«Он весил 750 граммов и прожил три дня. Мы назвали его Сёма — и похоронили. Правда, в морг не поехали, просто не смогли — тело забирал мой папа». Маша перестает есть пирог и кладет пластиковую вилку на стол. Тучи над садом Блонье в Смоленске совсем чернеют, начинается дождь. Маша его не замечает. Капли падают в ее кофе, а она сдерживает слезы.

Пять лет назад они с Лешей похоронили своего второго сына — но не забыли. Маша часто о нем говорит, а год назад рассказала про него Максу, старшему сыну. Думала, когда это лучше сделать, но психолог подтвердил, что пять лет — нормальный возраст для разговора про смерть. Максим понял, что у него был младший брат, но умер. И это подготовило его к тому, что будет дальше.

Сёма 

Маша и Леша знакомы с 17 лет. Сначала пытались встречаться, но ничего не вышло, потом просто дружили. После института Маша уехала работать в Москву — в Смоленске найти работу с немецким языком практически негде — и устроилась в филиал немецкой консалтинговой фирмы. Несколько лет проработала, а потом случайно съездила в Питер. С Лешей. «Из той поездки мы вернулись с пониманием, что хотим быть вместе, — говорит Маша и смеется, продолжая: — Видимо, наконец созрели друг для друга. Мы очень разные, я активная, общительная, хаотичная, у меня шило в попе — а он тихий молчаливый интроверт, любит порядок. Раньше мы просто бы не смогли ужиться — а тут, наверное, время настало».

Леша работает сисадмином, и тогда его работа была привязана к Смоленску, поэтому Маша вернулась в родной город, и они поженились. Оба хотели детей, причем заранее знали, что двоих и с небольшой разницей. Первая беременность прошла хорошо, правда, роды были тяжелыми: Макс родился крупным и врачи в последний момент сделали экстренное кесарево. Но с малышом все было в порядке.

Когда Максу исполнился год, начали думать про второго ребенка, и через четыре месяца Маша снова забеременела. «До 19 недель я доходила без проблем, но когда мы пошли на плановое УЗИ, нам сказали, что я на грани выкидыша: полностью раскрыта шейка матки, — вспоминает Маша. — Меня положили в больницу, там пять дней ждали, когда наступит выкидыш. Но он не произошел, и мне зашили шейку и отправили ходить дальше. Так я доходила до 24 недель, и у меня начались роды. В теории и на 24-й неделе таких детей можно спасти, но Сёма родился с тяжелейшей внутриутробной инфекцией. Откуда инфекция, врачи понять не смогли. Спасти его не удалось».

Уже позже разные специалисты говорили Маше, что шейку матки ей повредили во время первых родов, когда до последнего пытались ребенка выдавливать, выжимать, выковыривать — прежде чем поняли, что ничего не выходит и нужно кесарево. От этого шейка и ослабла и во время следующей беременности истончилась и раскрылась намного раньше срока.

Маша и Леша тяжело переживали потерю Сёмы. Но не хотели о нем забывать, сколько бы он ни прожил. «Несмотря ни на что, мы были родителями двоих детей, а он навсегда останется нашим сыном. Хотя все, что у нас осталось от него, — это снимок УЗИ на 19-й неделе». 

Маша говорит, что ее спас Макс, которому тогда еще двух лет не было. Если бы не он, ей бы не за что было хвататься в жизни. Но сын был маленький, и ему очень нужна была мама, а он очень нужен был ей. Иногда она садилась на пол и начинала рыдать. А Макс ее утешал, гладил по щекам и просто был рядом.

Ливень над садом Блонье становится все сильнее, пока Маша говорит. Гром заглушает ее голос, вода яростно льется с неба.

«У нас ушло три года, чтобы созреть для нового ребенка, и еще год мы пытались забеременеть, — говорит Маша после паузы. — Мы сдавали все анализы, все было чисто, и когда я забеременела Мишей, я очень внимательно следила за собой. На тот момент мы еще думали, что то, что случилось с Сёмой, было трагической, но случайностью. Но нет, мы ошибались».

На 15-й неделе шейка начала укорачиваться и истончаться, Маше наложили швы — и она легла на сохранение. История повторялась. На 21-й неделе у нее открылось кровотечение, но в больнице сделали все анализы и ничего не нашли: с ребенком все нормально, швы на шейке держались, никаких инфекций не было. Стали ждать. Тогда Маша и рассказала Максу про Сёму. Хотела заодно и подготовить сына.

Миша родился на 28-й неделе — это ровно тот рубеж, после которого считается, что недоношенного ребенка можно спасти. Маша рожала в новом перинатальном центре в Смоленске, и отношение к ней было самое внимательное. Некоторые врачи даже помнили ее с прошлых родов и очень сочувствовали: надо же, какое несчастье повторяется. Беременность продляли как могли: каждый день в утробе был на вес золота. Даже когда на 27-й неделе начались схватки, врачи дотянули еще неделю до начала родов.

«Мишу, как и Сёму, я рожала сама: врачи сочли, что естественные роды лучше. Мне сразу положили его на живот, и я была абсолютно к этому не готова. Это был маленький комочек 1600 граммов, для этого срока даже приличный вес. Он не кричал, а пищал, как котенок или щенок. При рождении ему поставили 2 балла по шкале Апгар, 4-5 баллов на пятой минуте. У Сёмы было 1-2 балла. А потом его забрали в реанимацию. Уходя, медсестры говорили: “1600 — нормально, поборемся!” И мы начали бороться».

Миша

Маше разрешали приходить в реанимацию на час в день, а еще можно было туда звонить два раза, утром и вечером, чтобы узнавать, как дела. Приходить было сложно, а звонить вообще невозможно: Маша слишком хорошо помнила тот звонок вечером третьего дня, когда ей сказали, что Сёма умер. Поэтому поначалу звонила Машина мама.

Приходить в первое время было очень тяжело. «Я стояла пять минут, смотрела на него в боксе и уходила, — говорит Маша. — Я чувствовала такое бессилие, что передать невозможно. Один, крошечный, весь в проводах, во рту трубка ИВЛ. Леша вообще приходить даже не мог».

На третий день у Миши случилось кровоизлияние в мозг — это часто происходит с недоношенными детьми. Кормили его через зонд, дышал он с помощью аппарата ИВЛ. Он был в сознании, но все время спал. Миша родился с сильной внутриутробной инфекцией, как и Сёма. Откуда она — снова никто не знал. У него была тяжелейшая двусторонняя пневмония с огромным количеством слизи, которая забивала трубку ИВЛ. Врачи долго подбирали подходящие антибиотики — ничего не помогало. В первый месяц он не только не вырос, но потерял 300 граммов. Еще была сильная анемия, ему дважды делали переливание крови.

«Вся семья в шоке была, когда Миша родился, — рассказывает Маша. — Никто не верил, что такое может повториться. Но помню, как папа написал в общем семейном чате: “У нас сегодня праздник, у нас родился Миша, и мы будем отмечать его рождение”. На свет пришел новый человек, и все ему были рады. Жаль, что рождение Сёмы мы не отметили».

Хорошо, что с неба льется вода и стекает по лицу.

Из роддома Машу выписали домой — и она снова оказалась с Максом, которого не видела, пока лежала на сохранении. Но каждый день ездила в реанимацию к Мише. Со временем бессилие проходило. «В какой-то момент я поняла, что могу сделать: просто быть рядом, — говорит Маша. — Потом решила привозить молоко — его было немного, но сколько могла, возила. Врачи говорили, что сколько есть, все нужно: ничто так не помогает иммунитету ребенка, как молоко матери. Возможно, это частично помогло ему справляться с инфекцией».

Со второго месяца Миша начал потихоньку набирать вес, а инфекция отступила. Но на фоне ИВЛ у малыша развилась бронхолегочная дисплазия — это когда ткань легких заменяется другой, которая не способна проводить кислород в кровь. Вскоре Мишу попытались отключить от ИВЛ — не вышло. Сняли только с третьей попытки. В общей сложности на ИВЛ он провел 55 дней, еще 20 — на сипапе (когда кислород дается через нос под давлением), только потом его перевели на кислород.

Через два с половиной месяца реанимации Мишу перевели в отделение патологии недоношенных. Туда Маша уже легла с ним. Миша весил 2500 граммов.

Ливень кончился, в саду стало гораздо тише. Крупные капли по-прежнему падают с листьев клена и с пластикового навеса. Мокрая муха ползает по Машиному недоеденному пирогу. Неожиданно сквозь высокие темные деревья показывается уже закатное солнце.

В отделении патологии недоношенных Маша с Мишей провели еще полтора месяца. Малыша перевели с зонда на бутылочку, осталась только сильная кислородная зависимость — Миша все время дышал через аппарат с кислородом. С первых же дней Маша стала потихоньку его отучать, чтобы легкие учились дышать сами. «Дело в том, что, хоть кислород и необходим, он оказывает токсичное влияние на мозг, и чем раньше с него снимешься, тем лучше, — объясняет она. — Поначалу он не держал сатурацию и 10 секунд. Это было сложно и мучительно. Но я как могла увеличивала это время день за днем. Через месяц мы дошли до того, что он стал обходиться без кислорода днем».

И тогда, в конце января, Маша начала думать о том, чтобы отправиться домой. Максим скучал, в больницу его не пускали, Леша приходил, но тоже скучал. Семье нужно было быть вместе. Мише было уже четыре месяца, и Маша хотела поскорее начать реабилитацию, чтобы как можно быстрее вернуть его к нормальной жизни, а в больнице это было невозможно. 

Домой

«Я много всего прочитала про кислородные аппараты и поняла, что такой можно иметь дома, — говорит Маша уже деловым голосом. — Пульмонолог мне подтвердил, что мы можем выписаться, если найдем аппарат и будем соблюдать все меры предосторожности. Мы начали искать и поняли, что стоят они огромных для нас денег. Все, что мы могли позволить себе, — это самый низкопроизводительный, на один литр, за 25 тысяч рублей. Но для Миши этого было мало. И тогда мама сказала: “А может, есть какие-то фонды?” И я начала искать».

Маша нашла фонд «Право на чудо» и написала им, ни на что не надеясь. Параллельно стали думать, что продать и откуда взять деньги. Но буквально через три дня из фонда позвонили и сказали, что аппарат есть в наличии и они готовы его привезти. «Ни за доставку, ни за комплектующие, ни за пульсоксиметр — ни за что денег не взяли, — говорит Маша. — Сам аппарат стоит около 70 тысяч, мы бы такой никогда не смогли себе позволить. Нас выписали, и с конца января мы дома. Мы постепенно уменьшали время на аппарате и месяц назад полностью с него ушли».

Маша делает паузу и выдыхает. Я заставила ее заново пережить весь этот ад и рада, что история кончилась, и кончилась хорошо. Солнце как будто забыло, что время заходить, и засветило вовсю. Маша улыбается, но на ее лице все равно тревога. Нет, история, конечно, не закончилась.

Сейчас Миша наблюдается у невролога, и тот говорит, что у малыша большие шансы вырасти совершенно здоровым. Все кисты в мозгу у него рассосались, есть немного лишней жидкости в голове, но пока она не влияет на развитие. Он прошел два курса массажа и большой курс в бассейне, Маша постоянно занимается с ним дома. Массаж и бассейн стоили недешево, но все это очень помогло: Миша почти догнал в развитии своих сверстников.

«Большую часть времени он проводит на полу: ползает, пытается хватать игрушки (я не даю — пусть сам тянется), стоит на четвереньках и постоянно кряхтит, — улыбается Маша. — Мы намерены не останавливаться, будем мучить его до конца. Миша правда много работал, особенно в бассейне: ему все это было тяжело, он все время ворчал. Вообще, все говорят, что недоношенные дети всегда все делают с ворчанием».

Сейчас Маша готовит Макса к школе, занимается с Мишей и одновременно работает удаленно — личным ассистентом нескольких клиентов в Германии. Сил на себя у нее не остается, но она почти выдохнула и намерена начать уделять себе время. В этом году у них с Лешей 10-летний юбилей свадьбы. «А я люблю его даже сильнее и готова идти с ним по жизни и дальше, — говорит она. — Но только больше не рожать детей».

Несмотря на все, через что прошла эта семья, сейчас у них все хорошо. Благодаря их сплоченности, активности, хорошим врачам и фонду «Право на чудо». «Чем дольше ребенок на аппарате и чем он менее производительный, тем хуже, — говорит Маша. — А чем лучше аппарат, тем выше сатурация и тем лучше мозг насыщается кислородом и выше шансы нормального развития. Если бы не этот аппарат, мы смогли бы купить только тот, дешевый, но его было бы недостаточно и пришлось бы вернуться в больницу. А в нашем случае это был бы откат назад. Я знаю многих детей, которых выписывают из больницы в год. Год на кислороде — это ужас. Это время, которого уже не вернешь для развития мозга. Благодаря фонду мы максимально быстро вернулись домой и максимально быстро восстановились».

Фонд «Право на чудо» и их проект «Кислородное оборудование для недоношенных детей» предоставляет комплекты домашних портативных кислородных концентраторов, куда входят еще и пульсоксиметры, и датчики на палец малышей. Устройства выдают семьям в аренду бесплатно и на нужный срок.

Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу фонда «Право на чудо». Их помощь так необходима семьям с недоношенными детьми. Она была так нужна Мише — и еще понадобится десяткам и сотням малышей.

Вы можете им помочь

Помогаем

• Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

Собрано 1 609 563 r Нужно 1 830 100 r

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!