Эксперты — о плюсах и недостатках нового списка болезней, по которым можно получить инвалидность

В России изменили порядок проведения медико-социальной экспертизы и расширили перечень заболеваний, дающих право на получение инвалидности. Теперь дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность сразу до 18 лет после первичного обращения.

Как рассказала вице-премьер правительства Ольга Голодец, в новый список впервые включили все хромосомные аномалии, а также упростили порядок получения инвалидности для ряда заболеваний.

«В данный перечень включены <…> синдром Дауна, цирроз печени, слепота, глухота, детский церебральный паралич. Упрощен порядок установления инвалидности для таких видов заболеваний, как сколиоз, пороки развития челюстно-лицевой области, аутизм и целого ряда заболеваний, которыми сейчас все чаще болеют дети», — сказала Голодец.

Она подчеркнула, что с 2014 года дети чаще всего получают инвалидность по причине психических расстройств и расстройства поведения. Ранее в структуре заболеваний лидировали врожденные аномалии и пороки.

Изменения в перечне заболеваний коснутся 12 миллионов граждан России, из которых 651 тысяча — дети. «Такие дела» спросили представителей благотворительного сообщества, помогающих людям с инвалидностью, о пользе и недостатках инициативы правительства.

Включили, но не всех

По словам руководителя отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Александра Боровых, сейчас в перечень включили только самую распространенную (95% случаев) форму синдрома Дауна. Но и это большой шаг вперед.

«В принятом постановлении правительства РФ <…> упоминается «Полная трисомия 21-й хромосомы (синдром Дауна) у детей». Безусловно, это большой и хороший шаг вперед, потому что ранее категория «ребенок-инвалид» до 18 лет определялась после оперативных вмешательств по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и так далее, и наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка с синдромом Дауна в течение трех-четырех лет», — рассказал Александр Боровых.

В фонде отмечают, что существуют и более редкие формы синдрома Дауна: мозаичная (2% случаев) и транслокационная (3%), но они в перечне не упоминаются.

При этом родители детей — подопечных фонда «Даунсайд Ап» часто жалуются на несовершенство системы определения инвалидности: некоторым детям от рождения дают инвалидность — но на год-два; многие родители двух-трехлетних детей до сих пор не могут получить этот статус для ребенка; критерии определения инвалидности также не ясны.

«”Даунсайд Ап”, на основании своего 20-летнего опыта, считает, что все люди с различными формами синдрома Дауна на разных этапах своей жизни нуждаются в психологической, педагогической и социальной поддержке, — подчеркнул Александр Боровых. — Было бы логичным включить все формы синдрома Дауна в данный перечень».

Расширить ограниченные возможности

Директор центра реабилитации «Наш солнечный мир» для детей и молодых людей с расстройством аутистического спектра (РАС) Игорь Шпицберг отметил, что расширение перечня поможет тем родителям, чьи дети имеют более редкие формы аутизма.

«Это безусловно хорошая новость, есть большая категория людей с аутизмом, которым инвалидность необходима, — говорит Игорь Шпицберг. — Людям с диагнозом «аутизм» инвалидность давали и раньше, в частности по типичному аутизму. А вот, например, с синдромом Аспергера уже сложнее».

Он отметил, что «есть определенная путаница» между статусами ребенка с инвалидностью и ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

«У ребенка с инвалидностью статус оформлен официально, а ребенок с ОВЗ может ничем от него не отличаться, но инвалидности у него не будет, — сказал эксперт. — Иногда это случается потому, что родители не хотят оформлять инвалидность; иногда вопреки желанию родителей ребенку не дают инвалидность из-за легкости состояния. Инициатива правительства сможет помочь этим родителям».

Экономическая сторона вопроса

Маргарита Урманчеева, президент ассоциации родителей детей с инвалидностью «ГАООРДИ» в беседе с «ТД» отметила, что принятию данной инициативы предшествовала серьезная общественная работа.

«Безусловно, любое расширение перечня заболеваний, дающих право на получение инвалидности — это благо. Ведь в России инвалидность — это в первую очередь экономический вопрос. Вслед за этим статусом ребенок будет рассчитывать на льготы и преференции, на улучшение качества жизни. Также теперь дети с инвалидностью смогут стать частью концепции комплексной реабилитации и получат современную высококвалифицированную помощь», — резюмировала Урманчеева.

В региональной общественной организации инвалидов «Перспектива» согласны, что инициативу приняли в рамках общей работы по улучшению медико-социальной экспертизы в России.

«Года два назад у нашей организации был вал жалоб на принятую тогда классификацию по установлению инвалидности, — рассказал специалист юридического отдела «Перспективы» Линь Нгуен. — Люди при отсутствии тех или иных заболеваний, ставших обязательными для получения инвалидности, могли лишиться этого статуса или получить отказ в его продлении. Сейчас, очевидно, правительство учло недоработки. Наряду с основными, наиболее распространенными заболеваниями, теперь в перечень включены редкие».

При этом в организации затруднились оценить эффективность нового списка, предположив, что это станет ясно в ходе применения его на практике.