Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Душа Игната

Фотограф: Валерий Зайцев
Помогаем
Передышка плюс
Собрано
320 818 r
Нужно
2 730 432 r
Фото: Валерий Зайцев для ТД

30 лет Татьяна не могла выйти из дома ни на минуту, потому что ухаживала за сыном. И только недавно у нее появилась помощь

«По вторникам у меня бассейн», — говорит Татьяна по телефону, и мы договариваемся, что я приеду в гости после него. Еще два года назад сказать такое было для Татьяны непозволительной роскошью. А сегодня она два раза в неделю может заняться своими делами. По сравнению с тем, что почти 30 лет она не могла выйти из дома ни на минуту, это и правда роскошь.

В маленькой двухкомнатной квартире в спальном районе на севере Петербурга чисто и уютно. Толстый пушистый кот («это он еще усох с возрастом»), крепкая, но старая мебель, круглый стол, скатерть. Печеные яблоки, облепиховое варенье и чай с травами. В гостиной на диване сидит Игнат, качается и мычит. «Вот мы какие нарядные, даже белую рубашку надели, да, Игнатушка?» — Татьяна ласково гладит сына по голове. «Ыыыыыыыы», — говорит Игнат. И как будто улыбается.

Пусть идут домой

Татьяна вышла замуж в 18 лет, и через год родился первый сын Дима. Любимый муж, прекрасный здоровый малыш, интересная работа в закрытом радиотехническом институте. Все шло хорошо. А когда Диме было шесть, муж разбился на мотоцикле.

Но жизнь продолжалась. Сын рос, родители помогали. Через десять лет Татьяна вышла замуж второй раз — за брата лучшей подруги. Он как-то все эти годы был рядом, ей казалось, хорошо иметь мужчину в доме, а ему хотелось семью и такого же способного и здорового сына, как Дима. И в 35 лет Татьяна родила Игната.

Из роддома выписались абсолютно здоровыми. Но в три месяца начались эпилептические припадки. Малыша положили в больницу, там припадки удалось остановить, и их выписали домой. Крестную маму Игната вызвала к себе завотделением и сказала: «Вы там готовьте маму, что ребенок протянет пару недель, максимум, пару месяцев. В больнице им делать нечего, пусть идут домой». И они ушли, и вот уже 30 лет дома.

Фото: Валерий Зайцев для ТД
Татьяна и Игнат

Диагноз Игната звучит так: «органическое поражение головного мозга и тяжелая форма эпилепсии». Это был 1988 год, нормальных лекарств не было, не говоря уже о реабилитации. Каждый эпилептический припадок отбрасывал малыша назад в развитии. Только он начнет улыбаться, как после припадка сутками лежит пластом. Только научится держать ложку — как потом снова будто новорожденный. В январе Игнату исполнилось 30. Он так и не научился держать ложку, ходить, говорить или понимать речь.

Тюрьма

Татьяна больше не вышла на работу. Осталась дома ухаживать за сыном. Игнату еще и года не исполнилось, как муж от нее ушел. Дима уже был взрослый, поступил в институт на ветеринара и с первого курса подрабатывал санитаром.

Начало 90-х. Денег нет, продукты по карточкам. «Помню, была какая-то гуманитарная помощь, американское масло с тушенкой и макаронами — это был праздник, — вспоминает Татьяна. — Иногда удавалось купить полкило сосисок, это пять штук. По сосиске в день Игнату».

За Игнатом нужен был круглосуточный уход — он не умел сам есть, мыться, ходить в туалет. Припадки могли начаться в любую минуту днем и ночью и продолжаться сколько угодно. У Татьяны не было возможности оставить его ни на минуту.

Она долго не могла смириться с тем, что сына нельзя вылечить. После того, как врач в дорогой платной клинике сказал, что он бы таким детям делал смертельный укол, чтобы не мучились сами и не тратили деньги родителей, надежда была только на целителей. Те, как один, говорили, что помогут. Она объездила полстраны — в то время хаоса был расцвет нетрадиционной медицины. Каждый обещал что-то свое: один чем-то мазал, другой чем-то поил, третий заклинал — все за деньги. Она продала все, что могла продать. Но Игнат не выздоравливал.

Фото: Валерий Зайцев для ТД
Игнат

Спустя два года скитаний, после очередного визита к подмосковному знахарю, Татьяна зашла в Москве в храм, поговорила со священником, и поездки к шарлатанам закончились.

Только когда Игнату было пять лет, она оформила ему инвалидность. Крестная уговорила: хоть какие-то деньги от государства будут. Потом умерли родители Татьяны, один за другим. Она нашла работу на дому — была диспетчером на телефоне в агентстве недвижимости. Потом таким же диспетчером с наркологами — ей звонили родственники алкоголиков по объявлениям, а она отправляла их к ближайшим врачам. «Жуткая была работа, постоянные ночные звонки, но зато они платили».

Так шли годы. Пока Игнат был маленький, и мама могла его поднять, они выходили гулять. Припадок мог начаться когда угодно и где угодно, и тогда она хватала сына и бегом возвращалась домой. Когда он вырос, выходить из дома мама и сын перестали. В доме не было ни лифта, ни пандусов, а ходить сам Игнат не мог.

Постричься, сходить к врачу, съездить на похороны к родственникам — всего этого Татьяна не могла. Сбегать в аптеку за памперсами, забрать документы, просто погулять — нет. Оставить сына одного даже на полчаса — нельзя, может случиться припадок, он может упасть, покалечить себя или задохнуться. Два раза в неделю соцработник привозил им домой продукты. Платить частной сиделке, Эмилии Марковне, отличной женщине, которая знала Игната с детства, Татьяна могла только в исключительных случаях, максимум раз в месяц.

«Зубы я никогда не лечила. Если заболевали — сразу удаляла. У меня был час времени, в который мне надо было уложиться. Чтобы вырвать, часа достаточно. Приходить же несколько раз, чтобы удалять нерв, пломбировать каналы и все такое, я не могла. Врачи крутили пальцем у виска, а я говорила — удаляйте». Сегодня у Татьяны нет ни одного зуба.

Фото: Валерий Зайцев для ТД
Игнат на своей кровати
Фото: Валерий Зайцев для ТД
Игнат на своей кровати

«Я не была в метро 25 лет, — говорит Татьяна. — Сменился строй, страна, наступила другая эпоха. Я как будто отбывала огромный срок в тюрьме за какое-нибудь жуткое преступление. Ехала в вагоне и как сумасшедшая озиралась по сторонам, наверное, это выглядело дико».

Старший сын Дима сейчас живет в соседней парадной с женой и двумя детьми и регулярно помогает, когда нужно Игната искупать, поднять или отвезти на дачу. Дача стала летним вариантом заключения, с мая по сентябрь. Там у Татьяны сад, где Игнат может «гулять» — она вывозит его на кресле. Там и припадки реже, и сон лучше (в квартире просыпается по несколько раз за ночь, а иногда совсем не спит, и Татьяна вместе с ним).

Иногда Татьяна берет Игната в обнимку и проходит с ним несколько шагов по саду. «И так мы бывало оба топаем по участку, шатаясь, он мычит, и я ему в ответ что-то приговариваю. Забор у нас невысокий, и часто люди, проходя мимо, видят нас и говорят вполголоса: «Надо ж было так нажраться». Даже смешно. Да, Игнатик?» Раньше участок в 12 соток был засажен картошкой и кабачками, были куры и кролики, Татьяна вела хозяйство сама, благодаря этому и выживали. В последнее время выращивает только цветы.

Но недавно жизнь Татьяны изменилась.

Глоток воздуха

У нее появилось свободное время. Уже больше года Татьяне помогает программа «Передышка плюс» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Любая семья, зарегистрированная в Петербурге, в которой живет совершеннолетний инвалид, может обратиться в ассоциацию и бесплатно получить 200 часов квалифицированной помощи в год. Это время можно взять частями или полностью (например, регулярно по несколько часов в выходные, или разово две недели подряд). Уход возможен дома, в принимающей семье, а также на даче, в санатории или где-то еще.

Теперь Татьяна может позвать Эмилию Марковну не раз в полгода, чтобы сходить к врачу, а дважды в неделю на несколько часов. И часы эти оплачивает «Передышка плюс». Кроме того, сиделка Игната, как и остальные помощники, прошла обучение в школе принимающих семей, которую проводят сотрудники ГАООРДИ. Курс рассчитан на 72 часа занятий и включает в себя основы ухода за людьми с двигательными и сенсорными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, эпилепсией и другими особенностями развития.

Фото: Валерий Зайцев для ТД
Татьяна с Игнатом

Теперь по воскресеньям можно сходить в храм — религия очень помогла Татьяне принять ситуацию. Теперь можно съездить на кладбище, привести в порядок родительские могилы. Навестить больную тетушку, которой 93 года. Иногда даже сходить в театр на дневной спектакль. «Это земля и небо, — радуется Татьяна. — Теперь я знаю, что у меня есть свободное время, я могу строить какие-то планы. Могу хоть как-то заняться здоровьем, чтобы подольше протянуть ради Игната. Бассейн это вообще здорово. Там я час нахожусь наедине с собой, ложусь в воду и расслабляюсь. И лучше сплю».

Игната назвали по святцам, в честь Святого великомученика Игнатия Богоносца. «Его бросили на растерзание львам, и от него осталось только сердце, на котором было написано имя Христа, — объясняет Татьяна. — Он носил Бога в своем сердце, так и мой Игнатик, да, дорогой? Это невинная душа, она и предстанет перед Богом невинной. Он не успел сделать ничего плохого, никого обидеть, ни на кого разозлиться, — говорит Татьяна с улыбкой. — Такие дети даны нам, чтобы стать лучше. Они — индикатор. У меня раньше было много знакомых, но остались единицы. Зато те, что остались, жемчужины. Да, Игнат?»

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на работу проекта «Передышка плюс». Средства нужны на обучение помощников и сиделок, оплату их труда, компенсацию транспортных расходов.

Теперь Татьяна может заботиться о своем здоровье, чтобы подольше остаться рядом с Игнатом и давать ему любовь, уход и заботу, которую он, к сожалению, не получит ни в каком специальном учреждении. Небольшое, но регулярное пожертвование позволит «Передышке плюс» и дальше помогать Татьяне и таким же самоотверженным родителям детей с чистыми душами.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Передышка плюс» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Передышка плюс»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Передышка плюс

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 211 500

«211» — идентификатор пожертвования проекта Передышка плюс, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Не разлей вода Собрано 967 299 r Нужно 1 188 410 r
Всего собрано
522 869 540 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: