Лёд и
Kосмос

Летние каникулы, все школьники разъехались — кто в лагерь, кто путешествовать с родителями, и только дети в инвалидных колясках остались созерцать потолок. А ведь путешествовать с такими детьми хоть и сложно, но в принципе возможно, хотя бы и при поддержке благотворительных фондов. Если у ребенка есть мечта, ее надо обязательно исполнить, особенно если он почти всю жизнь провел в инвалидной коляске. И не важно — хочет ли он стать космонавтом или поехать на Байкал.
0

I Лёд

В детском доме у Димы было три мечты: поехать на поезде, полежать на полу и увидеть звезды. У Димы — СМА, спинально-мышечная атрофия, при которой слабые мышцы практически не работают и не развиваются, ребенок не может ходить, дышит и жует с трудом. Год назад Таня взяла девятилетнего Диму, к тому моменту уже сменившего три детских дома, под опеку. За год он не только увидел звезды, полежал не только на полу, но и на льду самого большого озера, не только поездил на поезде, но и стал опытным путешественником — был в Болгарии, Грузии, в итальянском лагере для детей со СМА. Одна из самых запомнившихся для него поездок — путешествие на Байкал.
Таня, приемная мама Димы, переносит его из комнаты на кухню
Для большей комфортности в аэропорту Дима и все его сопровождающие передвигаются по специальному маршруту, предусмотренному для инвалидов-колясочников. На фотографии Дима и Катя, медсестра, сопровождающая его в пути, поднимаются в лифте для выхода на посадку
Диме очень часто становится жарко, поэтому Таня раздевает его по пояс. В этот раз на борту самолета оказался незанятым бизнес-класс, и Таня с Димой попросили у бортпроводников разрешения остаться на какое-то время здесь. Они были не против. → О СОПРОВОЖДЕНИИ В АЭРОПОРТУ
Наталья Сёмина, председатель совета благотворительного фонда «Живи сейчас», с Димой на руках в питомнике собак, которых выращивают для собачьих упряжек в Листвянке
Дима на экскурсии в музее Иркутского авиационного завода
Таня и Дима катятся с ледяной горки в Тальцах
Таня и Дима путешествуют вместе с аппаратом искусственной вентиляции лёгких. Каждую ночь Таня надевает его на Диму, чтобы тому было проще дышать во сне..
Дима в своей постели утром
Таня чистит Диме зубы в гостиничном номере
Дима на зимнике, проходящем по поверхности Байкала вдоль берега
Таня и Дима вышли на лед Байкала. Таня перехватывает Диму, чтобы было удобнее его держать

II Космос

В январе в омский благотворительный центр помощи детям «Радуга» обратилась бабушка мальчика, которая попросила помощи в лечении внука с мышечной дистрофией. Сотрудники центра поехали в Исилькуль, город, где живет Никита. Пообщались с мальчиком и выяснили, что у него есть мечта — побывать в космосе. «Радуга» взялась осуществить эту мечту и свозить Никиту в московский планетарий.
Никита лежит на диване в своей комнате. У него есть всего две точки в комнате, где он полностью проводит свой день: сидя у компьютера и лежа на кровати
Дедушка Никиты переворачивает его на бок, чтобы спина отдохнула
У Никиты мышечная дистрофия, его мышцы постепенно перестают работать. Сейчас ему 12 лет, он несколько лет не ходит, но помнит время, когда самостоятельно бегал по улицам.
Сидя за компьютером, Никита играет в игры, смотрит фильмы и мультики, а также учится. Часто вместо компьютера Никита использует планшет
Никита сидит на диване в своей комнате, ожидая приезда дяди, который отвезет его в аэропорт
Люба, мама Никиты, больна тем же заболеванием, что и сын. В отличие от него, у Любы болезнь не прогрессирует, поэтому она может выстраивать и планировать жизнь, понимая свое состояние.
Валентина Владимировна, бабушка Никиты, готовит ужин перед вылетом в Москву
Александр, дядя Никиты, выносит его на руках к автомобилю
Никита, Валентина Владимировна и Катя, сотрудник центра «Радуга», едут в автобусе к самолёту, на котором они полетят в Москву.
Сотрудники аэропорта заносят Никиту в самолет
Никита с бабушкой в ванной комнате гостиничного номера. Они поселились в специальном номере, отведенном для людей с инвалидностью
Бабушка на территории московского планетария смотрит в бинокль
Никита и Катя в московском планетарии поднимаются на подъемнике
Никита слушает экскурсовода, объясняющего природу магнитных полей
Никита возле макета Солнечной системы в фойе московского планетария
Никита возле макета нашей Солнечной системы в фойе московского планетария

КАК ЭТО СТАЛО ВОЗМОЖНО

Обе эти истории не были бы возможны без поддержки благотворительных фондов. Путешествие Димы и Тани организовал фонд «Живи сейчас», Никитину поездку в московский планетарий — омский благотворительной центр«Радуга». Путешествовать с ребенком на инвалидной коляске сложно, но возможно. И расходы на путешествие получаются сопоставимыми с теми деньгами, что тратят на поездки родители со здоровыми детьми. Вот цифры, которые предоставили нам фонды. ПОДГОТОВКА → БИЛЕТЫ → АЭРОПОРТ → ПРОЖИВАНИЕ → ТРАНСПОРТ → ЭКСКУРСИИ → ГЛАВНАЯ ПРОБЛЕМА → ГЛАВНОЕ ОТКРЫТИЕ

1Подготовка

ДИМА Деньги на поездку на Байкал фонд «Живи сейчас» нашел в течение двух дней. С организацией (бронированием гостиниц и трансферами) помогло «Данко-Турс» — небольшое туристическое агентство в Иркутске.
НИКИТА Сбор средств на поездку Никиты в Москву был объявлен 12 апреля, в день Космонавтики, в начале июня сбор был закрыт. Около недели заняла подготовка к поездке: переговоры с планетарием, покупка билетов, подбор соответствующей гостиницы, составление маршрутов прогулок без подземных переходов.

2Билеты

78 000 рублей стоили авиабилеты Москва-Иркутск-Москва для Димы, Тани и сопровождавшей их волонтера Кати. Волонтер в поездке был необходим, потому что у Димы аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких), и если бы что-то вдруг случилось с аппаратом, в Сибири вряд ли возможно найти кого-то, кто умеет их настраивать. Кроме аппарата НИВЛ, с Димой путешествуют откашливатель, небулайзер и инвалидная коляска для лежачих (19 кг).
66 855 рублей стоили авиабилеты Омск-Москва-Омск для Никиты, его бабушки и медицинского волонтера. Мама Никиты Любовь тоже страдает от мышечной дистрофии и уже несколько лет прикована к постели, поэтому Никиту сопровождала бабушка.

← Назад 3Аэропорт

В аэропорту «Домодедово» надо заранее заказать услугу, и от входа в аэропорт до самолета все проходит быстро и без задержек. Однако в аэропорту Иркутска у Тани возникли некоторые проблемы: ее заставили положить Диму на две табуретки (сидеть он не может) и засунуть длинную лежачую коляску (19 кг) в сканер. В самолете Диму носили на руках.
В обоих аэропортах было заказано сопровождение до самолета и из самолета, Никиту и сопровождающих везли отдельным транспортом, помогали при посадке в самолет и при выходе.

4Проживание

50 270 рублей Отели в Иркутске и Листвянке на троих на неделю.
19 440 рублей В московской гостинице «Дизайн-отель (Д’Отель)» — 24 тысячи рублей, когда узнали, что к ним едет мальчик-инвалид, подопечный центра «Радуга», сделали большую скидку, покормили лишний раз завтраком, в итоге трехдневное пребывание трех человек обошлось в 19 440 рублей

5Трансфер

16 000 рублей Аэропорт — Иркутск — Листвянка — Иркутск —Тельцы — Иркутск — аэропорт — 16 тысяч рублей. Переезды организовала иркутская компания «Данко-Турс».
5104 рубля Аэропорт — гостиница — аэропорт и такси по Москве.

6Экскурсии

36 000 рублей Хивус (две поездки по байкальскому льду) — 36 тысяч рублей. Кроме Байкала, Диме устроили еще несколько бесплатных экскурсий. Сергей Рыбак, пресс-секретарь Объединенной авиастроительной корпорации, организовал экскурсию на Иркутский авиастроительный завод. Елена Вишнякова, член попечительского совета фонда «Живи сейчас», устроила поездку на Иркутскую ГЭС, которая вообще-то в эти дни была закрыта на ремонт, но для Димы и его сопровождающих там провели отдельную экскурсию.
бесплатно Сотрудники Московского Планетария, узнав о том, что фонд привозит к ним мальчика-инвалида, организовали экскурсию бесплатно. И даже экскурсовод у Никиты был индивидуальный.
Отсутствие
безбарьерной
среды, особенно
в регионах
Люди, которые относятся очень тепло и всячески стараются помочь

Команда

Фотографии и видео Сергей Карпов
Текст и редактура Наталья Морозова
Фоторедакторы Анастасия Сварцевич и Андрей Поликанов
Дизайнер Артем Зайцев
Вёрстка Дарья Логачева
Монтаж Маргарита Захарова
Звуковое оформление Елена Упорова
Переводчик Тамара Эйдельман

Благодарности

Команда проекта выражает благодарность в подготовке проекта Елене Вишняковой, омскому благотворительному центру помощи детям «Радуга», фонду «Живи сейчас», а также компании Rentaphoto за предоставленную технику для съёмок.
Поделитесь
in English
F — на весь экран, H — спрятать подписи, S — выключить звук