«Маленький мужичок»
Кирюша пришел в семью очень быстро, практически сразу после свадьбы. Мама уверена: он долго ждал, когда они с мужем созреют до него, а уж как дождался — при первой же возможности спустился к ним. Но 30 счастливейших недель беременности за секунду сжались в черный омут, когда на очередном УЗИ несколько врачей с озабоченными лицами уставились в монитор. «Что такое?» — «Киста, вот вам направление в ЦПСиР для подтверждения»
Убить нельзя рожать
Киста оказалась вовсе не кистой. Приехав домой после обследования, Ольга и Андрей прочитали в направлении два незнакомых слова — spina bifida. И на всякий случай уточнили, что означает это словосочетание, которое врачи решили вслух не произносить.
«Полезли в поисковик, как водится, — вспоминает Ольга, — и просто зависли. Мысли крутились: “не может быть”, “это ошибка”, “почему мы?..” Сопли, слезы, истерики. Это был, наверное, самый темный месяц в нашей жизни, потому что надо было сделать самое трудное — принять решение».
Оля с сыном. Кирюше девять месяцев. После выписки из больницы, в которой они пробыли месяц, они были дома. Сейчас семья узнает о дальнейшем плане лечения и обследованияФото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Многочисленные анализы, УЗИ, МРТ, консультации подтвердили диагноз — спинномозговая грыжа. При неправильном внутриутробном развитии может произойти расщепление позвоночника (несколько позвонков не полностью смыкаются), и в результате через щель выпирает спинной мозг. Это врожденное, это не лечится, это однозначная инвалидность на всю жизнь. Для ребенка. А для родителей — три возможных сценария: внутриутробная операция (в России первую успешную провели только в прошлом году), операция сразу после рождения (детей со spina bifida обычно оперируют в первые 48 часов жизни) или прерывание беременности.
«По сути, нам предлагали решить, готовы ли мы убить нашего малыша, — признается Ольга, — потому что 30 недель — это уже почти сформировавшийся человечек. К этому времени мы знали, что его будут звать Кирилл, он уже сделал несколько уверенных толчков, мы даже говорили с ним. Как можно было все это перечеркнуть? Конечно, было страшно, были ужасные сомнения. Мы обошли несколько клиник: где-то говорили прерывать беременность, где-то “разрешали” рожать. Дело дошло до научного консилиума, где и приняли окончательное решение: рожать посредством планового кесарева, а потом сразу везти на операцию на другой конец Москвы, в Тушино. В этот момент все встало на свои места: отставить панику, принять ситуацию (значит, для чего-то она нужна) и надеяться на лучшее, ведь с диагнозом spina bifida живут и до 70 лет».
Это действительно так. Благодаря развитию медицины даже с неизлечимой спинномозговой грыжей продолжительность жизни весьма велика. В среднем в год в нашей стране рождается более полутора тысяч детей с диагнозом spina bifida. При этом двух одинаковых патологий не бывает, все зависит от расположения грыжи, от самого маленького организма и его готовности бороться с осложнениями, среди которых и гидроцефалия, и паралич, и почечная недостаточность, и проблемы с мочевым пузырем… Но все эти дисфункции могут быть выражены и в малой степени. Так что Ольге с Андреем оставалось лишь ждать и надеяться.
Чужая боль больнее
«Кирюша появился на свет ровно в середине лета 2019 года и сразу отправился в свое первое автопутешествие с папой», — говорит Ольга. Молодая мать даже не увидела малыша после родов. Лежать в роддоме в палате, где у девочек малыши, а у тебя нет, — это очень болезненно (спасибо психологам, которые подготовили Олю к этому переживанию). Еще неделю она жила, получая лишь рассказы, почти сказки о сыне от заботливого Андрея. Тогда-то она и начала записывать художественные воспоминания об этом времени — просто для себя, чтобы справляться.
Папа Кирюши — программистФото: Мария Ионова-Грибина для ТД
«Уже на второй день жизни он шесть часов грелся под лампой, пока нейрохирурги колдовали над его спиной, — писала она. — Он немного скучал по маме, но рядом всегда был папа, помогал и поддерживал как мог. Ездил в реанимацию как на работу, мотивировал, привозил мамино молочко. Лежать одному малышу быстро надоело, и он активировал все свои силы, чтобы поскорее перевестись в отделение для новорожденных и быть вместе с мамой. А еще через три недели папа забрал их домой. Второй месяц своей жизни Кирилл Андреевич, как полагается новорожденному, провел дома, в кругу любящих родственников и одной пушистой любопытной кошки. И этот месяц понравился ему гораздо больше:)».
Для родителей второй месяц жизни Кирилла тоже стал очень счастливым, но назвать его простым никак нельзя. Для профилактики осложнений важно сразу начинать активную работу, знакомиться со специалистами и заниматься с ними. Еще во время беременности Андрей вышел на связь с фондом «Сделай шаг», который помогает детям со spina bifida, а также подал заявку в программу «Уверенное начало: ранняя помощь семьям с особыми детьми». Молодая семья настроилась на деятельность, но оказалось, что параллельно нужно решить еще одну проблему.
«Неожиданно мы столкнулись с непредвиденной сложностью, — признается Ольга, — я старалась не афишировать нашу историю. С одной стороны, просто не хотела фокусироваться на болезни и вечной борьбе, пронося ее, как флаг, через всю жизнь. С другой — оказалось, что чужую боль пережить так же сложно, как собственную, если не сложнее. Рассказать о неизлечимой болезни сына своим родителям — невыносимо тяжело. Когда для себя ты уже принял решение, ты спокоен. Для тебя это данность. Обстоятельства, с которыми ты живешь. Как карантин. Вот он есть — и ты просто приспосабливаешься. Строишь свою жизнь определенным новым образом. Это такие почти рабочие моменты. Но когда ты говоришь семье, друзьям о болезни, ты видишь, как их это травмирует. Как им сложно это понять, пережить, принять. Ты проходишь через это снова и снова. И не можешь объяснить, почему сам относишься к происходящему уже по-другому. И общаться с профессионалами из программы оказывается проще, потому что они тоже настроены на конкретные дела».
«Наша Маша»
Ольга очень благодарна «Уверенному началу» за то, что специалисты были рядом с самого начала, восемь месяцев из прошедших девяти — с еженедельными визитами и консультациями. Все это время Мария из программы занималась с малышом в основном двигательным развитием (мальчик научился переворачиваться, ползать на животе, опираясь на предплечья). Но программа помогла и в другом — например, найти врачей, регулярные консультации которых необходимы для ребят со spina bifida. В первую очередь ортопеда (у каждого второго больного проблемы с ногами, и первые ботиночки Кирилл уже получил). А еще эрготерапевта (этот специалист приспосабливает пространство для жизни человека с особыми потребностями) и нейроуролога (один из основных навыков, который Кирюше придется приобрести, как только он станет постарше, — банальное для многих и столь сложное для больных spina bifida посещение уборной).
«Все это очень важно сделать как можно раньше — ради успешного развития ребенка, — объясняет Ольга, повторяя слова профессионалов, — мы это отлично понимаем. Но по себе могу сказать, что в самом начале мне было важнее даже просто общение, человеческое участие. Как ни готовься, все равно сложно. А тут ты чувствуешь, что рядом живой, неравнодушный, знающий человек, который поможет и советом, и делом. Наша Маша очень много помогала с информацией. Что-то уже знала, что-то знала, где искать. Казалось бы, невелика забота. Но это экономит много времени, которое ты тратишь на малыша. Она также подбирала игрушки, модифицировала стульчик для кормления (из-за повреждения позвоночника у Киры проблемы с осанкой, с ногами, он сидит неровно, это необходимо выправлять физически — подкладывая дополнительные элементы). Но самое главное — наша Маша учила нас играть с сыном. У родителей больного малыша есть такой перекос: мы все время думаем, как его лечить. И просто забываем о том, что он в первую очередь ребенок. И с ним надо играть».
Благодаря программе «Уверенное начало» у Ольги есть необходимая помощь (пусть сейчас и дистанционная), моральная поддержка и — главное — единомышленники. Люди, которые деятельно помогают Кирюше развиваться. Пусть со стороны это может казаться маленькими шагами — подправить стул, подобрать подходящий по весу мяч, — но на самом деле это большие дела. По ним видно, что специалисты понимают, какая именно поддержка важна и малышу, и его родителям. Их опыт обнадеживает, а подход к делу вселяет спокойствие, которое нередко молодые родители теряют среди друзей и знакомых, все еще воспринимающих их историю как трагедию. Ольга с Андреем видят все совершенно в ином свете.
«Наш ребенок — самый очаровательный и харизматичный малыш на свете, — уверены они. — Маленький мужичок: очень сильный, упорный и любящий жизнь. В свободное от сна и еды время любит слушать бабушкины сказки, рассматривать и разбрасывать мелкие вещицы, исследовать текстуры на ощупь и на вкус, а особенно — общаться: всегда предпочтет человеческое тепло игрушкам. Он очень веселый и ласковый и ничем не отличается от здорового ребенка. Выбирая для него жизнь, мы думали лишь об одном: «Будет ли наш малыш счастлив?» Конечно, это слишком философский момент, можно ведь быть несчастным, даже имея все блага, а можно радоваться каждой мелочи. Тут, скорее, вопрос отношения к жизни, а не физических возможностей человека. Главное — нам самим верить в сына, а там и остальные подтянутся».
Настроиться на такой лад удается далеко не всем семьям с особенными детьми, но именно для этого и работает программа «Уверенное начало» Центра лечебной педагогики. Родители должны получить понимание и поддержку, чтобы поверить в себя и своих детей. Даже небольшое регулярное пожертвование поможет программе, а она — своим подопечным.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу общественной организации «Центр лечебной педагогики»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
