Запустился медиапроект Red Balloons о миопатии Дюшенна
Запустился медиапроект Red Balloons, рассказывающий о миопатии Дюшенна. На сайте собрана вся необходима информация для родителей, столкнувшихся с редким заболеванием: контакты врачей, советы по уходу и образу жизни ребенка.
Мышечная дистрофия Дюшенна — прогрессирующее генетическое заболевание, при котором постепенно ослабевают все группы мышц. Встречается у одного из 3500 новорожденных мальчиков. Лекарства от дистрофии Дюшенна не существует. После 10 лет дети теряют способность передвигаться без инвалидного кресла, в возрасте 20-25 лет чаще всего наступает летальный исход. Своевременный прием терапии поможет улучшить качество и продолжительность жизни детей.
7 сентября ежегодно отмечается Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна: в разных странах мира в этот день в небо отпускают красные воздушные шары. Авторы проекта Red Balloons на примере личной истории мальчика Миши рассказывают о ранних признаках неизлечимого заболевания, о важности диагностики и необходимости поддерживающей терапии.
На портале Red Balloons также можно заполнить и распечатать индивидуальный паспорт пациента, в котором указана информация для врачей о разрешенной терапии и противопоказаниях. Паспорт следует носить при себе и в экстренных случаях показывать врачам. Авторы проекта отмечают, что зачастую подобная информация может спасти жизнь ребенку.
Единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна — «МойМио». Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Помочь семьям, воспитывающим неизлечимых детей, можете и вы.