Как живется родителям ребенка с диагнозами, в народе именуемыми «заячья губа» и «волчья пасть»

С Людмилой мы познакомились прошлым летом в Морозовской больнице. Я вторую неделю уныло ждала планового обследования ребенка, и тут у меня появилась новая соседка, лет 28. Босоножки в полоску, коляска с изображением радуги, желтая рубашка, яркий макияж. На фоне стертых, серых от усталости и тревоги больничных лиц просто взрыв цвета какой-то. Неуместный и бесцеремонный.

Покер с бутылочкой

Макс тоже обращал на себя внимание. Он кричал. Точнее, нет: он КРИЧАЛ. Басом, надрывно. Требуя есть, захлебываясь едой и шаря руками во рту, через который просматривались небо и десна. Верхняя надорванная губа выглядела синеватой.

— Максик, зайка, ну возьми бутылочку!

Круглолицая больничная нянечка подает ребенку бутылку с вытянутой «советской» соской: за сегодня это уже пятая соска и пятая бутылочка. Малыш пробует ее на вкус, с минуту пытается пососать, а потом она вслед за своими предшественницами пулей улетает в угол кроватки.

— Три порции шашлыка выбросил в пропасть, — устало улыбается Люда.

Научиться кормить малыша, не способного взять грудь. Подобрать для него идеальную пустышку и идеальную бутылочку — сейчас ее самая насущная задача.

За два дня Люда подняла всю больницу на уши, пытаясь выяснить, почему сын задыхается и захлебывается. Анализы, которые делают здесь неделями, провели в экстренном порядке. Круглые сутки в нашу палату приходили делегации врачей: лор, терапевт, невролог, опять лор. Выяснилось, что во всем виновато молоко, которое Люда давала ребенку: слишком жидкое. Чтобы малыш с таким диагнозом не захлебывался, нужно добавлять в него загуститель. Кроме того, нужна особая бутылочка — с дозатором, контролирующим поток молока.

Людмила с сыномФото: из личного архива

На второй день в отделение нагрянул Адиль Аскерович Мамедов, член Европейской ассоциации черепно-челюстно-лицевых хирургов, с которым Людмила еще в беременность договорилась об операции для Макса. Осмотрел ребенка, тут же назначил дату: оперировать решили в августе, когда малышу исполнится полтора месяца. Во время разговора с именитым доктором заведующая отделением стояла по струнке, смотрела широко раскрытыми глазами на Люду, а потом устроила инициативной маме разнос.

— Кто разрешил посещение?

— Я сама попросила Адиля Аскеровича приехать…

— А вы знаете, что это не положено?

— Я так больше не буду!

— Ну что вы как в школе, честное слово…

И обе улыбаются. Ощущение, что наблюдаешь партию в покер, в которой один жульничает, но, черт возьми, так красиво, что даже обманутый соперник снимает шляпу!

Рожать — буду!

В те редкие часы, когда Макс засыпал, Люда пила сладкий чай и сцеживала молоко — в количестве, которым, кажется, можно было обеспечить всю больницу, — чтобы потом покормить ребенка из бутылочки с дозатором (муж пулей слетал в магазин и привез нужный аксессуар).

Макс берет бутылочку, пробует ее на вкус, начинает сосать. Мама светлеет в лице: кажется, подошла! Макс хитро смотрит на маму черными глазками и выплевывает бутылочку. Похоже, плеваться ему нравится.

Читайте также Кричалки и вопилки Человек с синдромом Туррета посреди разговора может вдруг поневоле начать лаять, хрюкать или выкрикивать оскорбления. Маруся Ищенко выяснила, как живется людям, которые не могут отвечать за свои слова

— Макс, ты террорист!

Значит, нужен другой дозатор и другая бутылочка…

Пока папа бегает по детским магазинам, Люда цедит очередную порцию молока и болтает, болтает…

— В начале беременности я перенесла ОРВИ и сильно нервничала — мы квартиру покупали. Хотела убедиться, что на ребенке это никак не отразилось, и сделала внеплановое УЗИ. Это была 19-я неделя. Врач долго-долго смотрела мой живот, а потом говорит: «Приди попозже». — «Что-то не в порядке?» — «Да нет, просто малыш еще маленький, хочу получше рассмотреть». А когда я пришла уже на 26-й неделе, узистка вспомнила меня и, как только я легла на кушетку, стала внимательно рассматривать плод в одной области. Я поняла, что смотрит она конкретное место — лицо. Меня тогда заколотило.

После этого обследования Люда, как зомби, вышла из клиники, села в машину. Позвонила мужу. Объяснила, что у малыша незаращение верхней губы и неба: заячья губа в сочетании с волчьей пастью. Он несколько секунд помолчал, а потом сказал: «Если сегодня из мужчин делают женщин, а из женщин — мужчин, то уж с этой проблемой мы точно справимся!»

МаксФото: из личного архива

В женской консультации, где Людмила стояла на учете, на новость отреагировали не так позитивно.

— Врач посмотрела УЗИ и анализы, посерела вся и говорит: «Будешь рожать? Подумай! Молодая еще!» Я чуть не убила ее: буду ли рожать? В 26 недель, когда все органы сформированы! Не провинциальная какая-то акушерка — центр Москвы, Садовое кольцо. Я тогда решила: сделаю все, чтобы выносить и родить малыша, а потом выжать из нашей медицины максимум пользы.

Люда начала читать форумы. Самым трудным было научиться вычленять полезную, практическую информацию, отделяя ее от негатива. За пару месяцев будущая мама научилась так настроить глаз, чтобы не смотреть фотографии с изображением недуга, а быстро выхватывать нужные факты. Куда обратиться, с кем проконсультироваться, какие еще обследования пройти. На 30-й неделе съездила на консилиум в Научный центр здоровья детей. Там посмотрели все анализы и назначили врача для первой операции.

— Я ничего специально не предпринимала для того, чтобы нашим врачом стал Адиль Аскерович. Просто крупно повезло. Не знаю почему. Может, потому, что я сама людям помогаю. Мне кажется, если делать кому-то добро, оно возвращается.

— А о платной операции не думала?

— У нас просто не было лишних денег. Операция стоит от 3 тысяч долларов. Но я не жалею. Я лично знаю девочек, которые делали платно, а наш доктор их детям потом переделывал. Я не знаю, все ли операции получится сделать бесплатно, но счастье, что пока есть такая возможность.

Зайчик рычит

А потом мы встречаемся с Людой, когда Максу исполняется восемь месяцев. Макс больше не ревет басом. Он улыбается, смешно щуря красивые черные глазки, и при этом стеснительно наклоняет голову набок. То, что у ребенка есть какая-то проблема, даже не сразу заметно. Хейлоринопластика — первая по счету операция губы и части носика — прошла успешно.

— Макс, держи яблочко!

Тот ловким движением отправляет большой кусок яблока в рот и ловко точит его своими пятью зубами — неплохое достижение для любого восьмимесячного малыша. А уж для ребенка с незаращением и подавно.

Макс с сестрой КатейФото: из личного архива

— Мы когда лежали с Максом в больнице после операции, я насмотрелась там… Детки после такого стресса, кушать толком не могут, а мамы на них кричат, заставляют есть, в итоге тех на капельницы сажают. В общем, я посмотрела на все это и решила для себя: если раньше, когда еще не было никаких операций, малыши с таким диагнозом могли нормально есть, то мой Макс точно сможет это делать. К тому же вопрос нужно было срочно решать: после операции я сильно перенервничала и потеряла молоко, нужно было быстро-быстро переводить Макса на взрослую еду. Он у нас даже борщ сейчас ест! Чтоб еда ему под небо не забивалась, он сам языком создает коридор, по которому она поступает в пищевод. Я до конца не понимаю, как он это делает.

Рядом с кроваткой у Макса несколько пластмассовых небьющихся тарелок разного калибра.

— Учимся их лизать, — улыбается Люда, — где-то прочитала, что это помогает вытянуть уздечку. У малышей с нашим диагнозом могут быть серьезные проблемы с речью, будем стараться их избежать. Еще мы с ним рычим. Макс, как ты рычишь?

Рычать Максу нравится. Он весело приплясывает в манеже и издает булькающий звук, как будто кто-то горло полощет. На рычание пока не очень похоже, но плюшевый тигр Макса такого звука явно боится — мама прячет его за баррикадой из подушек и испуганно рычит за тигра в ответ.

— Этого тигренка нам будущая крестная подарила. Мы с ней вместе комнату в общаге делили, когда я студенткой была. Хорошая девочка. Она сама вызвалась крестной быть. Мы до этого хотели другую мою подругу пригласить, но та, как увидела Макса в первый раз, сказала: «Не могу видеть его таким». Теперь мы не общаемся.

И щенок в придачу

Сейчас Макс живет обычной жизнью восьмимесячного малыша. Да, ему регулярно проверяют сердце и мозг, так как часто у таких детей бывают осложнения и на других органах, но у Макса все в порядке. Он не гуляет в сильный мороз — ему нельзя переохлаждать ушки, но в остальном все как у всех. Массажи, прививки (первым делом сделали гепатит — на случай, если во время операции понадобится переливание крови), игры с сестрой Катей: у Люды есть старшая семилетняя дочь.

— Когда Катя спросила, почему такой малыш, я ей начала потихоньку рассказывать. Сейчас она идеальная нянька, может и подгузник поменять малышу, и покормить, и погулять.

Людмила с мужем и сыномФото: из личного архива

Впереди у Макса еще как минимум шесть операций. В год будет прооперировано небо, затем будет сделана ринопластика, наращивание кусочков десны. Стоматологию, скорее всего, придется делать платно. Там будут и капы, и имплантаты.

— У таких детей зубки часто растут неправильно, один на другой, и тогда в 7-8 лет их придется удалять, иногда они не вырастают вовсе, — объясняет мама.

Впрочем, все эти сложности Люду не смущают. Она по-прежнему носит яркую одежду и смотрит на мир более чем позитивно.

— Когда мне трудно становится, я вспоминаю слова той врачихи из консультации и думаю, как страшно было бы последовать ее совету, «подумать» и не родить Макса… В такие минуты я понимаю, как абсолютно, безмерно счастлива.

Пару недель назад Люда купила детям щенка. Теперь все трое радостно гоняют по квартире и дергают бедолагу за хвост. А Макс уже сделал свои первые пару шагов.

Сохранить

Сохранить


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!