Самый счастливый человек
В коме Алексею Михайлову «объяснили, как и чем надо жить». Так он теперь и живет. Но испытания на пути ему выпали нешуточные
Ячмень
Четыре года назад у Алексея Михайлова, 34-летнего инженера-проектировщика атомных станций, на правом глазу вскочил ячмень. Дело было в апреле. Алексей только что вернулся с женой из отпуска в Тунисе и внимания особого на ячмень не обратил: подумаешь, акклиматизация. Потом веко раздуло, пришлось сходить в поликлинику. Терапевт назначил противовоспалительное. Таблетки не помогли — тогда дерматолог удалил ячмень. Гистология показала «воспалительную псевдоопухоль», и врач отмахнулся: «Это несерьезно». За месяц псевдоопухоль разрослась на бровь и лоб. Алексей показывает на смартфоне тогдашнее селфи — на экране бородатый мужчина, щеки у него заметно больше, чем у нынешнего Алексея, распухший глаз и лоб.
АлексейФото: Евгения Жуланова для ТД
В таком виде Алексей приехал в Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени И. П. Павлова, а оттуда его направили в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Там его и спасли. Оказалось, что опухоль вовсе не «псевдо», а самая настоящая неходжкинская Т-клеточная лимфома третьей стадии. Вроде бы Алексей действовал быстро, но рак — еще быстрее, он уже распространился по организму.
«Мне повезло, что у опухоли было внешнее проявление в виде ячменя, — спокойно рассказывает Алексей. — Благодаря этому диагноз поставили более-менее вовремя. Хотя предупредили, что форма агрессивная и все может закончиться в течение года».
АлексейФото: Евгения Жуланова для ТД
Умереть Алексей не боялся. Не потому, что самый смелый, а потому, что некогда было: «Бояться просто не успеваешь: много лечебных процедур. Бояться начинаешь уже после выздоровления. Приходит страх, что болезнь может вернуться».
«Довольно сложный период»
Процедур было действительно много: за полгода пять курсов химиотерапии. Химию Алексей описывает кратко и точно: «Жесткая». Из-за гормональной терапии, которую проводят параллельно, Алексей набрал тридцать килограммов. В подтверждение своих слов показывает еще одно селфи. На нем еще один другой Алексей — лысый «качок» весом 110 килограммов.
После химий сделали аутологичную трансплантацию костного мозга. Для этого требовалось лекарство стоимостью больше 200 тысяч рублей. Собрать деньги помог благотворительный фонд «АдВита», о котором Алексею рассказали в НИИ Горбачевой. Случай оказался очень нетипичным: и в том, что лимфома проявилась на лице, и в агрессивной форме, и в скорости развития. Поэтому пересадки собственных стволовых клеток было недостаточно. Стали искать донора костного мозга.
АлексейФото: Евгения Жуланова для ТД
В российском банке доноров подходящего кандидата не оказалось. Зато в международном регистре быстро нашелся 18-летний парень из Германии, генетически полностью совместимый с Алексеем. Дальше все упиралось в деньги: необходимо было собрать почти 1,5 миллиона рублей. Пригодились собственные накопления, очень выручила финансовая помощь от работодателя — Алексей работает в организации под названием ВНИПИЭТ (Восточно-Европейский головной научно-исследовательский и проектный институт энергетических технологий). Но денег все равно не хватало. Оставшуюся часть суммы — а это полмиллиона — снова помог собрать фонд «АдВита». «Все получилось благодаря фонду», — не устает повторять Алексей.
Перед трансплантацией еще предстояло пройти курс высокодозной химиотерапии. Во время этой процедуры собственный костный мозг пациента полностью умирает. «Довольно сложный период», — снова сдержанно комментирует Алексей.
АлексейФото: Евгения Жуланова для ТД
Операцию сделали 4 июля 2018 года. Есть теория, что ДНК донора костного мозга влияет на организм пациента вплоть до появления внешнего сходства. Согласно правилам, встреча между донором и реципиентом возможна через два года после пересадки (если оба хотят этой встречи). Алексей хочет и ждет. Ремиссия у него как раз два года, и перемены уже есть.
«Группа крови у меня уже поменялась. Постепенно становлюсь другим человеком».
«Меня бы тут не было»
Рассказывая, Алексей часто прерывается на кашель. А еще путается в датах. И тому и другому есть объяснение.
«После трансплантации я начал поправляться, набирать вес. И все было бы хорошо, если бы я не поехал на дачу к другу отмечать его день рождения. Всю ночь играл на гитаре и пел песни. Был ноябрь. Я простудился и схватил острый сфеноидит (воспаление слизистой оболочки клиновидной пазухи носа. — Прим. ТД), температура поднялась выше сорока. Меня госпитализировали, назначили мощный курс антибиотиков».
Для того чтобы организм сосредоточился на выздоровлении, врачи пошли на крайние меры: на сутки отправили гитариста в искусственную кому. Воспаление вылечили, температуру сбили. Но у комы оказалось побочное действие.
АлексейФото: Евгения Жуланова для ТД
«Когда меня вывели из комы, я ничего не помнил. Не узнавал родителей, жену, вообще никого. Забыл, что у меня была онкология. Ольга Васильевна, психолог из клиники и чудеснейшая женщина, по-новой рассказала мне всю мою историю».
Память восстанавливалась маленькими кусочками в течение года. «Очень прикольные ощущения, когда узнаешь о себе какие-то вещи. Например, что умеешь играть на гитаре. Не помня аккордов, берешь гитару — и руки сами начинают играть, — вспомнив про гитару, Алексей улыбается. — Ходить я тоже заново учился. Но не потому, что забыл как, а потому, что сильно ослаб и похудел до 57 килограммов. Опираясь на плечо отца, потихонечку снова пошел. Если бы не мама с папой, меня бы тут не было».
Потери
Через несколько месяцев Алексей попробовал вернуться на работу. Но почти сразу вновь оказался на больничной койке. На корпоративе съел что-то не то и уехал с отравлением в Клиническую инфекционную больницу им. С. П. Боткина. А там подцепил пневмонию и переехал в Александровскую больницу. Из-за осложнения на легкие усугубилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ — одно из самых серьезных осложнений аллогенной трансплантации костного мозга, при котором донорские Т-лимфоциты атакуют чужеродные клетки и ткани нового хозяина. — Прим. ТД) — из-за спаек объем легких уменьшился на 25 процентов, появился кашель. Тут уже приходилось фактически заново учиться дышать. Алексей не мог наклоняться, чтобы завязать шнурки, — не хватало воздуха. Поднимаясь по лестнице на третий этаж хрущевки, останавливался на каждом этаже. Было сложно даже просто гулять. «От нехватки кислорода устаешь не только физически. Когда начинаешь задыхаться — это стресс, у меня были панические атаки», — говорит Алексей. Чтобы снова дышать нормально, он принимает отхаркивающие таблетки и дважды в день делает ингаляции. На полное восстановление легких уйдет два года, не меньше.
АлексейФото: Евгения Жуланова для ТД
Вся эта больничная история разрушила главное, что было на тот момент, — семью Алексея, в которой подрастал обожаемый сын. С пятилетним Львом Алексей и сейчас общается часто. С женой оформили развод летом, а к родителям Алексей переехал в феврале прошлого года. «Когда после больницы вернулся домой, там меня ждал — а правильнее сказать, не ждал — абсолютно чужой человек, который на меня даже не смотрел», — вспоминает он.
Рушились постепенно и другие связи, казавшиеся нерушимыми. «Друзей до болезни было много, но постепенно я остался один». Алексей показывает еще одну фотографию. С нее он смотрит глазами, красными от лопнувших из-за «высокодозки» сосудов.
«Находиться рядом с больным человеком страшно, люди начинают бояться за себя. Это не безразличие, а животный страх. К тому же некоторые думают, что рак — это заразно».
«Двоюродная сестра говорила, что не может меня таким видеть. Потом приехала, расплакалась и попросила прощения, — рассказывает Алексей и добавляет: — Всех друзей я тоже понял и простил».
АлексейФото: Евгения Жуланова для ТД
Теперь у Алексея есть Елена. Они вместе учились в Политехническом университете, а их новая, общая история началась недавно. А в будущем планируют увеличить состав семьи. «Благо я позаботился об этом. По совету врачей перед началом химиотерапии сдал материал в банк спермы. Перестраховался. Если потребуется, сделаем искусственное оплодотворение, но естественным путем гораздо лучше».
Свет
«Да простят меня доктора, но если человек не хочет жить и поправиться, то ни одна химия, ни один врач ему не поможет. У меня таких моментов, чтобы жить не хотелось, не было. Все, что нам дается, дается по силам и в правильный момент времени».
Я слушаю Алексея, сидя в комнате рядом с ним. С нами сидит Елена, Алексей играет на гитаре, и Елена беззвучно шевелит губами, повторяя слова его песни: «…не помнишь, как мы с тобою встречались, как я подарил тебе эти цветы, не помнишь, как мы с тобой целовались, ведь это была не ты». Несмотря на проблемы с легкими, голос у него красивый, глубокий. Несколько недель назад, буквально перед самым карантином, Алексей пел перед открытым микрофоном в известных петербургских клубах «Грибоедов» и Fish Fabrique.
Всю историю своих многослойных страданий (он предпочитает называть их испытаниями) Алексей рассказывает тихо и сосредоточенно. Рассказывает, что видел в коме — свет, доброту, тепло, бесконечное счастье: «Там мне объяснили, как и чем нужно жить».
АлексейФото: Евгения Жуланова для ТД
— Сейчас деньги, успех ушли на второй план. Важна только чистота души. Это ощущение очень сложно поддерживать в обычной жизни. Первое время мне даже было сложно ходить в магазин. Тошнило от изобилия ненужных продуктов…
— Может показаться, что я говорю как сумасшедший, но я всю ситуацию воспринимаю с благодарностью. Мазохизмом немножко попахивает, да?
Алексей улыбается и обнимает Лену.
— Когда есть хотя бы каша без соли и постель, ты счастливый человек. А если тебя еще кто-то любит, ты самый счастливый человек на свете.
В это сложное для всех время пандемии коронавируса людям со многими другими заболеваниями по-прежнему нужна ваша поддержка. Мы просим вас помочь благотворительному фонду «АдВита» и дальше спасать жизни детей и взрослых с онкологическими диагнозами. Чтобы они, как и Алексей, стали счастливее.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!