Детям с ДЦП нужно все специальное: школы, площадки, друзья?
В нашей стране отношение к детям с ДЦП мечется между игнорированием и гиперзаботой: детей то выгоняют из ресторанов и не пускают в самолеты, то освобождают от уроков и чтения документов. Дурны при этом обе крайности, поскольку обе выключают из общества ребенка с ДЦП. Физический терапевт Екатерина Клочкова рассказала «Таким делам», действительно ли людям с ДЦП нужно все «специальное» и как различать заботу и унижение.
Екатерина Клочкова, физический терапевт, директор АНО реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»
У нас не отличают детей с легким церебральным параличом и с тяжелыми нарушениями. Например, дети, у которых ДЦП в нетяжелой форме, которые могут осваивать все навыки, которые осваивают обычные люди, — бег, прыжки и так далее.
Такой ребенок в большинстве случаев везде в России идет в обычную школу, потому что они своими ногами ходят, бегают, прыгают. Тем не менее в 90% случаев их не берут на физкультуру, и все 40 минут урока они сидят на лавке. Почему? Потому что у всех в голове — у директора, завуча, учителя — стереотип, что раз ребенок плохо бегает, некрасиво бегает, значит, ему бегать нельзя. Он больной, ему нужна специальная группа по физкультуре, пусть он ходит на лечебную физкультуру. Заметьте, если обычный ребенок не умеет, например, лазить по канату — его журят, ругают, могут двойку поставить, но никому и в голову не придет, что он не должен ходить на физкультуру.
Это ужасное представление, что для специальных людей нужны какие-то исключительно специальные вещи. Корни этого мифа тоже понятны и на самом деле не ужасны, а даже правильны: например, если у человека есть ограничения в активности и какие-то проблемные области, то ему должны предложить какие-то технологии, подходы, способы поддержки для того, чтобы человек мог функционировать на максимально высоком уровне. У нас же это все бюрократизировано, из-за чего происходят совершенно идиотские ситуации.
Представьте себе маленький город в области. В нашей системе образования придумано восемь типов образовательных учреждений: отдельно для детей с нарушением зрения, с нарушением слуха, с нарушениями движения, для умственно отсталых, для детей с задержкой физического развития… По закону эти образовательные программы реализуются в специальных коррекционных образовательных учреждениях. Разве в каком-нибудь маленьком районном центре наберется детей на целую школу для детей с нарушениями слуха? Конечно, нет.
Во всем мире доказано, что инклюзивная модель образования дешевле. Это не когда ребенок просто ходит в класс — это когда у ребенка есть система поддержки, есть тьютор, есть специальные часы, индивидуальный образовательный маршрут, но все это происходит в обычной школе. Я вспоминаю слова координатора ЮНИСЕФ по школьному образованию, которая сама отработала учительницей в школе двадцать лет. Она говорила: «Почему вы не верите своим учителям? Почему не верите, что человек, учившийся в университете, не может адаптировать свои знания и навыки для того, чтобы помочь ребенку со специальными потребностями?» Нет, у нас проще создавать какие-то специальные места.
Да, многим детям нужна специальная поддержка, может быть, даже в специальных местах, но есть дети, которым нужна просто среда, и эта среда их разовьет гораздо больше, чем коррекционная школа. Вот пример среди моих пациентов: парень, учась в обычной школе, выучил английский и испанский до продвинутого уровня и сейчас учится на факультете международных отношений в Санкт-Петербургском государственном университете, куда, кстати, сам ездит.
В рамках традиционных представлений в нашем обществе ребенок с ДЦП воспринимается как интеллектуально недоразвитый — особенно неговорящий ребенок или ребенок со странными движениями. У меня был пациент, Ваня Бакаидов, у него дискинетический церебральный паралич, и он не может говорить понятно: его понимают только близкие или хорошо знакомые с ним люди, но он действительно очень умный, такой юный гений. Сам делает программы, которые помогают в коммуникации неговорящим людям, сам перемещается по городу на трайке — трехколесном лежачем велосипеде. И вот он пошел в Сбербанк получать карту, а его мама ждала его возле банка с велосипедом.
Когда он туда пришел со своим коммуникатором разговаривать по поводу получения карточки, его спросили: а где ваш опекун? Он говорит: у меня нет опекуна, я дееспособный. Ему говорят: а кто вас сопровождает, с кем мы можем поговорить по поводу вашей карточки? У кого ваш паспорт? И они совершенно не могли взять в толк, что человек со слюнотечением, который весь дергается, может быть дееспособным. При том что Ваня нормально коммуницирует с людьми, встречался на первом Всемирном гуманитарном саммите ООН с ее генеральным секретарем Пан Ги Муном.
Им этого не понять, потому что никогда в жизни у этих людей не было опыта игры, взаимодействия с людьми с ДЦП. Потому что людей с ДЦП всегда где-то лечили, для них всегда где-то были специальные места.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам