«Хочу жи-и-ить!»
На слове «умерла» семилетняя Варя начинает смеяться, видимо думая о чем-то другом. Но мама знает, что жизнь Вари в постоянной опасности и зависит от капельницы
«А ты кто? — в кухню вбегает девчонка с косичками, улыбкой и дерзким взглядом. — А ты останешься у нас спать? — продолжает она кокетливо и заползает к маме на колени. — Ну пожалуйста, останься!»
Это Варя, ей семь, и она классная. Веселая, активная и шутница. Тем сложнее представить, что вся ее жизнь зависит от капельницы, к которой мама подключает ее каждую ночь.
«Ребенок нежизнеспособный»
Когда Варя родилась, у нее было только 22 сантиметра работающего кишечника. Это редкое и неизлечимое заболевание — синдром короткой кишки.
Но когда после родов Варю забрали, ее маме Полине сначала сказали другое: непроходимость кишечника. А через день их перевели в другую больницу, где поставили окончательный диагноз — «болезнь Гиршпрунга»: во всем кишечнике нет нервных клеток, которые позволяли бы ему сокращаться.
Единственное, что врачи сказали сразу, — «ребенок нежизнеспособный». Варе вывели стому и зонд, но это все не работало. Полина вспоминает, что тогда врачи начали кормить Варю через капельницу, но предупредили, что ничего не обещают.
«И мы начали всюду бегать и искать хоть кого-нибудь, кто смог бы что-то сказать дельное».
В России тогда не нашли, вспоминает Полина, пришлось везти Варю на лечение в другую страну: «На тот момент у Вари уже был тяжелый сепсис от подключичных катетеров: во время многочисленных манипуляций началось заражение крови. Мы вовремя прилетели: еще три дня — и она бы умерла».
На слове «умерла» Варя на коленях у мамы начинает смеяться — видимо, думая о чем-то другом.
Боец
Полина гладит Варю по груди: под майкой — катетер, пластыри и шрамы от многочисленных операций. Катетер заклеен пластырем, и Варя точно знает: лезть туда ни в коем случае нельзя, хотя родители пока не могут ей объяснить почему. С тех пор как установили катетер, Полина дотрагивается до него только сама — не доверяет никому. Для нее стерильность стала религией — еще тогда, когда врачи сказали ей, что от сепсиса ребенок может умереть.
«Может, все-таки перестанешь говорить и останешься у нас спать?» — Варя снова стреляет глазами и шевелит бровями. «Варь, ну что ты пристала, — ласково говорит Полина. — Мне, конечно, с ней повезло — легкая, активная, общительная. Боец. Наверное, потому и выжила».
Позади у Вари множество операций: удаление отделов кишечника, биопсии всех отделов, вывод гастростомы, удлинение кишечника, но она действительно оказалась маленьким бойцом — начала набирать вес и расти, несмотря ни на что.
«Ну так что, перестанешь говорить?» — не унимается Варя.
Сама она не говорила до пяти лет. Полина думает, что это из-за того, что Варя не могла есть, как все, — ее постоянно рвало. Лишь к пяти годам Полина смогла кормить Варю не только капельницей, но и обычной едой. Сейчас Варя ест ночью через капельницу, а днем — все, что захочет, особенно любит мясо. Но ест все равно мало, а усваивается из съеденного и того меньше. Полина надеется, что со временем долю питания через капельницу удастся снизить, а в идеале вовсе снять с нее дочь. Но сейчас это все еще утопия — без капельницы Варя просто не выживет.
Пока Варя не говорила, врачи ей поставили задержку в развитии. Сейчас она активно все наверстывает: ходит к логопеду, на уроки вокала, в садик, где за ней тоже внимательно присматривают, — и все это с удовольствием. На следующий год Полина хочет отвести ее в первый класс.
Жить
Каждую ночь мама подключает дочь к капельнице и отключает утром. Спать это Варе не мешает. Она привыкла к трубкам, больницам и капельницам — для нее это обычная реальность, другой она не знает. Завтра Полина повезет ее в больницу на очередной осмотр. Варя сияет:
— Ура! Мы в Морозовскую или Филатовскую?
— Нет, мы в РДКБ, — отвечает Полина.
— А мы же останемся там жить? — Варя любит смену обстановки и приветствует любое движение. — Хочу жить! Жи-и-ить!
Варя, конечно, имеет в виду, что хочет ночевать в больнице. Но, начав капризничать, повторяет каждую минуту одно и то же: «Хочу жить!»
В одной из московских больниц, где Варя однажды провела пять месяцев, Полина познакомилась с Игорем Зубашевым — основателем фонда «Ветер надежд», помогающим детям с синдромом короткой кишки. Он же помог после выхода из больницы понять, куда двигаться дальше. Он подсказывал, к кому и куда обращаться, какие документы готовить, как себя вести и что говорить. Получив выписку из больницы, где были указаны потребности в лекарствах и парентеральном питании Вари, Игорь, Полина, а затем и другие родители детей с синдромом короткой кишки вместе добивались, чтобы государство предоставило все необходимое: капельницы и спецпитание для них, расходники, трубки.
«Сначала, во время всех этих хождений по инстанциям, мы сами покупали насосы к капельницам, удлинители, фильтры, перчатки, шприцы и собственно препараты, потом обращались в фонды, — говорит Полина. — А потом уже начали получать от государства (все это входит в список жизненно важных лекарств) и до сих пор получаем».
Сейчас у Полины свободного времени не прибавилось — теперь она успевает совмещать заботу о Варе и свою работу бухгалтера с помощью другим родителям, которые оказались в такой же ситуации. Полина сотрудничает с фондом. В начале пути у всех, кто сталкивается с таким заболеванием, немало вопросов: куда бежать, что покупать, что можно получить? Это — к Полине, она может проконсультировать, посоветовать и помочь. А вот в судах права тех, кто обращается в фонд, отстаивают уже юристы.
По данным фонда «Ветер надежд», в России живут 168 детей и 35 взрослых с синдромом короткой кишки. Юристы фонда помогают им отстаивать свои права и добиваться жизненно необходимых препаратов от государства, порой даже через суд. На это нужны деньги, которых у родителей зачастую нет. Как и времени — ведь родителям нужно ухаживать за ребенком и поддерживать его, а не тратить время на тяжбы.
«Ветер надежд» помогает своим подопечным абсолютно бесплатно. Но сам фонд очень нуждается в деньгах и существует на пожертвования. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование: даже небольшая сумма поможет фонду и дальше спасать детей, которые хотят жить — и не только в больницах.
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Права на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
Вы можете им помочь
Помогаем
