Привет!

Эту первую в новом году рассылку «Таких дел» пишу вам я, старший редактор Инна Кравченко – рождественским вечером из деревенского дома. Вчера в Сочельник у нас во всей деревне отрубилось электричество, и мы сидели при свечах до первой звезды. А потом Христос родился, свет дали, интернет заработал, а значит, я могу поздравить вас с Рождеством и рассказать о лучших текстах, которые вышли у нас, пока вся страна была на каникулах.
Большое сердце
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Сердце

И первый из них — что весьма символично — о мальчике с очень большим сердцем. И это не художественное преувеличение. У Дани Санаева огромное сердце, и ничего хорошего в этом нет.
Лена, Данина мама, знала, что с сыном не все в порядке, и много лет подозревала, что у него миодистрофия Дюшенна — болезнь, при которой постепенно отмирают двигательные нейроны. Но лишь когда Дане исполнилось четырнадцать лет, на очередном обследовании выяснилось, что у него мышечная дистрофия Беккера, при которой слишком активно растет сердце. В жизни сердце у человека должно быть размером с кулак: маленький человек — маленький кулак, большой человек — большой. Даня сейчас средний по комплекции подросток, а сердце у него уже как у очень большого мужчины. Это грозит многими неприятностями, возможно, даже смертью.
Дане и его семье повезло, что в Калининграде, где они живут, есть благотворительный центр «Верю в чудо». Уже пять лет он отправляет Даню на обследования и реабилитации. А вообще Центр работает в Калининградской области с 2007 года — и ежегодно помогает двенадцати с половиной тысячам детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. «Такие дела» несколько лет собирают пожертвования для центра «Верю в чудо» и его выездной паллиативной службы «Дом Фрупполо». Давайте в новом году поддержим их еще активнее — Центр сейчас строит в Калининграде хоспис для детей и молодых взрослых, а значит, особенно нуждается в поддержке.
Душа
Фото: Яна Васильева

Душа

Так называется фотопроект Яны Васильевой и ее мамы. Яна говорит, что этот проект — «мост, который мы с мамой строим вместе. С него можно смотреть вдаль иначе. С него видно многое. Это мост между привычным, между телом и тем, что просто так не увидишь, не почувствуешь, если не сменишь оптику».
У Яниной мамы диабет. Еще маленькой девочкой она наблюдала, как ее бабушку, а затем и маму забрал диабет. Она не хотела верить, что это происходит и с ней. Отказывалась, прошла все стадии, от отрицания до принятия, и несколько лет назад все-таки перешла на инсулинотерапию. Но это история не о болезни. Она о том, как человек может жить и чувствовать в изменившихся обстоятельствах, на которые повлиять не в силах.
«Работая над этим фотопроектом, мы вместе учились принимать чувство бессилия и ощущение несправедливости, — говорит Яна. — Мы шли вперед, навстречу эмоциональному самоотчуждению и сквозь сенсорную депривацию. И я видела, как то, что для мамы всегда было табуированными вещами — тело и телесность, проявление эмоций, даже объятия, — отступало, как вода при отливе».
Фотографии Яны и то, как она помогает маме быть совершенно разной и творчески переосмысливать жизнь, — совершенно удивительный поступок дочери.
Милосердие воспитуемо
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Милосердие

История, рассказанная нашей журналисткой Катей Малышевой в тексте «„Милосердие воспитуемо“. Как ПНИ в Потьме стал одним из самых человечных в России», — почти невероятная.
Психоневрологические интернаты в России — те же тюрьмы. Но, вопреки законам жизни закрытых учреждений, интернат в мордовской Потьме стал для подопечных родным домом.
Учредитель фонда помощи хосписам «Вера» и автор проекта ОНФ «Регион заботы» Нюта Федермессер побывала в потьминском интернате в 2020 году. По ее словам, она одновременно готовилась увидеть показательные выступления в актовом зале и ужасное состояние взрослых подопечных, переведенных из детского отделения милосердия. Но ее ожидания не подтвердились: «Потьма — это уникальное место: там нет различий между жизнью за стенами интерната и внутри его стен, забор там выполняет условную функцию».
«Я всегда готовлю себя к этому ужасу, к виду никому не нужных, несчастных и брошенных людей с детскими телами, затерянных среди взрослых с инвалидностью. Я рассчитывала увидеть весь этот мрак, а увидела — пусть и в зачаточном состоянии — но систему наставничества: когда воспитанники из взрослого отделения едут в детское и там помогают персоналу работать с малышней. А ослабленных во взрослое отделение не переводят».
Подопечные интерната в Потьме ухаживают друг за другом, работают, строят семьи. Нюта считает, что ПНИ в Потьме выделяется еще и тем, что директор хорошо знает своих подопечных и весь персонал: «В Потьме наставнические отношения: для взрослых проживающих директор — старший товарищ, а в детском отделении — наставник для персонала. Персонал тоже не чувствует себя брошенным и незащищенным (…) Я твердо знаю, если к персоналу относиться с уважением, то милосердию можно научить. Милосердие воспитуемо».
Оставайтесь любящими и внимательными!
Спасибо, что вы с нами.
Инна Кравченко
Инна Кравченко,
старший редактор «Таких дел»
i.kravchenko@takiedela.ru
Спасибо, что дочитали письмо до конца!
Чтобы каждый день рассказывать о важных проблемах, мы посылаем корреспондентов в командировки, делаем репортажи и берем интервью, готовим фотоистории и экспертные мнения. Наши тексты помогают собирать деньги для фондов по всей стране. Но сами мы существуем благодаря пожертвованиям. Поэтому просим вас оформить разовое или ежемесячное пожертвование в поддержку «Таких дел», если у вас есть возможность:
Поддержать «Такие дела»
Любая поддержка от вас, наших читателей — это наша возможность планировать работу. И подписывайтесь на нашу рассылку.
 Больше всех надо