Закончилось официальное публичное обсуждение законопроекта «О донорстве органов человека и их трансплантации». Минздрав утверждает, что внес в документ все необходимые правки, но дискуссия о трансплантации только набирает силу. Особый ажиотаж вызывают сообщения и видео в соцсетях с самыми невероятными трактовками презумпции согласия на посмертное донорство. Некоторые критики законопроекта утверждают, что по новому регламенту будет проще торговать внутренними органами на черном рынке, и ссылаются на объявления, в которых якобы уже сейчас предлагается продать или купить органы. 

«Такие дела» встретились с академиком РАН, директором НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова Сергеем Готье — хирургом, сделавшим самое большое в нашей стране число пересадок печени и десятки других уникальных операций.

«Очень трудно работать, когда приходится постоянно оправдываться»

— Сергей Владимирович, законопроект готовился пять лет и все это время непрерывно подвергался критике. Главная претензия — закрепление в нем презумпции согласия на посмертное донорство.

— Обычно нам предъявляют две претензии. Во-первых, всех интересует, почему взяли органы, а во-вторых, почему их нет, когда кому-то нужна трансплантация. В этом законопроекте преследуется цель общественного компромисса, потому что одни люди нуждаются в трансплантации, другие могут им помочь. Вот тут и проходит та тонкая грань, которая вызывает столько разночтений. На мой взгляд и на взгляд фактически всех профессионалов, необходимо донести до общества справедливость принципа презумпции согласия. Пока это не дойдет до большинства людей, достигнуть компромисса не удастся. 

— Что имеется в виду под презумпцией согласия? 

— Презумпция согласия подразумевает право на прижизненное волеизъявление совершеннолетних и дееспособных граждан. Свое отношение можно выразить двояко: сообщить о согласии стать посмертным донором и получить какой-то документ или сказать: «Нет, я никогда не соглашусь» — и попросить внести себя в базу отказов. Эта база доступна специалистам, которые сталкиваются с ситуацией потенциального донорства. Если человек есть в базе отказов, то вопрос донорства не рассматривается. Если его там нет, то считается, что он выразил этим свою волю. И, как говорит наш Конституционный суд, именно презумпция согласия наиболее гуманна по отношению к родным погибшего человека: людям и без того тяжело, зачем их еще дополнительно травмировать, заставляя принимать решение?  

И это не наше изобретение, а следование международным принципам. Есть страны, в которых действует так называемая мягкая презумпция согласия, при которой родственники могут заявить, что они против изъятия органов, и их решение будет учтено. В других странах, например в Австрии, определяющим является лишь прижизненное волеизъявление человека. Но это Австрия, где существует многовековая традиция завещания своего тела после смерти для различных медицинских нужд — исследований, обучения студентов, когда еще трансплантации не было и в помине. Конечно, у каждой нации свой менталитет, и нельзя ломать людей об колено. Поэтому законопроект, который сейчас подвергся различным замечаниям, будет корректироваться в плане уточнения формулировок.

Кабинет Сергея ГотьеФото: Василий Колотилов для ТД

Кстати, в действующем законе от 1992 года презумпция согласия прописана теоретически, но как это делать практически — непонятно, и в этом его основная проблема. Хотя именно это обстоятельство не сильно влияет на развитие трансплантации в нашей стране. Главный тормоз — плохая информированность как населения, так и медиков различных специальностей, недостаточно посвященных в проблему. А еще — отсутствие консолидации общества. Я начинаю говорить лозунгами, но это действительно так: вопрос оказания трансплантационной помощи не может быть исключительно задачей профессионалов, общество должно для себя решить, что, если кому-то из его членов нужна помощь, другие не должны этому препятствовать. 

— И перестать наконец верить в теории заговора?

— К сожалению, многие люди у нас продолжают верить самым немыслимым байкам. А сами теории заговора всегда вредят делу: любой скандал вокруг трансплантации, особенно если его раздуть, сразу влияет на активность донорства. Очень трудно работать, когда приходится постоянно оправдываться. А то, что за всем этим стоят годы колоссального труда и невероятных усилий, никого не волнует. Вот 14 февраля мы отметили 30 лет нашей первой операции по пересадке печени. Я тогда еще работал в хирургии, видел, как умирают больные, и страшно расстраивался, что не могу им помочь, потому что у нас еще не было донорства. Но постепенно вместе с институтом Валерия Ивановича Шумакова мы продвигали это направление, объясняли, почему оно так важно. А потом случилось «дело 20-й больницы», и все рухнуло. Всего одна лживая передача о «врачах-потрошителях», созданная ради собственного пиара, отбросила российскую трансплантологию на много лет назад. Это была такая маленькая Хиросима для российского здравоохранения. Восстанавливаться пришлось целых десять лет. 

С 2006 года число трансплантаций выросло в 4 раза: с 662 до 2427 в год. Но основной рост начался с 2015 года. Сейчас у нас работает ведомственная целевая программа по развитию донорства. 

Но каждый донор — это несколько органов, поэтому число трансплантаций больше. Кроме того, часть трансплантаций проводится от живого родственного донора.

«Органное донорство — это организация работы»

— Но потребность в трансплантологической помощи в России все же больше?

— Значительно больше. Начнем с детей и подростков. В прошлом году было проведено 100 трансплантаций почки детям. Точная потребность неизвестна, потому что все зависит от того, насколько вовремя диализные доктора направляют к нам своих пациентов. Но могу сказать определенно, что нуждающихся в трансплантации детей явно больше. По пересадке печени, в которой ежегодно нуждается около 100 детей, мы закрываем национальную потребность полностью. 

В НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В. И. ШумаковаФото: Василий Колотилов для ТД

Пересадок сердца детям проводится 10–12 в год, но потребность значительно выше, и это очень характерная для нашей страны проблема. Дело в том, что пересадить сердце взрослого человека можно ребенку только начиная с веса примерно в 30 килограммов. А детское посмертное донорство, которое у нас де-юре абсолютно не запрещено и регламентировано презумпцией испрошенного согласия родителей, де-факто отсутствует. Ни разу с 2016 года, когда вступила в силу инструкция о постановке диагноза смерти мозга, его никто ребенку не ставил, а если и ставили, то никому об этом не говорили. Поэтому наши несчастные дети, которых мы направляем в Индию (больше просто некуда), чаще всего там умирают, не дождавшись органа, — там ведь есть и свои нуждающиеся дети. Даже в тех странах, где есть реальное детское донорство, оно не покрывает всей потребности. Поэтому требуется разработка разных устройств, которые могут обеспечить длительное существование ребенка в ожидании донорского сердца. 

Что касается взрослых, в стране за год проведено 1473 трансплантации почки, а нужно 10 тысяч. По печени мы закрываем треть национальной потребности: в прошлом году было сделано 584 трансплантации печени при потребности примерно 1,5 тысячи. Пересадок сердца в стране проводится 337 в год, но нуждается в этом ежегодно около тысячи человек.

Кстати, в США, где население вдвое больше нашего, за год в многочисленных специализированных центрах пересаживают печень примерно трем тысячам пациентов и двум тысячам — сердце. Но при том состоянии донорства, которое есть у нас, треть национальной потребности — тоже очень неплохо. Внушает надежду и ежегодный прирост трансплантаций на 200 случаев в год, главное — чтобы он не остановился. А плохо то, что достигаются эти показатели в основном за счет очень интенсивной работы донорства в Москве. Есть и другие хорошо работающие регионы: Кемеровская, Свердловская области и ряд других.

— В стране так плохо со специализированными центрами?

— Сейчас в 32 субъектах Российской Федерации 58 таких центров, то есть больниц, в которых есть возможности для трансплантации, специалисты, финансирование и так далее. Например, три больницы, в которых проводятся различные виды трансплантации, есть в Красноярске. В Якутске это один, но большой хороший центр хирургии. Пересадкой печени занимается 31 центр в 22 регионах страны. Это может быть две пересадки в год, но такой технологией эти центры обладают. В Москве пересаживается примерно 600 почек в год. Около 200 операций по трансплантации сердца проводится в нашем институте (кстати, ни один центр в мире не делает такого количества пересадок сердца). И в целом наш институт проводит четверть всех пересадок в стране: за минувший год мы сделали 646 пересадок различных органов, в том числе детям.

Детская трансплантация проводится только в нескольких учреждениях Москвы: у нас, в РДКБ, в НЦЗД, в Центре хирургии им. Петровского, в Институте урологии. И в Новосибирской областной клинической больнице делают пересадку печени маленьким детям. Ожидается, что скоро детская трансплантация почки появится в подмосковном МОНИКИ (ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М. Ф. Владимирского». — Прим. ТД). Что касается конкретно печени для детей, то фактически 90% пересадок проводится у нас и еще по несколько таких операций в год делают Центр хирургии и Новосибирский центр.

— Чего не хватает для увеличения числа трансплантаций в имеющихся центрах: кадров, мощностей, донорских органов?

— Всего перечисленного. Кроме того, все взаимосвязано, и для того, чтобы хватало органов, нужны кадры и мощности. А еще в разных регионах медучреждения по-разному выполняют свои обязанности по изъятию органов. По статистике, в среднем по всей России проводится пять донорских изъятий на миллион населения в год. Это примерно 80-е место в мире, где-то на уровне африканских стран. 

Сергей ГотьеФото: Василий Колотилов для ТД

В стране есть несколько положительных примеров развития донорских программ. Но на европейском уровне работает только Москва: 22 изъятия на миллион населения в год. В московском здравоохранении масса своих проблем, но в этом вопросе есть порядок. Больница отвечает за донорскую активность, разбираются все летальные исходы, которые не были рассмотрены в качестве возможных источников донорских органов.

Когда у нас будет, как в Испании, 40 изъятий в год на миллион населения и при этом будут оставаться листы ожидания, тогда можно будет об этом говорить. Дефицит донорских органов — это такой зонтик, который прикрывает, в общем-то, разгильдяйство, потому что, я повторяю, органное донорство — это организация работы. В ряде случаев умерший человек не может быть донором — по медицинским причинам или потому, что его данные находятся в базе отказов. Но каждый летальный исход должен быть рассмотрен в качестве возможности для донорства.

Например, в Московской области, в которой 32 учреждения лицензировано в качестве баз органного донорства, проводится всего 5,5 донорского изъятия на миллион населения в год. А все потому, что эти учреждения игнорируют приказ министра здравоохранения области, который регулирует такие изъятия и предписывает порядок их выполнения в рамках законодательства РФ. Мы провели несколько совещаний с областным руководством здравоохранения, главными врачами этих больниц. 

«Никуда “налево” ни один орган уйти не может»

— И этот приказ соблюдается? Насколько вообще прозрачно распределение донорских органов?

— Абсолютно прозрачно. Например, в Москве, как я уже говорил, пересаживается около 600 почек в год. По 230–240 — у нас и в Склифе, по 50–60 — в Боткинской больнице и Институте урологии. Все эти больные находятся в едином листе ожидания. И когда появляется донор, электронная система МКЦОД выбирает наиболее подходящего под его почку реципиента. Если по каким-то медицинским или организационным основаниям этот реципиент не готов к срочной операции, рассматривается следующий за ним. 

Помимо этого, уже четвертый год в стране работает так называемая система учета — электронная база, которая получает данные от больницы, где орган был изъят, и от учреждения, в котором он был использован. И все это можно отследить. Бывает и такое, что орган взят, например, в Красноярске, а пересажен в центре Бурназяна в Москве. Нам привозят сердце из Тюмени. В конце года мы анализируем показатели этой системы. Сравниваем с данными статистической 63-й формы, которая подается всеми лечебными учреждениями, которые занимаются трансплантацией, и с соответствующими разделами общих форм статотчетности. Третий вариант проверки — опросник Российского трансплантологического общества. Есть еще регистр «Двенадцать нозологий», в котором учитываются все пациенты, получающие необходимые после пересадки препараты. Поэтому никуда «налево» ни один орган уйти не может.

— А считаются ли уходом «налево» платные операции по пересадке органов, прайсы на которые можно найти в Интернете?

— В России нет платных трансплантаций. Думаю, что это все фейки. В действующем законе о трансплантации органов и тканей от 1992 года прямо написано, что органы и ткани для целей трансплантации не могут являться предметом купли-продажи. В мире есть всякие лазейки типа медицинского туризма. Например, в Белоруссии практикуется приглашение иностранцев для пересадки органов. Дело в том, что там очень хорошо организовано органное донорство (маленькая компактная страна, дисциплинированные медики), органы остаются и пересаживаются иностранцам. Но мы себе такого не позволяем, потому что органов не хватает нашим гражданам, а значит, это противоречит международным документам, Стамбульской декларации, конвенции Сантьяго-де-Компостела. Конечно, каждая трансплантация — это миллион-полтора рублей, но мы стараемся вместе с Минздравом и правительством изыскивать возможность увеличения госзадания. 

— У нас нет «лишних» органов. А насколько велик вклад родственного донорства? 

— Конечно, мы используем возможности родственного донорства. Но оно не так распространено, как хотелось бы. Конечно, если речь идет о маленьком ребенке весом 5–10 килограммов, ему достаточно пересадить левый латеральный сектор печени от родителя, и он получит великолепный орган, с которым будет прекрасно жить. И для донора это нетравматично, особенно если это было лапароскопическое изъятие. Но бывает, что приходит маленькая худенькая женщина и просит пересадить часть своей печени здоровенному взрослому сыну, чтобы спасти его. И это уже называется превышением показаний: маминой печени, тем более половинки, ему не хватит. И через две недели ему потребуется ретрансплантация. 

Сергей Готье в палатеФото: Василий Колотилов для ТД

Недавно нас приглашали в Узбекистан, где мы делали первые в этой стране родственные трансплантации печени (трупного донорства там нет). Но прежде чем пойти на трансплантацию от брата к брату или от дяди к племяннику, мы очень тщательно перебирали доноров и реципиентов с точки зрения того, какой объем печени может быть использован. Ведь важно не просто пересадить орган, а получить результат — длительное выживание реципиента без ретрансплантации. Поэтому, конечно, надо делать упор на развитие трупного донорства.

«Это профессионально очень сложный процесс»

— А сколько в среднем может прожить человек с пересаженным органом?

— Мы всегда рассчитываем на продолжительную жизнь органа и реципиента. Но, конечно, все очень индивидуально. Например, пересаживая в нашем институте 200 сердец в год, мы понимаем, что к нам попадают самые тяжелые больные, от которых все отказались. Мы применяем все современные методы для поддержания жизни, чтобы человек дождался своего органа, но у нас нет для всех сердец от здоровых доноров младше 30 лет. Кроме того, важно, чем болен сам реципиент. Если это молодой человек, у которого дилатационная кардиомиопатия, но нет других проблем со здоровьем, он проживет с пересаженным сердцем достаточно долго и счастливо. А если пациенту уже за 60 и у него больные легкие, печень и почки, новое относительно здоровое сердце не сможет вылечить весь организм. Но все равно такой пациент может прожить лет десять и больше, если его правильно лечить. 

Сейчас у нас в институте находится один мой старый пациент, которому много лет назад я пересадил печень. Эта была пятая по счету наша трансплантация. Пациенту было тогда 18 лет, и он 27 лет прожил с донорским органом. Два года назад мы сделали ему ретрансплантацию печени. И с этим все хорошо, но постоянный прием ингибиторов кальциневрина привел к падению почечной функции. Поэтому сейчас он на диализе и ждет пересадки почки. 

К счастью, сегодня существуют и постоянно совершенствуются методики, позволяющие снизить токсическое действие терапии, уйти от побочных явлений и получить хорошую иммуносупрессию. Но профессионально это очень сложный процесс. 

— И где всему этому учат?

— В Советском Союзе трансплантация была выделена в отдельное направление еще в 1965 году, когда Борис Васильевич Петровский провел первую трансплантацию почки. Уже тогда было понятно, что это не просто хирургия и вся последующая жизнь пациента зависит от грамотного проведения иммуноподавляющего лечения. Для изучения и расширения возможностей этого метода был организован наш институт. Но, к сожалению, так сложилось, что в медицинских вузах преподавание основ трансплантологии началось лишь 12 лет назад, когда в Первом медуниверститете была создана кафедра трансплантологии и искусственных органов, которой я заведую. 

Сергей ГотьеФото: Василий Колотилов для ТД

А возможность проводить широкие образовательные программы появилась только сейчас, после создания системы национальных центров и выделения на них финансирования. За прошлый год мы с моими сотрудниками объехали много городов по всей России, где проводили конференции, семинары, даже многодневные школы. Мы можем предоставить вузам учебные модули, а многие ректоры готовы включить их в программы.

— Но пока получается, что наблюдать ваших пациентов по месту жительства некому.

— Тут здорово выручает телемедицина. Есть даже специальный реестр Минздрава, где перечислены те состояния, которые требуют регулярных консультаций с национальным центром по профилю. Наши доктора буквально не вылезают из этого телемедицинского центра, хотя еще пациенты не всех лечебных учреждений имеют эту возможность, потому что больницы не зарегистрированы в системе «Защита» (тут ведь речь идет о персональных данных, и они должны быть полностью защищены). В то же время нужно помнить, что каждый пациент должен наблюдаться там, где ему была выполнена трансплантация, — это общемировая практика.

Каждый наш пациент нуждается в медицинском контроле. От того, как проводится этот мониторинг, как пациент соблюдает схему, насколько понимает, что нарушать ее категорически нельзя, зависит его жизнь. Чего греха таить, есть и такие, кто позволяет себе массу всяких глупостей, лишних факторов риска, считая, что все самое страшное у него позади. Особенно это относится к детям. Жизнь маленького ребенка с пересаженным органом зависит от родителей, их интеллекта, дисциплины. Нам приходится сталкиваться с нелепыми трагическими ситуациями, когда родители по собственной беспечности теряют своих детей, потому что за ними не следят. Например, не придают значения поносу у ребенка. А у него в это время поднимается концентрация такролимуса, который нужно срочно отменить, иначе ребенок получит тяжелые неврологические осложнения, ну и так далее. Поэтому первое, что мы говорим при выписке: «Ради бога, звоните немедленно, как только что-то случится».

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!