До двух лет Амир казался совершенно здоровым, пока однажды у мальчика не начали крошиться зубки. Затем поднялась температура. Стоматологи поставили диагноз «стоматит», но обеспокоенные родители вызвали скорую. Врачи скорой заподозрили ангину и отвезли в инфекционное отделение районной больницы города Салавата. Взяли анализы, но кровь свернулась так быстро, что пришлось делать забор снова. Удивленные врачи отправили мальчика в реанимацию, а на следующий день родители Амира впервые услышали то самое слово — «лейкоз». 

Хромосома

Салаватские врачи не смогли точно определить тип лейкоза у Амира, но отреагировали быстро: в тот же день реанимобиль мчал семью Яковлевых в Уфу, в отделение онкогематологии республиканской детской больницы. 

Там выяснилось, что у Амира редкая форма заболевания — острый лейкоз с филадельфийской хромосомой. По всей Башкирии было выявлено лишь три таких случая, один из них — в родном Салавате. Мама Амира, Анна, знала семью этого мальчика и еще по пути в Уфу позвонила его маме — рассказать, что у ее сына тоже лейкоз. 

«“Ничего страшного, — она ответила тогда мне, — не плачь, лейкоз лечится, самое главное, чтоб не 9;22”. Я тогда не понимала, что значат эти цифры, но запомнила их. Пришел анализ. 9;22».

Эти цифры означают обмен фрагментами между девятой и двадцать второй хромосомами (это и есть так называемая филадельфийская хромосома, усложняющая и без того непростое заболевание: в лимфобластном лейкозе одна из самых редких и сложных разновидностей лейкемии). Частично сливаясь, хромосомы Амира породили аномальный протеин, который значительно ускоряет превращение нормальной клетки в злокачественную. 

Анна снова позвонила своей знакомой, и они обе плакали в трубку. Затем Анна решила действовать.

Вскоре Амир с мамой оказались в реанимации уфимской детской больницы. Лейкоцитов в крови мальчика было так много, что никто не мог поверить анализам: при норме в 14 результаты достигали 55 × 109 ед/л. После лечения Амир вышел в молекулярную ремиссию, но аномальная хромосома все еще давала о себе знать. И Яковлевых отправили в Санкт-Петербург — здесь Амира ждала пересадка костного мозга.

Без гарантий

Донором для малыша, которому на тот момент было всего два с половиной года, выступил папа Амира. Казалось, костный мозг прижился — семья пролежала двадцать дней в палате, затем выписалась в стационар. Казалось, Амир идет на поправку: был активным, веселым. Но длилось это недолго: на 80-й день, когда Амир с мамой находились на стационарном наблюдении, случился рецидив. 

Несмотря на то что костный мозг прижился и не вызвал отторжения, аномальная филадельфийская хромосома перешла в атаку и породила агрессивные клетки. Мальчика два дня разрывали головные боли и рвота. Симптомы быстро сняли, но стало понятно, что бой с лейкозом перешел в стадию затяжной борьбы. Врачи хотели оставить Амира на интенсивную химиотерапию, которой борются с рецидивами. Но из-за той самой хромосомы блок химии увеличили еще на 43 дня и отправили Яковлевых назад в Башкирию, проходить терапию по месту прописки. Врачи не давали никаких гарантий — пересадка костного мозга, высокодозная химиотерапия — вместо этого Яковлевым аккуратно предложили отказаться от лечения и ехать домой. Но Анна и Амир прямо с самолета, не заходя домой, поехали в Республиканскую детскую клиническую больницу Башкирии. Здесь они находятся и сейчас. «Химичимся», — вздыхает Анна.

Хмурый Амир сидит на кровати, сложив ножки по-турецки под переносным столиком. В его руке телефон, откуда несутся звуки детских песенок, а взгляд устремлен на экран телевизора. Одноразовой вилкой мама кормит его гипоаллергенными сосисками. Он похож на маленького султана, вокруг которого тысяча и одно развлечение сразу. Впрочем, имя Амир с арабского так и переводится — «господин».

На днях «господину» исполнилось четыре.

Борьба

Амир начинает капризничать и показывает на ротик. Мама берет ватную палочку и мажет рот лекарством. После пересадки костного мозга, последующего лечения, высокодозной химиотерапии и приема гормональных препаратов практически все слизистые поверхности тела Амира поражены. «Обновляются, как со змеи шкура сходит», — мама мажет, пшикает, протирает ротик Амира, кажется, каждые две минуты. 

Осложнений немало: от стоматита до внутренних кровотечений. Уже привыкший к неудобствам и боли Амир придумал свое решение: он клеит лоскуты лейкопластыря на больные места, свято веря в эффект липкой ленты. Аккуратно наклеивая очередную полоску пластыря на верхнюю губу, Амир пальцем показывает, какие лекарства с прикроватной тумбы ему нужны. Боясь переборщить с лечением, мама пшикает сыну на губки обычную воду. Мальчик успокаивается и, вздохнув, смотрит в телефон. 

Стена за его спиной усыпана маленькими детскими стикерами: здесь бабочки и герои сказок. Девочка, которая лежала в палате до Амира, так и не дождалась выписки. 

Амир заехал в бокс сразу после возвращения из Санкт-Петербурга в октябре и с тех пор не покидал его ни разу. Прогулки запрещены, даже в коридор палаты выходить из бокса нежелательно: малейшая инфекция может стать фатальной для ослабленного иммунитета малыша. Поэтому Амир пока не заговорил, общается жестами и междометиями. Среди неразборчивых, но таких теплых слов, например «тепот», мама различает «телефон», не переспрашивая. Как будто за полтора года бесконечной борьбы с вредной хромосомой мама и ребенок срослись. Одной рукой Анна вновь мастерски смазывает рот сына, другой — держит телефон и показывает мне ролики с прежним Амиром, где он еще веселым мальчиком в специальных светоотражающих очках, закутанным под нос в комбинезон, смешно танцует по петербургской аллейке. Сложно сопоставить его с уставшим ребенком, что сидит рядом. 

Дома Амира и маму ждут еще две дочки Яковлевых. Одной из них пять, а другой восемь. Мама пропустила первый и второй классы старшей дочки. Они плачут, разговаривая по видеосвязи, и загадывают на Новый год одно и то же: чтобы мама и Амир вернулись домой. «Борьба — это единственное, что у нас осталось», — вздыхает Анна. 

Борьба к тому же стоит недешево. Практически после каждого этапа лечения Амир сдает анализы, которые стоят от трех до тридцати тысяч рублей. Вот и сейчас Яковлевы ждут анализы, которые должны показать, насколько «заработал» папин костный мозг в теле Амира — это определяется количеством прижившихся донорских клеток. Анна все время проводит в больнице, поэтому в большой семье работает лишь папа. И здесь в борьбу за Амира и других детей из отделения онкологических и гематологических заболеваний вступает благотворительный фонд «Потерь нет».

Он не только создает уют для детей и их родителей, которые находятся в больничных палатах годами, но и помогает врачам получать самую точную информацию о состоянии пациента, оплачивая доставку биоматериалов в московский Национальный исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и анализы, — а значит, вовремя ставить верный диагноз. Поддержите работу фонда «Потерь нет». Любое ежемесячное пожертвование поможет семьям, которые, как и Яковлевы, годами борются за жизнь своих детей, и подарит шанс каждому из них наконец вернуться домой.

Вы можете им помочь

Помогаем

• Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

Собрано 1 609 563 r Нужно 1 830 100 r

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!