Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Ваню боялись в школе — вдруг снова сломает ногу на перемене. Ваня не мог выйти из дома самостоятельно — не было пандуса. Теперь у Вани есть надежда, планы и шанс жить без инвалидной коляски

Ваня ломался двенадцать раз за пятнадцать лет. Несколько переломов бедра, ключицы — «зато гипс был как бронежилет», рук, ног. Двенадцать раз — это еще не так много. Ваня — хрупкий мальчик. Буквально. У него — несовершенный остеогенез, то есть природная хрупкость костей.

Хронология жизни Ивана: первый класс — половина второго — перелом — третий класс — четвертый — последняя четверть пятого класса — снова перелом — с шестого класса домашнее обучение и инвалидная коляска. Диагноз врачи долго не могли поставить. Сначала доктора просто говорили, что мальчик сам виноват — слишком активный.

Ваня
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Ваня вообще родился с переломом бедра. Но до шести месяцев этого не признавали, врачи говорили: «Мы в медицинской карте ничего писать не будем, а то вы нас по судам затаскаете». С последним переломом Ваню уже не взяли даже в Центральный институт травматологии и ортопедии. Сказали: «Мы не знаем, что с вами делать, на таких костях работать нельзя». Когда снимали последний раз гипс, травматолог даже от страха не стал Ваню на стол перекладывать — вдруг что-то еще сломается. Так и двигался ползком вокруг мальчика.

Коляска, конфеты, тигр

Последние два года Ваня ломался бесконечно — так говорит его мама Наташа. «Врачи сказали нам: Костей вообще нет — вата. Диагноз поставили только в июне. До этого говорили: Нет, вы не тянете на хрупких. А у нас папа тоже ломался! Наследственное это».

Когда Ваня пересел на коляску, ему было одиннадцать лет. В квартире пришлось раздвигать мебель и даже что-то выкидывать, чтобы можно было проехать. Недавно ему купили новую коляску, более маневренную. Я говорю Ване:

— Ты гоняешь по квартире, как Шумахер.

— Ну не очень, я иногда застреваю.

Ваня любит рис, пшенку и конфеты. Готовить он себе не может: кухня все равно слишком тесная для коляски. Конфеты от Вани прячут на высоту его роста. Он пока не может подолгу ходить, но вставать из коляски должен. Конфеты — неплохая мотивация. Каждый вечер он ходит по квартире — пока по стеночке.

Рентгены Ваниных костей. Из домашнего архиваФото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

— Надеюсь, в следующем году хотя бы на костылях уже буду ходить, — говорит Ваня.

Дома у Вани и мамы Наташи живет пес Эрик и кошка Масяня, которую подобрали на улице. Вообще, Ваня любит живность. Когда начинает говорить о животных — сразу оживает.

— Я бы еще завел одного лабрадора, одного мопса, енотика и тигра.

— А тигр тебя не покусает?

— Тогда я мопса на него натравлю!

Ваня ходит в бассейн. Но в городе всего один бассейн с пандусом. Доступной среды в подмосковной Дубне, где живет семья, нет. В школе на этажах нет пандуса. Врачебную комиссию по инвалидности Ваня проходил в здании, где вообще нет ни одного пандуса. Наташа делится наблюдением: после того как комиссию перевели в это здание, в области стало меньше официальных инвалидов — родственникам проблематично привозить на обследование лежачих больных. Еще она рассказывает, как знакомые ездили в прошлом году в Италию. Сказали потом: «Сколько там колясочников на улице — мы в таком шоке были! У нас в России столько нет».

— Они не думают, что у нас просто все сидят дома, — говорит Наташа.

Ваня с мамой
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ваня с Эриком и Масяней
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Раньше, когда в их доме еще не было пандуса, приходилось обзванивать друзей, чтобы они «вынимали» Ваню из подъезда. Сейчас Ваня на домашнем обучении. Учителя приходят к нему каждый день. Он технарь в душе, с этим уже решено. Информатика — его стихия. Говорит, что станет программистом и создаст робота-врача.

Выйти из сумрака

Когда Ваня перешел на домашнее обучение, он стал реже общаться со сверстниками. Спас фонд «Хрупкие люди». Каждый год фонд устраивает лагерь для своих подопечных. В последний, в Сочи, пригласили и Ваню с мамой Наташей. Лагерь очень помогает: самое большое и важное — понять, что ты не один такой. Страшно было ехать туда, где никого не знаешь, говорит Ваня. Но он подружился со своим отрядом и сейчас продолжает общаться.

А для Наташи этот опыт важен тем, что она впервые встретила людей, которые не боятся ее ребенка.

— Последние годы мы жили в вакууме, нас все боялись, нас не знали как лечить. Нас боялись в школе, потому что два раза ноги мы ломали именно в школе на переменах. А для них это же полиция, прокуратура, проверки. А в лагере ни детей не боятся, ни дети — своего состояния.

Ваня в бассейне
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ваня в бассейне
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ваня в бассейне
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Папы Вани недавно не стало. Наташа тянет семью одна. По ночам и в выходные работает фельдшером скорой помощи. А всю неделю проводит дома с сыном. Наташа признается, что до этого лета ощущала, будто она в замкнутом круге и выхода из него нет.

— Команда фонда на своей шкуре понимает, каково мне, там мамочки таких же детей, как у меня. Сейчас чувство, что кольцо разомкнулось, мы идем прямо и впереди видна цель.

Шагнуть в другой мир

Несовершенный остеогенез встречается у 6-7 человек из 100 тысяч — это общемировая статистика. В России его уже научились лечить, но Ване не повезло сразу попасть к специалисту, который бы правильно диагностировал это заболевание. Врачи после переломов ставили ему титановые пластины, которые крепятся болтами прямо к костям, а кости у мальчика слишком хрупкие. Эти пластины для остеогенезников — катастрофа.

В мире уже существует более технологичное изобретение — штифты. Это стержни, которые ставятся внутри кости, чтобы повысить ее прочность. Но до сентября этого года в России телескопические штифты, которые растут вместе с костью, не были зарегистрированы. Удалось это лишь благодаря многолетним усилиям фонда «Хрупкие люди». Теперь операции со штифтами могут проводить в российских клиниках, и это дает надежду всем «хрупким», кого в будущем ждала только инвалидная коляска.

Ранняя диагностика очень важна для «хрупких» детей. Если бы болезнь у Вани правильно диагностировали раньше, сейчас он мог бы даже играть в футбол. Создатель и директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова — тоже мама дочери с несовершенным остеогенезом — подчеркивает, что сейчас фонд сразу дает мамам новорожденных детей всю информацию о заболевании, связывает их с врачами и друг с другом.

Ваня
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

— Они общаются, делятся своими лайфхаками, — говорит Елена. — Их дети живут уже в другом мире — где больше возможностей и в лечении, и в общении. Наш фонд нужен, чтобы это было возможным. Чтобы те дети, которые могут ходить, могли ходить. И здесь многое зависит от своевременного доступа к информации. Потому что Ваня не ходит, так как этого доступа у мамы не было даже несмотря на близость к столице, где уже с 2006 года было возможно лечение, укрепляющее кости.

…Ваня говорит, что не очень любит футбол, но мне кажется, что он лукавит. Ему тоже хочется однажды забить первый в своей жизни гол — и прыгать от радости.

Мы собираем средства на работу фонда «Хрупкие люди», который помогает детям и взрослым с несовершенным остеогенезом получать необходимое лечение и консультации. Благодаря фонду «хрупкие» дети не остаются в изоляции и мечтают не о новой инвалидной коляске, а о футбольных бутсах и кроссовках для марафона. Дальше у «Хрупких людей» еще более глобальные планы — добиться внесения штифтов в квоту по хирургическому лечению. Тогда это медицинское изделие сможет закупать государство, а операции для всех станут бесплатными.

Пожалуйста, поддержите работу фонда. Каждый переведенный рубль, каждое, даже самое минимальное, ежемесячное пожертвование поможет детям и взрослым с неизлечимым заболеванием жить полноценной жизнью.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Помогаем

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Хрупкие люди»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Хрупкие люди» завершен. Поддержите постоянную работу фонда «Хрупкие люди», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 942 286 678
Все отчеты
Текст
0 из 0

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Рентгены Ваниных костей. Из домашнего архива

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня с мамой

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня с Эриком и Масяней

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня в бассейне

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня в бассейне

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня в бассейне

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Хрупкие люди» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: