заходит порадоваться успехам дочери. Надежда говорит, что главное достижение Жени — она почувствовала, как быть самостоятельной. Может показаться, что нет ничего проще, чем сходить в магазин или поддержать разговор про музыку, но Женин мир устроен иначе, и сейчас очень важно, чтобы в нем была «Тренировочная квартира», Настя и тьюторы, которые делают очень кропотливую, иногда едва заметную, но очень сложную работу.
Совсем скоро Женина смена в тренировочной квартире закончится, ее мама вернется домой, а другие ребята — к своим родителям, научившись быть чуть более самостоятельными, и постараются сохранить этот навык. В этом году фонд «Выход в Петербурге» планирует открыть новую «Тренировочную квартиру», потому что таких людей, как Женя, очень много. И всем им надо научиться просто жить — ходить в магазин, общаться, не кричать в метро. Но за аренду квартиры и зарплату тьюторов и психолога надо платить каждый месяц. Поэтому фонду «Выход в Петербурге» очень нужны регулярные пожертвования на работу «Тренировочной квартиры». Даже 100 рублей помогут таким людям, как Женя, научиться контролировать себя.
Вы можете им помочь
Помогаем
