Физический терапевт фонда «Плюс Помощь Детям» Ксения Ефремова из Красноярска по образованию медсестра по массажу. Ксения работает по специальности уже 21 год, с 18 лет. И почти все это время занимается детьми с ДЦП.

«Я очень люблю свою работу, уже после окончания своих первых курсов поняла, что нашла себя, что это мое, — говорит Ксения. — Но после каждой встречи с детьми с ДЦП я сильно переживала, просто плакала от бессилия, оттого, что ничем не могла им помочь. Я понимала интуитивно, что массаж — это не то, что им нужно, но мне нечего было им больше предложить».

Ксения ЕфремоваФото: Ирина Фридрих

Понимание, как и чем надо заниматься с такими детьми, пришло к Ксении спустя несколько лет, когда в интернете стало больше профильной информации. Переломным моментом стало знакомство с деятельностью АНО «Физическая реабилитация»: организация начала публиковать переводные учебные материалы, выкладывать в ютьюб обучающие ролики. «Я просто хватала все, что тогда выходило, заказывала литературу и искала выступления Екатерины Викторовны Клочковой», — вспоминает Ксения.

Когда в 2017 году Санкт-Петербургский медико-социальный институт (СПБМСИ) организовал первый трехнедельный курс повышения квалификации по физической терапии детей и подростков, Ксения все бросила и помчалась в Питер: «Эти три недели были для меня глотком свежего воздуха. Наконец-то я структурировала свои теоретические знания. Но когда я вернулась в Красноярск, готовая использовать эти знания и делиться ими, то увидела, что никому это не нужно».

«Все это не имеет ни конкретных маленьких целей, ни дальних перспектив»

По большому счету, сегодня реабилитацию детям организуют сами родители, тратя на это все средства, которые у них есть, говорит глава АНО «Физическая реабилитация» невролог и педиатр Екатерина Клочкова. «Даже в больших городах доступ к качественным услугам по месту жительства — одна из самых сложных проблем. А отъехав всего на 300 километров от Санкт-Петербурга, мы выяснили, что из 150 детей, зарегистрированных в центре социальной реабилитации большого района Ленинградской области, программы длительной помощи получают семь человек. Семь из 150! — рассказывает Клочкова. — Ближайший реабилитационный центр для этих детей находится в Санкт-Петербурге, их могут госпитализировать на 21 день один раз в год, максимум два — если мама очень пробивная. В перерывах между этими курсами ребенок не получает никакой помощи, курсы тоже не связаны между собой. О какой эффективной помощи можно говорить при таком подходе?»

Юлия КамалФото: из личного архива

Но даже те программы и помощь, которые есть в госучреждениях, «не имеют ни конкретных маленьких целей, ни дальних перспектив», считает председатель Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов и инвалидов детства Юлия Камал. В них не хватает специалистов, понимающих, какие занятия нужны детям с ДЦП. А главное, пока не пристроена система абилитации и реабилитации, когда «и ребенок, и семья, и специалисты шаг за шагом продвигаются к намеченной цели».

Юлия — не только руководитель ассоциации, но и мама девушки с ДЦП. «В нашей стране специалистов такого профиля фактически не готовят, — говорит она. — Есть отдельные курсы, помогающие людям освоить признанные во всем мире подходы. Но занимаются этим энтузиасты и некоторые фонды. Государство международным методикам не обучает и подчас их даже не признает».

По словам Екатерины Клочковой, поистине революционные изменения произошли в мире еще тридцать лет назад, когда стало понятно, что любые пассивные методы не работают и детей и взрослых с разными неврологическими нарушениями надо обучать двигаться. Причем делать это везде в повседневной жизни: дома, на улице, в школе, на работе. Однако в то время как весь мир занимается функциональной реабилитацией, у нас до сих пор по ОМС оплачиваются озокерит, иголки, физиотерапия и мануальная терапия. И чем больше процедур сделают ребенку в реабилитационном центре, тем больше денег этот центр получит. При этом никто не оценивает качество такой реабилитации: какие положительные изменения произошли у ребенка или, наоборот, развились осложнения? «Ему подобрали инвалидную коляску, вертикализатор, он освоил новые навыки? Нет, это не важно, главное — освоить деньги. Мне очень страшно за здоровье наших детей», — говорит врач.

МКФ, доказательная медицина и общечеловеческие ценности

Реабилитация в России исходит из того, что церебральный паралич — это болезнь, которую надо лечить, и не ставит функциональные цели: научить ребенка себя обслуживать, играть, лучше двигаться, коммуницировать, говорит глава фонда «Плюс Помощь Детям» Мария Климашкина. «Стандартная реабилитация у нас про то, как мы промассируем мышцы и сколько раз повторим какие-то движения. Дети на таких процедурах плачут от боли, чувствуют себя беспомощными. А их матери, которым объяснили, что церебральный паралич надо исправить, и которые стараются во что бы то ни стало “нормализовать” ребенка, испытывают огромное напряжение», — рассказывает Климашкина.

Кроме того, пока на Западе золотым стандартом считается длительное сопровождение ребенка физическим терапевтом, в России делают ставку на интенсивную курсовую реабилитацию в специализированных центрах, объясняет сотрудничающая с несколькими благотворительными фондами физический терапевт Диана Яцына. Но наработанные за пару недель результаты быстро теряются, накачать мышцы на год вперед невозможно. При этом интенсивы могут быть даже вредны. «Иногда люди едут с детьми за границу, в частности в Китай, на длительные, до трех месяцев, реабилитации. Но как правило, эти результаты не всегда соответствуют их ожиданиям. Бывает, наоборот, ухудшение, когда ребенок возвращается с эпилепсией — из-за большой нагрузки на нервную систему», — говорит Яцына.

Мария КлимашкинаФото: Ольга Павлова

Церебральный паралич — это особенности развития мозга, которые влияют на движение, удержание позы и функционирование человека в его повседневной жизни, объясняет Мария Климашкина. И задача родителей и реабилитологов — создать ребенку условия, чтобы он был настолько активным, насколько это возможно. Современная реабилитация основывается на двух вещах: МКФ (Международная классификация функционирования), в которой описываются важные для каждого человека функции, и научно доказанные ненасильственные методы. А еще есть общечеловеческие ценности, право ребенка при любом состоянии здоровья на теплые, заботливые отношения в семье, на игру, на самореализацию, социализацию и активность. «Это признается и в России. Но та реабилитация, которая чаще всего практикуется в нашей стране, <этому запросу> не отвечает», — считает Климашкина. 

«Малыши показали просто сумасшедшую динамику»

К счастью, в некоторых регионах существуют инициативы, использующие наиболее передовые методики лечения и восстановления. Повезло, например, Красноярску, где несколько лет назад директором психоневрологического интерната «Журавлик» стала специалист по комплексной реабилитации Зоя Бердникова. Она пригласила в свою команду и Ксению Ефремову. На тот момент интернат представлял собой безрадостное зрелище: голые стены, необученный персонал, лежащие по кроваткам безучастные дети. А в прошлом году посетившая Красноярск Нюта Федермессер признала учреждение одним из лучших в стране.

То, что произошло за два с половиной года с 170 детьми, состояние которых оценивалось как пятый уровень по GMFCS, иначе как чудом не назовешь. «Мы начали с того, что посадили или поставили всех лежачих детей, — рассказывает Ксения. — Искали для этого вертикализаторы по всему городу, собирали их на личном транспорте моих друзей. Нам надо было показать медико-социальной экспертизе, что ребенок не лежачий и ему нужна коляска. Мы переосвидетельствовали всех детей, выписали им оборудование, собрали его, настроили. Сделали ремонт, повесили шторы и картины, организовали пространство для занятий, купили игрушки. Начали устраивать праздники для детей, выводить их на прогулки. У малышей нормализовалась жизнь — и они стали давать просто сумасшедшую динамику». 

Мама Юля с сыном Борей, у которого ДЦПФото: Андрей Любимов для ТД

По словам Ксении, многие научились самостоятельно есть, ползать, а кто-то даже вставать и ходить. Это был такой старт, что информация быстро распространилась по всему Красноярскому краю. И за помощью начали обращаться семьи с детьми с ДЦП. «Уже стало понятно, что реабилитация ребенка проходит в основном дома, — рассказывает Ксения. — Что нужны хорошие технические средства, что важны не столько курсовые реабилитации, сколько правильно организованная жизнь ребенка дома. Как он сидит, как проводит время, чем занят». 

В прошлом году в Красноярском крае заработала паллиативная служба для детей, включающая выездные медицинские бригады, а с февраля еще и стационар для социальной передышки. В феврале этого года за счет президентского гранта детское паллиативное отделение открылось и в местном благотворительном фонде «Феникс» — и Ксения перешла работать туда. Кроме нее, в составе выездной бригады эрготерапевт и логопед. 

«В этом году я снова ездила в Питер — на курс по техническим средствам реабилитации, — рассказывает Ксения. — И снова по-другому посмотрела на свою работу. Это уже совсем иной уровень — когда ты пользуешься для реабилитации ребенка не подручными средствами, а можешь изначально подобрать для него хорошее техническое средство и знаешь, как получить это от государства. Просто счастье: ты занимаешься любимым делом и тебе не надо никому ничего доказывать, у тебя в союзниках прекрасные родители и замечательные дети, у которых большой потенциал. Осуществилась моя мечта — огромному количеству семей с детьми с ДЦП и другими сложными заболеваниями, потерянным в большом миллионном городе, стало понятно, что мы есть и зачем мы нужны».

Повезло и Тюмени, где главный внештатный специалист области по детской медицинской реабилитации Вера Змановская ввела систему мониторинга состояния детей и подростков с церебральным параличом, рассказывает Екатерина Клочкова. Благодаря этому в регионе резко снизилось количество паралитического вывиха бедра, других тяжелых ортопедических осложнений. По словам Клочковой, во многих странах подобные программы мониторинга действуют на государственном уровне. А, например, в Швеции существует регистр, в который вносится каждый ребенок с ДЦП и данные его регулярных обследований. 

«Государство не вложило в мое обучение ни копейки»

«Современная хорошая реабилитация — та, ради которой мы собираем средства и оплачиваем обучение, она про то, как нормализовать не самого ребенка, а его жизнь при церебральном параличе, создающем ему массу трудностей и ограничений», — говорит Мария Климашкина. По ее мнению, сегодня главная проблема в том, чтобы на место тысяч людей, которые считаются специалистами по реабилитации, но таковыми не являются, пришли квалифицированные терапевты по движению, бытовой рутине, коммуникация. Специалисты, способные видеть в ребенке личность со своими интересами, запросами и потенциалом и создавать условия для его развития. 

Сегодня в России физических терапевтов и эрготерапевтов готовит только один вуз — частный Санкт-Петербургский медико-социальный институт. Альтернативной и дополнительной коммуникации обучает АНО «Пространство общения», краткосрочные курсы проводит центр «Рехаб Про», Центр лечебной педагогики, Институт раннего вмешательства, рассказывает Мария Климашкина. Кроме того, фонд «Плюс Помощь Детям» оплачивает российским специалистам участие в зарубежных конференциях. Сегодня подготовленные с помощью фонда реабилитологи работают в Москве, Краснодаре и Сибири.

Диана Яцына, реабилитолог, физический терапевт, ортезист кистиФото: Екатерина Евсеева

Диана Яцына окончила курс обучения физических терапевтов у Екатерины Клочковой четыре года назад, это был первый поток — группа из двадцати будущих физических терапевтов и двадцати эрготерапевтов. По словам Дианы, когда появилась возможность попасть на эту учебу, она вцепилась за нее руками и ногами. Целый год жила на два города: ездила в Питер на десять дней, потом возвращалась в Москву, практиковалась и снова ехала в Питер. Затем было несколько курсов обучения в Германии, международные конференции. «Чаще я учусь за свой счет, но иногда спонсируют фонды. За что им огромное спасибо. Государство в мою учебу не вложило ни копейки», — говорит Диана.

«У нас сложилась парадоксальная система, — говорит старший преподаватель кафедры социальной реабилитации и эрготерапии СПБМСИ, член РОО «Русская профессиональная ассоциация эрготерапевтов» Екатерина Мишина. — В профессиональном сообществе уже лет двадцать всеми признается, что медицинская модель реабилитации не работает, но на государственном уровне практически ничего не меняется. И двигать всю эту неповоротливую государственную машину сейчас пытаются общественные организации, которые помогают и в обучении специалистов, и в изменении представлений родителей о том, что они могут получить от реабилитации». 

За ту учебу, которая сегодня финансируется государством, по словам Екатерины Клочковой, «просто стыдно». «Это просто профанация. Даже при подготовке врачей физической и реабилитационной медицины, не говоря уже про специалистов по физической реабилитации. Выпускники факультетов адаптивной культуры рассказывают нам, что вообще не поняли, чему их учили: немножко бегали, немножко прыгали, три раза видели инвалидов. Их учили люди, которые никогда в жизни не работали с людьми с инвалидностью и не понимают сущности специальности», — делится Клочкова.

«Формально этих специальностей не существует»

Но даже те, кто прошел обучение на современном уровне, не всегда могут работать на местах, потому что в России нет специализации «физическая терапия и эрготерапия». Такие специалисты занимают должности инструктора ЛФК или кинезиотерапевта в реабилитационных центрах, говорит Диана Яцына. 

Екатерина МишинаФото: Ксения Лиц

По словам Екатерины Мишиной, с 2015 года в СПБМСИ подготовили немало специалистов по эрготерапии и физической терапии для разных регионов. Все, кто прошел подготовку, потратили год жизни на учебу в Санкт-Петербурге, для многих это было достаточно сложно, в том числе финансово. И в результате в их трудовой книжке даже нельзя сделать запись о том, что они работают эрготерапевтами. «За год обучения люди получают свидетельство о повышении квалификации в рамках своей специальности. А их работодатель должен извернуться так, чтобы зачислить их на работу на ту должность, на которой они имеют право находиться согласно основному диплому. Хотя функциональные обязанности у них будут как у эрготерапевта», — рассказывает Мишина. 

Екатерина Мишина говорит, что перемены к лучшему все же есть: сегодня на государственном уровне признана новая МКФ и в июле этого года принят новый порядок оказания реабилитационной помощи.

Наконец принята специальность «врач физической и реабилитационной медицины» — специалист, который будет координировать процесс реабилитации. «Это действительно значимый шаг, но беда в том, что, хотя в этом порядке прописаны такие специалисты, как эрготерапевт и физический терапевт, профстандарты для этих специальностей на сегодняшний день не утверждены. То есть формально этих специальностей [все еще] не существует. Профстандарт по эрготерапии, в разработке которого участвовал в том числе и наш институт, был сдан в Минздрав в начале 2017 года. Заканчивается 2020 год, а такой специальности в реестре профессий РФ по-прежнему нет», — говорит Мишина. 

Сейчас в СПБМСИ проводятся годовые 10-модульные образовательные программы для эрготерапевтов. Специалисты из АНО «Физическая реабилитация» принимают участие в проведении курсов по физической терапии. Эти программы востребованы: работодатели понимают, что такие специалисты нужны, и готовы учить своих сотрудников, фонды понимают, что такое обучение имеет смысл оплатить, а сами специалисты понимают, что дети и взрослые нуждаются в их помощи. 

Но все равно это капля в море, считает Мишина. По ее мнению, обучение должно идти на базовом вузовском уровне. «За счет того, что государство очень долго отрицало необходимость создания этих профессий, мы сейчас сильно завязаны на постдипломное обучение, которое не может удовлетворить потребности большой страны, — говорит специалист. — Система переворачивается с ног на голову: понимая, насколько нам нужны эрготерапевты и физические терапевты, переучиваться на них идут врачи, логопеды, психологи, инструкторы АФК и ЛФК. Сейчас появилась надежда, что если профстандарт будет утвержден, то ведущие медицинские вузы России введут бакалавриат для этих специальностей, пусть даже с изменениями в названиях, главное, что останется их суть. Мы этого очень ждем».

Ежедневный родительский труд

Многим родителям детей с ДЦП ничего не остается, кроме как самим со временем стать экспертами. По словам Юлии Камал, такое родительство — огромный ежедневный труд, в котором нет мелочей. Важно все: как ребенок начинает ползать, вставать, как развивает опору на ноги, в какой позе он сидит, какую носит обувь. И всему этому надо учиться.

Олеся и Тимур делают упражненияФото: Наталия Платонова для ТД

К счастью, сегодня поддержкой и просвещением семей занимаются в благотворительных фондах и общественных организациях. Например, в рамках совместного информационного проекта «ДЦП-инфо» АНО «Физическая реабилитация» при поддержке благотворительного фонда помощи детям и молодежи «Галчонок» подготовило видео «Шесть важных слов об инвалидности: измени будущее пациента», фокусирующее внимание специалистов и семей на ключевых аспектах жизни детей с инвалидностью. Эти слова — функция (function), семья (family), фитнес (fitness), удовольствие (fun), друзья (friends) и будущее (future) — взяты из концепции канадских реабилитологов «Важные слова на F», ставшей практически программным документом, на который, по словам Клочковой, опираются сегодня во всем мире.

«Сами родительские организации также по крупицам создают программы, которые помогают детям, — рассказывает Юлия Камал. — В России есть масса реабилитационных центров, которые открыли люди, сопричастные этому заболеваний. А наша ассоциация при поддержке правительства Москвы создала большую реабилитационную программу для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата». 

В Тюмени и Тобольске родителей малышей с ДЦП обучает государственный реабилитационный центр «Надежда», в Красноярском крае — Краевая школа родителей. Реабилитационные курсы по ДЦП по всей стране проводит фонд «Подарок ангелу». В начале октября в рамках проекта «Школа особенного родителя» фонда двухдневный семинар в Челябинске для специалистов и родителей провела Диана Яцына.

«Реабилитация ребенка с ДЦП — это очень длинная дорога, и важно видеть цель и идти к ней со своим ребенком маленькими, но правильными шажочками», — говорит Юлия Камал.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!