Нет времени умирать
Рак — это всегда испытание. Редкий вид рака и поиски точного диагноза — вдвойне. Но когда ты осталась одна с двумя детьми, потому что муж выгнал тебя из дома, а потом сел в тюрьму, и работаешь без выходных — времени умирать у тебя не остается
«Я тогда была на восьмом месяце, а дочке было два года. Он в очередной раз выпил, мы в очередной раз поругались — и он выгнал меня из дома, — вспоминает Екатерина (имена героев изменены). — Я пошла жить к родителям, больше мне было некуда идти.
Потом он просил прощения, я простила, а после он ушел к другой женщине. Дочь настолько переживала, что от стресса начала лысеть. И тогда я поняла: все, этого человека больше не будет в моей жизни».
Печальная классика
Кате 31 год. Она живет в Забайкальском крае у своих родителей и воспитывает двоих детей — семилетнюю Аню и пятилетнего Мишу. Она работает в колл-центре на дому практически без выходных: специально нашла такую работу, чтобы можно было все время проводить с детьми.
Когда Аня начала лысеть и Екатерина обошла всех трихологов в Чите, ее терпению пришел конец. Она подала на развод, но это не поставило точку в отношениях. Бывший муж то требовал общения с детьми, то просил ее вернуться, то обвинял ее: мол, пьет он исключительно из-за того, что она ушла.
Но пил он задолго до встречи с Катей. Когда она рожала Аню, он был не с ней — пил с друзьями. Тогда его первый раз остановили за пьяное вождение и отобрали права. Роды были тяжелые, Аня неделю была на аппарате ИВЛ, а потом еще месяц в реанимации: ишемическое поражение мозга. Муж навестил ее в роддоме один раз, упал в обморок и снова отправился в запой — «от стресса».
Аня постепенно восстановилась и даже стала развиваться быстрее нормы. В три года, когда папа сначала выгнал маму, а потом ушел к другой женщине, она очень переживала. «Я пыталась ее всячески оградить от этого, но она все время плакала и твердила, что у папы теперь будет новая семья и новая дочь вместо нее, — вспоминает Катя. — Я не знала, как ее утешить. Мише в этом плане проще: он родился, уже когда я жила с родителями, и папу помнит только приходящим. И сейчас, когда тот в тюрьме и отсутствует в их жизни, сыну все равно».
Его посадили за очередное пьяное вождение — после двух подряд изъятий прав. Сейчас Екатерина даже рада — по крайней мере, эти одиннадцать месяцев она может пожить спокойно, без звонков, внезапных визитов и истерик. Несмотря на то что они развелись четыре года назад, бывший муж отказывался оставить ее в покое. Он регулярно взламывал ее соцсети и читал переписку. Сначала она была не против, чтобы он общался с детьми. Но как-то зашла в комнату и услышала, как он внушает Мише, что тот никогда в жизни не должен просить прощения у девочек, и пришла в ужас.
«Я не хочу, чтобы мой сын вырос таким, как он, — говорит Катя. — Для него нормально бить женщину, выгонять ее из дома, относиться к ней как к прислуге. Нет, мои дети должны видеть пример нормальной любящей семьи, и пусть это будут мои родители и я, чем какой-то их “родной папа”, который будет внушать им бред и издеваться над мамой. Лучше я буду мыть подъезды (а Катя мыла подъезды, когда совсем не было денег и другой работы. — Прим. ТД), чем жить с ним. Тем более материальной поддержки от него и не было никакой в последнее время».
О том, что он ее бил, Катя даже не говорит — мол, само собой разумеющееся. «Ну да, нос у меня сломан», — говорит она смеясь.
Два года назад Катя окончательно решила поставить крест на этом человеке и заняться собой — здоровьем и спортом. Но когда стала качать пресс, почувствовала странную боль в животе. И сразу пошла к гинекологу.
«Странное неизвестно что»
Сделали УЗИ, нашли кисту. Назначили гормональное лечение, а через три месяца, когда Катя снова пришла на обследование, другой врач на УЗИ сказал, что это никакая не киста, а замершая беременность на сроке девять месяцев. «Он сам был в недоумении, — говорит Екатерина. — Если бы плод так долго был в матке, давно бы уже начался перитонит, и даже если бы он мумифицировался, что бывает, то организм начал бы его отторгать. В итоге, не понимая, что это, он отправил меня на консилиум».
Консилиум поставил непроходимость левой фаллопиевой трубы. Кате срочно сделали операцию, но когда она очнулась после наркоза, сказали, что с трубами у нее все нормально. Только на передней стенке матки нашли странное образование размером 4х4 сантиметра. Отправили на МРТ, там сказали, что это хроническая гематома. «Якобы после кесарева, когда я рожала Мишу, — говорит Катя. — Но это было за четыре года до этого, поэтому тоже звучало странно. В итоге без точного диагноза меня отправили на операцию удалять это странное неизвестно что. Это было в июне прошлого года, то есть больше года с того, как это все началось».
Когда Екатерина пришла в себя после операции, врачи сказали, что удалили образование, но так и не поняли, что это, на рак было не похоже. Хирург, оперировавший ее, поспособствовал ускоренной гистологии, и через пять дней пришел результат: злокачественная опухоль.
Не успела Катя испытать шок от новости о раке, как пришлось испугаться лечения, которое ей предложили. Врачи настаивали, что нужно удалять все органы репродуктивной системы — при том, что точного диагноза так и не было. Сначала поставили саркому под вопросом. Затем иммуногистохимическое исследование ее не подтвердило. Тогда появился диагноз ПНЭО: примитивные нейроэктодермальные опухоли. «Это обычно опухоли, имеющие очаг в головном или спинном мозге, а в других органах свидетельствующие о метастазах, — объясняет Катя. — Врачи снова развели руками, и начался онкопоиск — нужно было найти изначальный очаг опухоли. Такие образования очень агрессивны, и мне срочно сделали пять МРТ и два КТ за три дня».
Но первичного очага нигде не нашли. Врачи говорили Екатерине, что никогда ни с чем подобным не сталкивались. Тогда она вспомнила про фонд «Не напрасно» и нашла его справочную службу «Просто спросить», эксперты которой помогают пациенту больше узнать о своем диагнозе и составить план действий. Катя написала им сама.
Все сама
«Я поняла, что надо действовать самой, потому что врачи в Чите были настроены просто все мне вырезать, а не найти настоящую причину, — говорит Екатерина. — На ВОК (врачебные онкологические комиссии) мне твердили одно и то же — надо удалять все органы: матку, яичники, трубы — всё. Я отказывалась. Тогда они отправили мое дело в несколько институтов. И из института имени Блохина пришел ответ, что они предлагают удалить не все, а только матку, исследовать ее, поставить стадию и начать какое-то лечение. Так как предыдущее исследование показало, что образование нечувствительно ни к химиотерапии, ни к гормональной, ни к лучевой, то нужно было только удалять всю матку. Но на следующей ВОК врачи сказали, что не согласны с мнением института Блохина и настаивают на полном удалении всего. Я не хотела в 30 лет остаться без всех репродуктивных органов. Я понимала, что это значит: пожизненная гормонозаместительная терапия, опущение органов, риск лимфостаза и прочее».
Тем временем Кате пришел ответ из службы «Просто спросить». Там подтвердили, что случай редкий, и порекомендовали обратиться в институт имени Гранова в Петербурге, где делают ПЭТ/КТ с галлием. Это очень точное исследование, которое показало бы, что это за образование, есть ли метастазы и что делать дальше. Екатерина принесла эти рекомендации своим врачам. «Но они сказали, что им эта бумажка не указ, что я не имею права им ничего диктовать и никакое направление они мне не дадут. Либо операция по полному удалению, либо я пишу отказ от всего».
Единственное, на что Кате дают направления, — это УЗИ и МРТ раз в три месяца. С хирургом, который ее оперировал, они решили пока наблюдать. Уже в течение года на обследованиях все чисто, никаких новых образований нет. Поехать в институт имени Гранова за свой счет у нее возможности нет — и так еле хватает денег одной на двух детей, еще и родители пожилые. ПЭТ/КТ с галлием стоит около 70 тысяч, это огромные деньги для Кати.
«Конечно, если случится рецидив, я пойду на полное удаление всех органов. Но пока его нет, не хочу рисковать, тем более без точного диагноза, — говорит она. — Сейчас мой диагноз звучит как злокачественные нейроэктодермальные образования матки: ни конкретики, ни стадирования — ничего. У меня и так весь живот изрезанный, кроме того, пока я была беременна второй раз, у меня начались проблемы с сердцем. Я не уверена, что хочу четвертую полостную операцию и очередной наркоз. И врачи даже не дают гарантии, что, если все удалить, не случится рецидив».
Онкологи службы «Просто спросить» сказали Кате, что отказ местных врачей выписать ей направление на обследование в Петербург незаконен, и сейчас ищут способ получить это направление. Параллельно Катя пытается жить нормальной жизнью, растить детей, работать и даже строить планы на будущее. Она не исключает, что снова выйдет замуж и родит ребенка, — это еще одна причина, по которой она не хочет остаться без репродуктивной системы. Но не думать о том, что живешь на бомбе замедленного действия, очень сложно. Точнее, на двух: через несколько месяцев бывший муж выйдет на свободу — и Катя знает, что в покое он ее не оставит.
«Я даже не знаю, чего бояться больше, — нервно смеется она. — Но я стараюсь не унывать, да мне и некогда. Еще стараюсь не чувствовать себя виноватой перед родителями — а это почти не получается. Я понимаю, что своим неправильным жизненным выбором поставила их в такую ситуацию и что они вынуждены терпеть меня с детьми у себя в квартире. Хотя они ни слова мне не говорят и ни в чем не упрекают, мне стыдно, поэтому я работаю изо всех сил, чтобы хотя бы материально их не обременять. А еще мне стыдно перед детьми — мало того что у них такой непутевый отец, которого еще и нет, так еще и больная мать, которая может в любой момент умереть. Вот об этом — что я их оставлю — думать тяжелее всего».
«По-хорошему, мне бы уехать, пока он в тюрьме, — продолжает Катя. — Потому что он меня из-под земли достанет. Но я без родителей никуда — а они уже в таком возрасте, что никуда не сорвутся. Сейчас они — моя единственная поддержка и опора, да и сами они уже без внуков не представляют свою жизнь. Поэтому уехать я не могу».
Откуда Екатерина берет силы и мужество жить дальше, бороться за свое здоровье и смотреть в будущее — сложно представить. Однажды она не выдержала и пошла к психологу, но, услышав советы, пришла в ужас. Ей сказали, что все ее болезни от обид на мужа, и посоветовали методику: взять его фотографию, встать на колени и 303 раза просить у него прощения. «Я согласна, что у меня много обиды на него, но, слава богу, хватило ума больше не возвращаться к такому “психологу”. Видимо, и здесь надо справляться самой».
Сейчас вся надежда Кати — на себя, родителей и службу «Просто спросить» фонда «Не напрасно». Онкологи службы регулярно на связи с ней, предоставляют ей всю необходимую информацию и обещают добиться нужного направления.
Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу службы. Иногда даже сильному человеку нужна помощь, прежде всего в правильной информации. Служба «Просто спросить» помогает онкобольным пациентам и их близким сориентироваться в информационном хаосе — профессионально и бесплатно. Она всегда на стороне человека.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
