В эссе Сьюзен Зонтаг «Болезнь как метафора» говорится о том, что болезнь — «сумеречная сторона жизни, тягостное гражданство. Каждый из родившихся имеет два паспорта — в царстве здоровых и царстве больных. Пусть мы и предпочитаем использовать первый, но рано или поздно каждый из нас, хоть на недолгий срок, вынужден причислить себя к гражданам этой другой страны». Я знаю — опыт болезни травмирующий, и если хоть однажды стать гражданином этой «сумеречной стороны», непросто вернуться обратно.

Первый раз сильную боль в спине я почувствовала в 2010 году, на концерте Бориса Гребенщикова: пришлось весь концерт провести в кресле в задних рядах. Домой я возвращалась, присаживаясь через раз то на низенькие подоконники, то на поребрики. За месяц до этого я упала и сильно ушиблась — думала, поэтому и болит, пройдет, надо просто потерпеть. Через пару дней боль как будто и правда уменьшилась. Ну, или я себя так убедила.

К тому времени я была на третьем месяце беременности. Это дело нешуточное — я следила за тем, чтобы в рационе всегда было достаточно витаминов, но сил становилось мало. Я за все себя ругала. Мне перестали нравиться цвета вокруг. Постоянно болела спина, и было ощущение, что я растворяюсь в свете. Я стремительно худела.

Болезнь

В начале марта  у меня поднялась температура. Неделю я пыталась справиться с лихорадкой липовым чаем и спиртовыми обтираниями. Чтобы спастись от жары, я выходила дышать на балкон, трогала снег, а он был отчего-то липким и теплым. Когда на два дня температура ушла, я, еле волоча измученное тело, пошла в парк. Там у меня закружилась голова, я заблудилась, не могла выбраться. Домой я добралась с трудом.

Когда стало очень больно дышать, пришлось вызвать скорую. В машине скорой помощи мне вдруг стало очевидно, что дело зашло слишком далеко. Я смотрела на мужа и шептала, что сейчас умру. Но голос был такой слабый, что он ничего не понимал.

Врачи кратко определили состояние как тяжелое и отправили в реанимацию. Медсестры забрали все личные вещи, даже кнопочный телефон, раздели полностью и увезли в реанимацию. 

Я впервые ощутила движение ребенка в реанимационной палате. Это произошло сразу после рентгена без положенного беременным защитного свинцового фартука, на вторые сутки моего нахождения в реанимации, когда внезапно умер мой сосед, невротичный дед. Он всю ночь просил медперсонал о последней сигарете перед смертью. Да что за просьбы из книг и фильмов, не верила я. Это неправда — так себя я уговаривала, когда дед постоянно пытался вскочить с постели и вырвать капельницу. И ему это удалось. Капельницу он вырвал как-то так, что нашу с ним перегородку забрызгало кровью. Утром кровать деда была пуста. Сигарет он так и не дождался. Мне понадобилось еще пару лет, чтобы перестать видеть эту пустую кровать.

Единственная картинка, которую я наблюдала не зажмурившись, — розовые блики заката на холодной плитке. Я смотрела эти закаты, как кино, погружалась в беспокойный сон, просыпалась от криков старушки соседки, которая требовала вернуть ей золотые зубы и не ставить катетер, потому как ей стыдно. Мне тоже не хотелось пользоваться уткой, поэтому я терпела, плакала, воевала с медсестрами. Но меня так ни разу и не отпустили в туалет. Мне пришлось почти не есть и очень мало пить.

Страх

«Туберкулез» сказал врач про пункцию, которую у меня взяли через два дня после того, как я попала в реанимацию, когда усадили голой и измученной на холодный стул, обезболили новокаином и за разговорами о домашних делах попытались достать хоть немного жидкости из плевры. Медсестры сразу натянули маски и старательно обходили меня стороной. Я просила снять у меня капельницу, они объясняли, что у них дома дети, и перекладывали эту задачу друг на друга.

Я не верила, что это произошло со мной. Почему я? Уже потом мне объяснили, что старт у туберкулеза простой, — голод, холод, стресс. Некоторые врачи настаивают, что существует определенный психотип, у которого в условиях стресса активизируется процесс. Невротичный, ипохондричный, склонный к меланхолии. Такие герои у Томаса Манна в «Волшебной горе», таковы дамы эпохи декаданса. Меня это как-то успокаивало: ореол романтизации дает ложную надежду, но иногда лучше так.

Для радости друзья мне принесли тюльпаны. Одна подруга сказала, мол, ты вчера такая красивая была, прерафаэлитская девушка, я даже фотоаппарат взяла, а сегодня ты зеленая, не буду сниматьФото: Eлена Чернышова

Когда меня везли на скорой в туберкулезный диспансер, я думала о том, что умирать совсем не страшно, ты просто становишься светом и цветом. А вот жить гораздо страшнее, потому что больно.И я всю дорогу сдавалась и говорила, что не буду бороться.

На Озерках, в диспансере, не было никаких признаков весны. Меланхолично изогнутые тополя в пасмурном небе за окном и меж ними пациенты в синих масках. Еще две недели типичной туберкулезной лихорадки, осложненной плевритом. К обеду стабильные 38,5, укол димедрола+аспирина, к полночи температура падала до 35. Действительность потеряла форму, обратившись в липкий пот. Яркие краски — это римфапицин в капельнице (рубиновый) и две банки гранатового сока на моей тумбе. 

Родов я ждала с тревогой. Я была уверена: умереть — меньшее из зол. Мысли о враждебной силе, живущей во мне и питаемой радиоволнами и химиотерапией, привели к паническим атакам и долгосрочной ипохондрии. Я очень боялась ребенка, который родится.

Роды 

Оставшиеся два месяца до родов я провела дома. Рожала чуть раньше срока — было холодно, тоскливо и страшно. Пожаловалась медсестрам на нестерпимые боли  во время схваток. В ответ даже почти не накричали: только напомнили, что думать нужно было, «когда ребенка делали», теперь только терпеть. 

На адекватность меня проверяли вопросами, почему я выбрала для обучения философский факультет и что я думаю о Ницше. Утром меня переселили на первый этаж и забрали кипятильник. Так я точно не смогу совершить суицид, решили врачиФото: Eлена Чернышова

Ребенок не закричал: я лежала зажмурившись, мне было страшно. Похлопали — слабый крик, достойный семи баллов по Апгар. Акушерка близко поднесла девочку, но в руки не дала и через пару минут унесла на пять дней: по протоколу лечения туберкулеза ребенка изолируют от матери, хотя в моем случае в этом не было необходимости, форма туберкулеза закрытая. Ребенка забрали в отдельную палату для младенцев, а мне назначили уколы специальных гормональных препаратов для снижения лактации.

В этом роддоме не было ничего такого, что показывают в фильмах, — решетка на окнах, серый кафель да бесконечные крики младенцев. Постоянная тревога — а вдруг моя плачет? — заставила меня несколько раз выскочить из палаты к кюветам, где лежали новорожденные. Однажды меня подловила неонатолог и сказала, что стоять напротив кюветов за стеклянной стеной запрещается.

Я в свою очередь объяснила ей, что я волнуюсь и мне нужно что-то знать о ребенке. «Порок сердца, скорее всего, но успокойтесь, будем уточнять. Опять же, в ваших обстоятельствах весьма ожидаемо».  

Я ревела не останавливаясь несколько часов. В этот же день меня перевели в тубдиспансер. Там уже знакомые мне медсестры напоили меня корвалолом и уложили спать — я проспала около 18 часов. Через пару дней  выяснилось, что неонатолог меня перепутала с героиновой наркоманкой, рожавшей в те же часы. У Аглаи порока не было — Аглая сильная девочка.

А у меня силы были на исходе. В палату в тубдиспансере ко мне подселили соседку с очень пугающим кашлем — она была на пятом месяце беременности, но обнаружила это только сейчас. Я сбегала на медицинский пост, нашла ее карту. СПИД, гепатит B и С меня совсем не пугали, а вот туберкулез с межлекарственной устойчивостью сначала довел меня до слез, а затем я разозлилась и заявила врачу, что если меня срочно не переселят в другую палату, то мне ничего не остается, как отказаться от лечения. Переселили.

Дочь

В диспансере я, все по тем же правилам, еще находилась 40 дней. Препараты для снижения лактации действовали только на расстоянии от дочери — для пущей надежности грудь перевязывали простыней. Когда я сбегала из тубдиспансера домой на выходные, простыня на груди начинала мокнуть от молока, а лицо от бесконечных слез. Все это время дочь была с мужем и мамой.

Говорят, с кем ребенок находится больше всего времени после рождения, на того он и становится похож, — у моей дочери зеленые глаза, как и у моей мамы. По возвращении я не могла  взять дочь на руки: тело страдало от последствий родов, болезни, но прежде всего от всех этих карательных мер. Я чувствовала отчуждение. Отчуждение от других и от себя.

Очень скоро мы уехали из Петербурга в маленький город — выздоравливать. Поначалу мне было все равно, что рядом нет друзей и все вокруг чужое. Мне нужно было справиться с болезнями. Аглая, вопреки всему, стремительно набирала вес и почти ничем не болела. На рентгене в три месяца активно не давала себя снимать, на приеме у невролога в полгода заливисто хохотала, в 10 месяцев пошла, в два года заговорила. Она растет здоровой. Болезнь, рентгеновские лучи и химиотерапия ее не затронули, но мои нервные срывы, долгосрочная ипохондрия, кажется, нанесли более ощутимый вред. И самое травматичное — отчуждение, которое всегда рядом. И сегодня.

До сих пор я чувствую себя где-то на границе сна и реальности. Эти страдания очень красивые, их хочется даже в себе взращивать и лелеять, но сейчас я хочу сдать уже свое тягостное гражданствоФото: Eлена Чернышова

Около года меня сопровождали панические атаки. Многие моменты болезни выпали из памяти. До сих пор я чувствую себя где-то на границе сна и реальности. Сейчас я хочу шагнуть на светлую сторону. Но пока никак не выходит.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!