«Не надо ждать, когда у ребенка откажут ноги»

— Юрий Вадимович, почему возникает опухоль спинного мозга у детей?

— На сегодняшний день этого не знает никто. Встречаются генетически обусловленные синдромы, но их меньшинство. Когда родители спрашивают, почему это случилось с их ребенком, сколько-то научно обоснованного ответа у нас нет, просто не повезло. То же самое можно сказать и об опухолях головного мозга, которые встречаются чаще и составляют 90% всей нейрохирургической патологии у детей. Такое соотношение (один к девяти) в целом соответствует весовым соотношениям головного и спинного мозга. И это говорит о том, что вряд ли существует предрасположенность какой-то части мозга к опухолям, просто количество клеток в одном месте в девять раз меньше, чем в другом. От количества клеток зависит и частота локализации опухоли: шейный и грудной отделы спинного мозга самые большие, и опухоли тут встречаются чаще. 

— Каковы вообще масштабы проблемы?

— Нейрохирургические заболевания, в принципе, редкая патология. Полноценной статистики, как при сердечно-сосудистых заболеваниях, у нас нет. В нашей стране вообще нет нейрохирургических регистров европейского или американского уровня, которые покрывают хотя бы 80% популяции. С другой стороны, в Институте нейрохирургии по некоторым видам патологии есть достаточно неплохой обзор всей страны, потому что все, кого смогли выявить, диагностировать и прислать в Москву, попадают к нам. Конечно, мы не видим тех, кого не диагностировали, но если опираться на имеющуюся условную «статистику», то в России в год выявляется примерно 200-250 детей с первичными опухолями спинного мозга, самым младшим из которых два-три месяца.

— Стоит ли проводить скрининг, чтобы выявить болезнь?

— Скрининг для редких заболеваний бессмыслен. Поэтому искать среди здоровых детей ничего не надо. Надо просто внимательно относиться к самочувствию ребенка, а врачам проявлять разумную настороженность. Сейчас, когда стали доступны МРТ-исследования, диагнозы ставятся не пальцем в небо, а достаточно точно. Другое дело, что опухоли спинного мозга — это не острая ситуация и долгое время могут не давать о себе знать. Бывает, что опухоль начала расти в 10 лет, а проявилась в 19. 

На мой взгляд, если есть хоть какое-то подозрение, лучше перестраховаться и сделать ребенку совершенно безвредное МРТ, чем сидеть и ждать развития клинической картины. Слава богу, сейчас такая возможность есть во всех регионах.

Но пока с диагностикой у детей дела обстоят не очень. Так как я оперирую и детей, и взрослых, то могу сравнивать и вижу, что в большинстве случаев на момент операции у взрослых опухоли спинного мозга по протяженности почти в два раза меньше, чем у детей. На тот момент я прооперировал уже примерно по 250 детей и взрослых и решил проанализировать своих пациентов — предполагал, что причина в разном типе опухолей. Но оказалось, что дети на момент постановки диагноза и госпитализации находились в худшем функциональном статусе, чем взрослые, что говорит о том, что все-таки проблема в более поздней диагностике, чем в различной природе опухолей. Понятно, что это не совсем корректный анализ с точки зрения формальной доказательной медицины, и его можно критиковать, но совершено очевидно, что дети попадают к нам в более тяжелом неврологическом состоянии, чем взрослые. 

У многих взрослых, особенно в последние 10 лет, опухоль выявляется случайно. Условно, человек попал в ДТП или просто заболела голова, сделали МРТ, «захватили» немного шейного отдела спинного мозга и увидели на верхнем шейном уровне что-то подозрительное. А вот практически все дети приходят к нам с уже довольно выраженной симптоматикой. Это либо явные двигательные расстройства, когда не работает ручка или ножка, либо выраженные ортопедические проблемы, то есть грубый прогрессирующий сколиоз. Причем это не какие-то заброшенные дети, часто они подолгу наблюдаются у ортопедов. Их обследуют — делают рентгенографию, измеряют углы позвоночника, назначают лечение и так далее — до тех пор, пока ребенок не начинает прихрамывать, что уже не укладывается в диагноз «сколиоз». Тогда ребенка направляют к неврологу, и тот наконец назначает МРТ. Бывали даже случаи, когда ребенок проходил через несколько ортопедических операций, прежде чем у него выявляли опухоль. Хотя известно, что одна из причин прогрессирующего сколиоза у детей — это опухоль спинного мозга, и не надо ждать, когда у ребенка откажут ноги.

— Есть еще какие-то явные признаки болезни? На что должны обращать внимание родители, которые, конечно, меньше всего думают о том, что у ребенка может быть опухоль?

— А еще меньше об этом думает сам ребенок. Проблема еще в том, что дети часто не осознают, что с ними что-то не так. Не обращают внимания на какие-то покалывания, нарушения чувствительности, не понимают, что рука онемела, или они не чувствуют горячее-холодное. Малыш пяти лет может не вербализовать эту проблему. А вот мама может заметить, что с ребенком не все в порядке. Например, малыш, который раньше рисовал правой рукой, начинает брать карандаш левой или вдруг отказывается рисовать. Обнаружить проблемы можно даже у двух-трехмесячного малыша, когда видно, что у него не двигается ручка или кривая ножка, или что-то еще не укладывающееся в понятие нормы. Фактором, требующим обследования, у маленьких детей может быть даже общее беспокойство, которое невозможно объяснить никакими другими причинами. 

Бывает, что ребенок, не получивший какой-либо травмы, начинает вдруг жаловаться на боли в шее или спине. Всегда следует помнить, что у здоровых детей в позвоночнике вообще нечему болеть, там еще нет остеохондроза и других возрастных изменений. И в значительном количестве таких случаев при МРТ выявляется патология спинного мозга.

«Прорывов» в лечении за последние 20 лет не произошло

— Выявить можно и доброкачественные, и злокачественные опухоли?

К счастью, первичные опухоли спинного мозга в 90% случаев доброкачественные, излечиваются хирургическим путем. При всех отрицательных сторонах, операция — это достаточно короткий этап в жизни человека. Тогда как адъювантные методы лечения, используемые в терапии злокачественных опухолей, зачастую идут с человеком если не всю жизнь, то много месяцев или лет. У меня есть интересный эмпирический опыт. Общаясь с боящимися операции родителями, я объясняю им, что, несмотря на то, что хирургическое вмешательство кажется очень страшным событием, это будет, наверное, один из самых легких этапов лечения ребенка. Все остальное будет гораздо тяжелее, с моральной, физической, временной и финансовой точки зрения. И когда люди возвращаются ко мне через год-два с контрольными снимками, уже пройдя лучевую и химиотерапию, повторные госпитализации, они говорят, что теперь понимают, что я был прав.

С другой стороны, альтернативные методы лечения рака активно развиваются, и иногда технологии биохимического или биофизического воздействия на опухоль становятся основными. Все шире применяется таргетная терапия, иммунотерапия, исследуются вопросы генетики и молекулярной биологии опухолей. А для доброкачественных опухолей, которые требуют механического удаления, основным методом лечения все равно остается хирургия. И никакой революции тут не предвидится. 

— Каковы перспективы лечения таких патологий? 

— Все очень индивидуально. Кроме того, что опухоли бывают доброкачественные и злокачественные, еще внутри этих категорий есть разные виды. Давайте начнем со злокачественных, при которых хирургия является лишь одним из этапов комплексного лечения. В этой ситуации операция никоим образом не влияет на глобальный биологический прогноз, который зависит от типа опухоли. И если говорить, например, про глиобластому, то прогноз неблагоприятен и исчисляется месяцами и редко годами. За последние годы чуть-чуть изменилась адъювантная терапия, благодаря которой прогноз улучшается на несколько месяцев. Но какого-то радикального изменения ситуации нет, и схема лечения все равно одна и та же — операция, лучевая и химиотерапия. 

Поэтому при злокачественных опухолях вся надежда на прорывы в лекарственной терапии. Но пока таких прорывов, к сожалению, нет. Я не большой эксперт в экспериментальных разработках, но могу сказать, что пока ни один из этих протоколов не дал какого-то видимого эффекта. Более того, в ряде случаев лечение, убивающее опухоль, запускает каскад других проблем, из-за которых пациент должен все время находиться в стационаре на серьезной поддерживающей терапии. Смысла в этом лечении не много, ведь наша цель — не убить опухоль, а по возможности максимально продлить качественную жизнь. Поэтому до тех пор, пока не будет найдено абсолютно целенаправленное лечение, которое воздействует только на клетки опухоли, какого-то радикального прорыва не будет.

— К счастью, доброкачественных опухолей больше. 

— Да, с доброкачественными ситуация несколько лучше. Кроме вида самой опухоли, здесь критически важной становится своевременная диагностика. Если опухоль растет, просто передавливая двигательные структуры, то удалив ее, мы даже иногда улучшаем двигательные функции. Если же опухоль прорастает дальше, то в любом случае после операции будет ухудшение функционального статуса. Но часто вернуть его на предоперационный уровень удается реабилитационными мероприятиями. 

А вообще, основное правило в хирургии этих опухолей таково: в каком самочувствии пациент пришел на операцию, в таком он и останется. Именно поэтому не надо ждать каких-то выраженных клинических проявлений. Я начал активно оперировать пациентов с опухолями спинного мозга с 2003 года, и ко мне приходило очень много пациентов, диагноз которым поставили еще 25-30 лет назад. Но тогда им даже в очень уважаемых клиниках очень уважаемые доктора говорили: «Вы пока ходите, ну и хорошо. А как парализует, мы вас прооперируем». Но такие операции оказывались бессмысленными, потому что после них парализованный пациент оставался таким на всю жизнь. Смысл операции — спасать функцию движения, и делать это нужно как можно раньше. 

— Меняется ли ситуация к лучшему?

— Реальных «прорывов» за последние 20 лет пока не произошло. Действительно революционное событие — начало применения операционного микроскопа — пришлось на начало 70-х годов ХХ века. Второе революционное событие — появление КТ и МРТ. С 90-х годов в хирургии опухолей спинного мозга стал активно использоваться нейромониторинг, благодаря которому мы можем в ходе операции отслеживать в режиме реального времени проводимость функциональных структур центральной нервной системы. Пожалуй, это три основных технологических события, которые вывели хирургию опухолей спинного мозга на современный уровень. Но это все достижения прошлого века.

«Это не я уникальный, а наша страна»

— Может быть, какие-то волшебные тайны профессии известны вашим зарубежным коллегам?

— Да нет у них никаких тайн. И даже сравнимого опыта. Более того, на сегодняшний день нет ни одного активно оперирующего хирурга в мире, который бы сделал половину того количества операций по удалению интрамедуллярных опухолей, которое сделал я. Моя персональная серия — это порядка 750 таких операций у взрослых и детей. А самая большая описанная в истории нейрохирургической литературы серия Фреда Эпштейна, нейрохирурга из Нью-Йорка, который работал до конца 90-х, включает около 700 пациентов. Самая большая европейская серия бельгийца Жака Брочи (ушел из практики в 2012 году) — 484 пациента. 

Но это не потому, что я такой уникальный. Уникальна наша страна с ее чрезвычайной централизацией. К примеру, в Германии есть около 200 нейрохирургических отделений, и ни один пациент из Баварии не поедет оперироваться за пределы своего региона. Та же самая ситуация в США. Если на рубеже 70-х – 80-х годов там было пять известных имен, к которым стекались сложные случаи со всей страны, то сейчас там десятки хорошо известных клиник с хорошим опытом и оборудованием. Поэтому, я думаю, что больше таких многочисленных персональных хирургических серий в мире уже не будет. 

— Тем не менее люди едут лечиться за рубеж. И часто им помогают в этом серьезные благотворительные фонды. 

— Люди едут лечиться за рубеж по разным причинам. Кто-то просто может себе это позволить или не хочет, чтобы о его проблемах узнали здесь. Бывает, консультант не очень высокой квалификации и знаний может просто ляпнуть: «Ой что вы, у нас в стране это не оперируют, езжайте-ка вы в Германию или Израиль». И пациент вместо поиска нормального решения проблемы в России начинает всеми правдами и неправдами искать пути выезда на лечение за границей. В силу специфики медицинской деятельности без услуг посредников тут обойтись практически невозможно. В итоге нередко оказывается, что он заплатил за границей большие деньги за то, что можно было здесь сделать по федеральной квоте или в счет средств ОМС. Что касается сбора денег на лечение и участие в этом серьезных фондов, то любой из них сначала выясняет, что можно сделать в России. Например, Фонд Константина Хабенского или Фонд «Подари жизнь» всегда присылают нам снимки на консультацию с вопросом о возможности выполнить операцию в наших условиях. 

Вообще, если говорить про стандартное лечение, то на 100% все его можно получить здесь. Но есть еще научные исследования, экспериментальные протоколы для трудно решаемых проблем. И если такой протокол проходит только, допустим, во Флориде, то туда едут со всего мира. При этом исследовательских хирургических протоколов нет в принципе. Чаще всего речь идет об экспериментальном лечении инновационным препаратом, для которого набирается группа пациентов, в лечении которых уже испробованы все известные методы. 

— В России центром нейрохирургической помощи по-прежнему остается Москва?

— Не совсем, в стране, кроме нас, работают еще три федеральных центра, куда идет значительная часть пациентов. Так, в Тюмени делают четыре тысячи операций в год, в Новосибирске пять-шесть тысяч операций в год. В Поленовском Институте в СПБ — три тысячи. То есть вместе они берут на себя половину российских пациентов. И я считаю, что этого достаточно. У нас большинство населения проживает в европейской части страны, поэтому строить за Уралом еще два-три федеральных центра бессмысленно, у них не будет больных.

Другой вопрос, что пациенты с более сложными опухолями часто направляются именно в Институт Бурденко. Некоторые виды патологий не оперируют в федеральных центрах, просто потому что там не имеют опыта этих операций. Я скажу неоригинальную вещь, но я глубоко убежден, что прежде всего надо вкладываться не в строительство, даже не в оснащение, а в качественное образование. Любая хирургия — это ремесло с нанизанным на него знанием, а качество операции на 90% зависит от знаний и мастерства хирурга. При этом высококлассные нейрохирурги — это очень штучный товар. Их надо селектировать в условиях конкуренции. А подготовка после института занимает не менее 10 лет. Для примера, даже в США, с их высочайшей конкуренцией и возможностью селекции специалистов со всего мира, истинных топовых нейрохирургов не более 100.

«Поиск хирурга — это как поиск личного портного»

— А как обстоят дела с послеоперационной реабилитацией?

— Реабилитация несложна, но она малодоступна. Далеко не каждый пациент может получить ее хотя бы в раннем послеоперационном периоде. Сейчас появляются реабилитационные центры, но, к сожалению, в большинстве случаев это частные проекты, в которых цена за месяц качественной реабилитации начинается от 300 тысяч рублей. Некоторые из них начинают оказывать услуги за счет госфинансирования, через федеральные квоты, но пока таких вариантов мало. Мы стараемся хотя бы ненадолго задерживать у себя наших спинальных больных, чтобы лишних пять дней с ними позанимались инструкторы ЛФК, массажисты. А родители больных детей поняли, что надо делать, и перестали бояться, что они что-то сломают или испортят. Если родители, которым хорошо объяснили, как надо заниматься с ребенком, продолжают дальше реабилитацию сами, то и в домашних условиях получается достаточно неплохой результат. 

Активная реабилитация после удаления доброкачественной опухоли заканчивается в течение года. Но самое критичное — это первые полгода, когда можно ждать хорошего восстановления функций. А под наблюдением дети должны оставаться хотя бы пять лет и хотя бы раз в год делать МРТ и появляться у нас.

— Помощь психолога входит в программу реабилитации?

— Ребенку не нужен психолог, который будет с ним сидеть и расспрашивать его про тяжелое детство или про психологические проблемы, которыми он сейчас озабочен. Нужен тот человек, который просто отвлечет его от больничного быта. И тут нам очень помогают благотворительные фонды, чьи волонтеры и аниматоры занимаются с нашими детьми. Молодые ребята из Фонда Хабенского приходят к нам три раза в неделю во второй половине дня. Играют с детьми, мастерят с ними разные поделки, ставят представления. Это очень хорошая помощь, которую мы с радостью принимаем. 

— Психологическая поддержка, наверное, больше нужна родителям, которых часто накрывает не только отчаяние, но и неоправданное чувство вины.

— Чувство вины — это эмоциональная, но в корне неверная оценка ситуации. Как можно винить себя за то, что мы не контролируем и что является делом случая? Копаться в себе тоже не надо, потому что нет в жизни сослагательного наклонения. Как есть, так и есть. Конечно, я пытаюсь успокоить родителей, хотя и не знаю, насколько это успешно получается. Но мне кажется, что в большинстве случаев, если родители видят, что доктор уверен в том, что говорит и делает, подробно объясняет ситуацию и на любые вопросы дает конкретные ответы, это настраивает их на правильный лад. 

Даже если ситуация тяжелая, хирургические риски высокие, можно найти и слова ободрения для родителей. 

Читайте также «Ресурс не бесконечен»   Специалисты, работающие с онкопациентами, о том, как помочь пережить стресс другим — и себе  

Как правило, мы знаем, что есть определенный риск ухудшения самочувствия, и должны четко сказать об этом пациенту: у вас такой риск примерно 10%. Риск летального исхода сегодня крайне маловероятен. Безусловно, мы не можем полностью его исключить, потому что все ходим под Богом, но тем не менее в нашей практике это редчайшее событие, в среднем 0,25-0,5%. Например, в прошлом году в послеоперационном периоде не умер ни один пациент. Понятно, что нулевая летальность при большом объеме сложных операций — это скорее счастливая случайность за определенный период времени. Но тем не менее эта информация дает пациенту дополнительную психологическую поддержку в непростой ситуации 

— А где найти хорошего врача, на что следует обратить внимание? И как попасть в то место, которое вызывает доверие?

— Найти можно всегда. В наших реалиях, да и в не наших тоже, наиболее объективным является «сарафанное радио». А вот опираться на какую-то официальную информацию, доверять многочисленным регалиям я бы не стал. Хирургия — специальность, центрированная на хирурге, тут надо получить информацию из первых рук, от человека, который уже прошел этот путь. Это как поиск своего личного портного, только рекомендации от тех, кто лично пользовался его услугами, имеют ценность. С портным, правда, немного проще, есть возможность исправить любую ошибку. В выборе хирурга такого шанса может не быть.

Попасть в хорошую клинику, проконсультироваться, просто получить информацию сегодня стало намного легче. К нам приезжают пациенты по направлениям со всей страны. Но можно обратиться и самостоятельно, прийти лично или прислать документы по электронной почте. Современные средства коммуникации очень облегчили всем нам жизнь. Реальная телемедицина сейчас у каждого врача в его айфоне. Программа OsiriX, которая позволяет просматривать любые медицинские снимки в профессиональном формате DICOM, работает и на компьютере, и на айфоне. И я могу, даже находясь в машине, в поезде, где угодно, где есть нормальная связь, загрузить за минуты хоть сотни мегабайт данных МРТ, просмотреть их и сразу дать ответ. Я сейчас даже не представляю, как мы раньше жили, когда переписываться можно было только по почте, а письма шли неделями. Но и при той скорости обмена информацией люди присылали нам снимки и получали ответы.

— Бывает, наверное, что и хорошо спланированная операция имеет непредсказуемые последствия.

— Конечно, всякое бывает. В моей практике был трагический случай, когда мама уснула во время кормления и придавила послеоперационного четырехмесячного младенца. Наша жизнь — это вообще череда случайностей. Другое дело, что хорошая хирургия — это четко выстроенный технологический процесс, и чем лучше вы подготовились и спланировали операцию, тем меньше будет неожиданностей. Каждый пациент уникален, и операция должна быть тонко настроена под его нужды.

А еще хороший нейрохирург отличается тем, что в его арсенале есть возможности решения нестандартных проблем, и он не впадает в ступор при возникновении нештатных ситуаций. Стандартная операция в норме должна пройти гладко. Но если что-то пошло не так, в мозгу хирурга должно быстро всплыть решение из его прошлого опыта, или он должен моментально оценить ситуацию и найти новый выход здесь и сейчас.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!