В России вышла первая художественная книга о человеке-«бабочке»

В России вышла первая художественная книга о человеке-«бабочке», страдающем тяжелым генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Об этом сообщил благотворительный фонд «Дети-бабочки» в Facebook.

Автор книги «Моя жизнь в его лапах» Венди Хиллинг живет в Англии, и у нее буллезный эпидермолиз тяжелой формы. Врачи говорили родителям, что девочка с таким генетическим заболеванием проживет недолго. Сейчас Венди 68 лет — она смогла не только выжить, но и работать, заниматься верховой ездой, родить и воспитать двух здоровых детей.

Спасением Венди стал специально обученный золотистый ретривер Тедди. Он помогает ей одеться, разгрузить стиральную машину, сделать покупки в магазине, поднять или принести что-то. В случае опасности пес может вызвать скорую помощь, тем самым он не раз спасал своей хозяйке жизнь. За свою службу Тедди получает зарплату от государства.

В августе генетики компании Genotek установили, что 44% россиян являются носителями хотя бы одной генетической мутации, связанной с тяжелым наследственным заболеванием.

Буллезный эпидермолиз является результатом мутаций более чем в десяти генах, кодирующих белки, расположенные в различных слоях кожи. Заболевание характеризуется сверхчувствительностью кожи к травмам. Даже при небольшом ударе на коже и слизистых появляются раны и пузыри. В настоящее время нет радикальных методов лечения ни одной из форм буллезного эпидермолиза, но есть эффективные методы терапии.

О том, как живет семья, воспитывающая четверых детей-«бабочек», — в материале «Таких дел» «Коллекция бабочек».