Маленький и странный
Александр Громов, или просто Шурик, 23 года живет с расстройством аутистического спектра (РАС). Живет с семьей в обычной квартире спального района Петербурга. А иногда переселяется в квартиру не простую, а тренировочную. Там Шурик с помощью тьюторов вместе с другими студентами учится жарить курицу, ходить в магазин и дружить
Сложный выбор
Шурик останавливается у полки с пастой. Той, которую едят, а не зубы чистят. Фьокки, фузилли, конкильони, они же бантики, спиральки, ракушки. У любого возникнут сложности с выбором, а для человека с РАС найти среди всего разнообразия именно спагетти все равно что выиграть битву. С самим собой.
Шура выносит мусорФото: Валерий Зайцев для ТД
Сегодня на стороне Шурика воюет тьютор «Тренировочной квартиры» Маша. Она подсказывает студенту, что из этого надо положить в корзину. Научиться ходить в магазин — частый запрос родителей детей с аутизмом. Шура начинал ходить за покупками с коротким списком из трех пунктов. Теперь в нем десяток продуктов: спагетти, два яблока, фарш, сыр, молоко, печенье. Все необходимое Шура переписывает с адаптированного списка продуктов в картинках на бумажку.
Задание на сегодня — купить еду на завтрак и ужин следующего дня для всех постояльцев «Тренировочной квартиры». С понедельника по пятницу Шурик и еще трое людей с РАС живут в светлой квартире обычной новостройки. В одной просторной комнате — мальчики, в другой — девочки. Выходные проводят дома. И так четыре месяца.
Шурик без подсказок находит дорогу до универсама и обратно, прекрасно ориентируется в магазине и знает, что яблоки лежат в отделе фруктов, а не бытовой химии. Несмотря на астигматизм, близорукость и дальнозоркость одновременно, Шура живет как зрячий человек. Еще Шурик почти не слышит даже с двумя слуховыми аппаратами.
Шура в творческой мастерскойФото: Валерий Зайцев для ТД
Яблок в наличии пара сортов, с этим Шура справляется сразу. А выбор печенья дается так же тяжело, как изучение рядов с пастой. Маша снова подсказывает. И Шура берет большую пачку «Юбилейного» с темным шоколадом «Для всей семьи».
Интересный мальчик
У Шурика есть семья: родители, младший брат, бабушка с дедушкой. Но правильнее было бы сказать, что это у семьи есть Шурик. Потому что ему нравится быть самостоятельным. Мама Татьяна говорит, что Шурик недоволен, когда его родственники задерживаются в «Тренировочной квартире».
— Ему там нравится, это его пространство. Он его ощущает своим даже больше, чем наш дом. Когда я или бабушка приводим его туда, он терпит нас десять минут, а потом начинает размахивать руками — мол, уходите.
Редкий человек с РАС чувствует себя более или менее уверенно в незнакомой обстановке. У Шуры другая история. Он родился семимесячным.
Шура по дороге в центр «Антон тут рядом»Фото: Валерий Зайцев для ТД
— Мне еще в реанимации сказали, мол, мальчик у нас интересный, — вспоминает Татьяна. — Все младенцы кричат до еды, а он — после.
Маленький Шурик часто ездил по врачам: окулист в одном месте, лор — в другом, невролог — в третьем. С мамой — к одному доктору, с бабушкой — к другому, с папой — к третьему, а в гости — всегда вместе с родителями.
— Когда обнаружилось, что он аутист, мы долго думали, почему у него при смене обстановки нет повышенной тревожности, как у других. Потом поняли, что регулярное посещение занятий, гостей, поликлиник пошло на пользу.
Со словом «аутист» Татьяна обращается достаточно вольно: «Если я про каждый Шурин диагноз буду говорить восемь слов, получится слишком длинно».
В детстве Шура не реагировал на развивающие мелкую моторику «Ладушки» и «Сороку-ворону», просто забирал руку, чтобы избежать физического контакта. Для людей с РАС это нормально. В два с половиной года выкладывал игрушки в одинаковые ряды. Родители измеряли портновским метром: по идеальной прямой, на одинаковом расстоянии в определенном порядке Шура расставлял полсотни игрушек из киндер-сюрприза. Это умение тоже встречается при аутизме, но непонятно, какое применение ему найти. Сейчас Татьяна говорит, что чудесные способности уходят по мере того, как Шура становится более адекватным в общении.
Шура на играх в центре «Антон тут рядом»Фото: Валерий Зайцев для ТД
Несмотря на явные признаки расстройства, диагноз «атипичный аутизм» Шуре поставили только на шестом году.
— До этого врачи думали, что он просто глухой и тупой. Это был примерно 258-й диагноз, схему принятия болезней я уже проходила не раз. Поэтому для меня это был не шок, а направление работы. Вот сейчас поплачу один день, а завтра нужно будет заниматься, — трезво рассуждает мама и добавляет: — И все равно диагноз стал серьезным огорчением. Может быть, даже большим, чем угроза умственной отсталости. Потому что во втором случае лучше отработаны способы взаимодействия и обучения.
Тот, кто не может
При наличии РАС сложно не только ходить за хлебом, но и просто общаться с родными и друзьями. Татьяна говорит, что слово «дружба» вообще не про Шурика. И все же их отношения с младшим на шесть лет братом Мишей больше всего похожи на дружбу.
— Когда Шурик пошел в школу для слабослышащих детей, Миша рисовал в его тетрадках. А когда Миша пошел в школу, Шурик решал за него все примеры.
Шура идет в «Тренировочную квартиру»Фото: Валерий Зайцев для ТД
Шурик стал нянькой для Миши, часами делал то, на что у родителей обычно не хватает терпения. Снова и снова подавал ему погремушку или учил ползать, пока Миша не падал и не засыпал. Шурик учил Мишу, а Миша учил Шуру. С появлением брата Шура не только разрешил маме делать ему «Сороку-ворону», но и делал ее Мише. Сейчас Миша с ним гуляет и ходит в магазин. «Им вместе клево», — довольна мама.
Шура вырос, но продолжает учиться. Раньше Шура либо не замечал людей, либо решал все вопросы контактным способом. Если ему надо было что-то достать сверху, вставал на сидящего на стуле человека. Если что-то не нравилось, толкал. Теперь, если человек не смотрит в его сторону, может тихонечко тронуть за плечо, а не просто отодвинуть, не обращая внимания на реакцию. Это заслуга «Тренировочной квартиры».
Если слуховые аппараты не раз спасали Шуру — давали услышать клаксон автомобиля и вовремя остановиться, то «говорить» помогает планшет со специальной программой. На экране — картинки с подписями, все они выражают разные нужды и желания: «дай», «принеси», «хочу». В разных папках лежит все необходимое, будь то еда или одежда. Фотографии и имена тьюторов — отдельно. Нажимая последовательно на иконки, Шурик составляет предложение, которое озвучивается мужским голосом: «Маша дай мне конфета».
ШураФото: Валерий Зайцев для ТД
Но главная сложность не в озвучке потребностей, а в выражении любви. «Совершенно непонятно, привязан Шура к нам или нет. Я для него выполняю “матерную” функцию. Ему удобно и привычно. Но у меня нет никаких оснований утверждать, что при прочих равных он бы выбрал меня, а не мою лучшую подругу, например. Он не умеет обниматься, поскольку не расслабляется. Но потребность есть. Ведь аутист не тот, кто не хочет, а тот, кто не может».
Сложение и рисование
В этом году Шурик был в «Тренировочной квартире» второй раз. И теперь он может многое. И его научили не только пользоваться подаренным планшетом. Татьяна перечисляет достижения второй смены. Во-первых, Шурик перестал бояться готовить на газовой плите. Сам захотел приготовить на ужин жареные куриные ножки со спагетти. Тьюторы подготовили для него пошаговый рецепт. Шурик плохо воспринимает сложные предложения, поэтому для простоты слева в таблице написан этап, справа — соответствующая картинка. Через месяц кулинарных мастер-классов Шурик приготовил ужин дома для всей семьи.
Шура по дороге в «Тренировочную квартиру»Фото: Валерий Зайцев для ТД
Во-вторых, Шурик стал более настойчивым.
— Обычно он мыл посуду сразу после еды, а мог и вырывать тарелку, пока не доели. Поэтому сначала мы год учили его мыть посуду. А потом два года — не мыть посуду сразу и не беспокоиться по этому поводу. После «Тренировочной квартиры» он впервые оставил посуду в раковине. Помыл одну тарелку, выключил воду, помахал «пока-пока» и оставил посуду до утра. Это очень важный навык. Так Шура транслирует осознание своего «я», которое у него нарушено.
Мама уверена, что после второй смены в «Тренировочной квартире» Шура стал взрослее. Но иногда ей кажется, что сын не вырос и ему это не надо, «потому что быть маленьким и странным в нашем мире проще, чем быть большим и странным».
Шура на дискотеке по случаю окончания учебной смены в квартиреФото: Валерий Зайцев для ТД
Большому или маленькому, Шуре нравится собирать логические головоломки, листать большую кулинарную книгу, умножать и складывать. Это его успокаивает. Как раз сейчас Шурик пишет на листе примеры на сложение трехзначных и двузначных чисел. Ответ записывает через пару секунд. Раскрашивать мандалы — тоже способ снятия тревожности.
Проект «Тренировочная квартира» важен для людей с аутизмом и их близких. «Тренировочная квартира» — один из немногих проектов, которые учат взрослых людей с аутизмом адаптироваться к социальной среде. Пока студентов совсем немного. Центру «Антон тут рядом» очень нужны регулярные пожертвования, чтобы «Тренировочная квартира» продолжала работать. Даже небольшая сумма поможет Шурику и таким, как он, адаптироваться в мире.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
