Фонд «Нужна помощь» запускает сбор средств на поддержку людей, больных муковисцидозом
Фонд «Нужна помощь» запускает сбор средств на работу проекта «Второе дыхание» фонда «Кислород», помогающего людям с тяжелым генетическим заболеванием — муковисцидозом. Деньги, собранные на проект, пойдут на оплату аренды жилья для пациентов, ожидающих в Москве операцию по трансплантации легких.
Муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее внутренние органы, в первую очередь легкие, которые со временем перестают справляться со своей основной задачей — дышать. Муковисцидоз невозможно вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет больным почувствовать себя лучше и продлить срок их жизни до зрелого возраста. В России пациенты с таким диагнозом живут в среднем до 25-29 лет.
Раньше фонд «Кислород» оказывал больным муковисцидозом в терминальной стадии только паллиативную помощь, а потом помогал родным больного оплачивать ритуальные услуги. В 2012 году в России провели первую трансплантацию обоих легких пациентки с муковисцидозом. Для больных в терминальной стадии — это единственный шанс выжить. Сегодня такие операции делают всего в двух клиниках в Москве.
«Пациенты приезжают на трансплантацию из разных городов. Снимать квартиру в Москве недешево, к тому же аренда нужна долгосрочная — находиться в городе нужно до операции и после. Вызов на пересадку может прийти в любой момент, кто-то ждет не меньше полугода, а кто-то и по два года. Нужно, чтобы рядом с больным всегда были врачи, волонтеры фонда, соцработники, вдруг среди ночи нужно поставить катетер. Жить нужно рядом с больницей. Иногда врачи отпускают пациентов в ближайшие города в Подмосковье, но с большой неохотой и в зависимости от ситуации», — рассказала координатор проектов фонда Светлана Белоусова.
В фонде подчеркнули, что из-за специфики заболевания многокомнатные квартиры не подходят для аренды: пациенты с муковисцидозом ни в коем случае не должны находиться в одном помещении из-за опасности перекрестной инфекции.
Средняя стоимость аренды однокомнатной квартиры с минимальными удобствами на окраине Москвы составляет от 30 до 40 тысяч рублей в месяц. Фонд «Нужна Помощь» собирает средства на оплату аренды квартир для 15 подопечных фонда, ожидающих своей очереди на трансплантацию, а также на оплату двенадцати месяцев работы сотрудников фонда «Кислород». Вы можете помочь проекту «Второе дыхание», оформив разовое или ежемесячное пожертвование.