Фото: Владимир Аверин для ТД

Алиса едет домой. Позади химиотерапия и лучевая терапия. Впереди только хорошее, уверена мама, но Алиса хочет одного: чтобы у нее поскорее появились «алосики». Ее первые кудри

Помогаем
Настенька

«Возвращаться мы сюда не собираемся, говорит Галина Курдюкова, мама двухлетней Алисы, одевая дочку после последней, семнадцатой процедуры лучевой терапии в московском НИИ детской онкологии и гематологии им. Блохина. Мы оптимисты, мы верим, что нормально пройдем контроль через месяц, а впереди только хорошее».

Боец

«Алиса очень сильная, очень смелая, удивляются врачи все: не плачет, признается Галина. Ее братья старшие уколов до слез боятся, чуть в обморок не падают, а она спокойно переносит. Поморщится только слегка и все. Даже когда порт ставили для капельницы, почти сразу доктору “дала пять”, и в реанимации после операции. Это у них ритуал такой с Алисой. Она боец, даже не знаю, в кого такая…»

Галина и Алиса
Фото: Владимир Аверин для ТД

Галина строгая и стремительная точеная блондинка с усталыми глазами работала после института программистом. Родилась и выросла в небольшом городке Кологриве, нашла хорошее место в Нижнем Новгороде, а домой, в Костромскую область, приезжала в отпуск. Будущий муж Евгений терпеливо дожидался каждого нового отпуска в Кологриве. «Мы с Женькой с детства знакомы. Всегда были лучшие друзья. Я приезжала сразу ему звонила: я тут, давай придумывай, чем займемся. А потом однажды приехала в отпуск и вышла замуж».

В Нижний Галина уже не вернулась, а вскоре родила старшего. И стала профессиональной мамой. «Как говорит у нас Тимофей, папа работает, а мама красивая», смеется она. Шестилетний Тимофей средний брат Алисы. Старший, Елисей, уже школьник. Он остался в Кологриве с бабушкой, но ему не привыкать: все девять месяцев лечения Алисы с ребятами сидела то Галина мама, то Женина. «Папа у нас дальнобойщик, мы привыкли к самостоятельности, но когда дочка заболела, пришлось подтягивать помощь. Бабушки наши большие молодцы: пост сдал, пост принял, все четко», смеется мама Алисы. 

Теперь же наконец настал радостный момент: Тимоша с папой приехали забирать «своих девочек» домой. «Братья Алису обожают, улыбается Галина. Стараются, как могут, помогать. Когда мы тут одни, постоянно звонят, пишут, спрашивают. Например, сфоткай волосики». Сегодня Тимофей проснулся один в съемной квартире и сразу позвонил маме: узнать, как прошла процедура у сестры. Парень знает, что идти до онкоцентра минут 15, поэтому, пока мы разговариваем, он перезванивает: беспокоится, куда запропастились родители с Алисой.

Алиса после облучения
Фото: Владимир Аверин для ТД

Девочка, едва очнувшись от наркоза, сразу тянет ручки к маминому хвосту до лопаток. Теребит пряди. Потом хлопает себя по макушке: «Алосики. Как мама». Даже в самый страшный момент, когда мама с папой провожали ее в операционную, объясняя, что не могут туда пойти с ней, но нужно «убить бяку», чтобы Алиса поправилась, девочка легко соглашалась: «Халасо. Алосики». 

Алиса очень ждет свои собственные кудри и нежно лелеет первые волоски. Мама же привычно натягивает на ее затылок розовую шапочку принцессы «Алиса так любит наряжаться, а уж я как люблю ее наряжать!» и они выходят из отделения радиологии.

«Кому вы там нужны»

Добраться до гардероба и выхода на улицу непросто: два лифта, около дюжины поворотов случайный человек не сумеет сориентироваться в НИИ Блохина без карты. Галина же уверенно прокладывает маршрут, по дороге здороваясь с мамами других пациентов-малышей: «Каждая из нас мечтала бы никогда не ориентироваться в этих коридорах».

«А началось все с банальной температуры, вспоминает мама Алисы. Сначала думали, зубы. Педиатр подтверждала: до года так бывает. А потом я совершенно случайно, меняя памперс, нащупала какую-то шишку плотную в животе. Побежали в поликлинику нашу местную. Сказали: каловый завал. Давай клизмить чуть ли не два часа. Узистка смотрела, хирург главный: вы что так запустили, даже поджелудочную не видно. Я говорю: какой завал, нормально ребенок в туалет ходит. Значит, кишечник, говорят, инвагинация, надо оперировать».

Алиса с братом
Фото: Владимир Аверин для ТД

Галина решила отвезти ребенка на операцию в областную больницу в Кострому. Именно там врачи сообщили ей, что непроходимость кишечника тут ни при чем. «Ну слава богу, говорю. А они мне: “С чего бы слава богу-то? Не инвагинация, а опухоль”». На все вопросы: что за образование, злокачественное или нет, ответ был один: на дворе 20 декабря, приходите после новогодних каникул, сделаем биопсию, все расскажем. Но какая бы мать в такой ситуации смогла ждать? Галина решила ехать в Москву. 

«Да кому вы там нужны,  рассказывает Галина, как обижались костромские медики. Кто вас там примет? А если примет, то придется вам пол-Кологрива продать, чтобы лечиться… Да я весь Кологрив продам, если Алисе надо будет!»

Но в Москве все оказалось иначе. Быстро поставили диагноз нейробластома брюшной полости. Отметили первый день рождения. Не так, конечно, это представлялось: мечтали про большой торт, любовно испеченный всей семьей, про красиво украшенный дом, а никак не про больницу с покупным пирогом. Но врачи обнадеживали: говорили, чем раньше начать химию, тем выше шанс, что опухоль будет уменьшаться. И уже в первых числах января началось лечение бесплатное, по полису ОМС, как и у большинства пациентов в НИИ Блохина, продавать Кологрив не пришлось. 

Улыбаемся и машем

С января по сентябрь Алиса прошла сначала четыре курса химиотерапии, затем еще столько же, состояние не изменилось. Решили оперировать: изначально специалисты признали опухоль неоперабельной, но девочка не реагировала на лечение и ее надо было спасать. 

Операция прошла успешно удалось максимально избавиться от образования, но сантиметровый кусочек все же остался в спинномозговом канале. И именно на борьбу с ним подтянули тяжелую артиллерию в виде лучевой терапии.

Галина и Алиса
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Ну что, пролучились? Можно вас поздравить?» Алису обступают поклонники: оператор грузового лифта, которой девочка на прощание игриво машет рукой, и многочисленные знакомые мамы со своими ребятками. Алиса определенно звезда. Она всем улыбается и даже кокетничает с фотографом. И это заметно выделяет ее среди других детей-пациентов.

Лучевую терапию в год проходит порядка 150 юных пациентов, из них минимум 30  это малыши до 3-4 лет. Сама по себе процедура не слишком болезненная, в наркозе острой необходимости нет. Но главная задача пациентов лежать без движения. И в этом вся сложность: если ребятам постарше еще как-то можно объяснить, что двигаться во время лучевой терапии строжайше запрещено (дабы не повредить соседние здоровые органы), то малышам спокойствие никак не дается. Приходится применять наркоз. И далеко не все дети отходят от стандартного внутривенного общего наркоза так же легко, как Алиса, чей организм активно идет на поправку. Зачастую это происходит весьма болезненно с тошнотой и головокружениями.

Алисе повезло со строгой и требовательной мамой: девочке дают минимальную дозу препарата, а после процедуры Галина всегда настаивает, чтобы даже мельчайшие миллиграммы, оставшиеся в трубке, отсасывали (так остатки анестезии не попадают в организм с последующим физраствором). Всех этих сложностей можно было бы избежать, если бы в отделении была возможность давать малышам наркоз через анестезиологическую систему Carestation 620. Этот агрегат упростит жизнь и врачам, и маленьким пациентам, которые будут просто вдыхать через маску легкую концентрацию анестезиологического препарата. И этого как раз хватит на 7—10 минут (столько длится сеанс лучевой терапии). После такого наркоза малыши сразу просыпаются без тяжести в голове и конечностях, без тошноты и болей. И улыбаются прямо как Алиса.

Алиса
Фото: Владимир Аверин для ТД

К сожалению, государство не оплачивает покупку этого аппарата в больницы. Медучреждениям приходится искать на них деньги более 2,5 миллиона за каждый самим, поэтому благотворительный фонд «Настенька» собирает средства на анестезиологическую систему Carestation 620 для НИИ. Она позволит облегчить прохождение процедуры всем пациентам, а это десятки больных детей. Все это может произойти гораздо быстрее, а помочь этому случиться вполне способны мы с вами. Пожалуйста, поддержите «Настеньку» и все больше маленьких пациентов смогут после процедур улыбаться, махать всем на прощание и ждать, когда же на голове появятся «алосики».

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Настенька»

Выберите тип и сумму пожертвования
Читайте также
Всего собрано
293 327 557
Текст
0 из 0

Алиса

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Галина и Алиса

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Алиса после облучения

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Алиса с братом

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Галина и Алиса

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Алиса

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОМОЩЕЙ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ДРУГИМИ ТЯЖЕЛЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "НАСТЕНЬКА" , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: