В России стартует месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе

1 июня в России и во всем мире начинается месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС), рассказали «Таким делам» в благотворительном фонде «Живи сейчас».

Читайте также Жить одним днем

Боковой амиотрофический склероз — это редкое неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором у человека гибнут двигательные нейроны. Постепенно человек теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Лекарства от БАС не существует, однако люди с этой болезнью и их родственники остро нуждаются в медицинской, социальной, психологической и паллиативной помощи, а также в патронажном уходе.

«БАС — тема, о которой сложно говорить и на которую еще сложнее привлекать помощь. Зачастую людям непонятно, зачем делать пожертвование на борьбу с болезнью, которую победить пока невозможно. Наша цель — объяснить, что поддержка нужна болеющему человеку до последнего вдоха, даже если его нельзя вылечить», — говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

В Москве и Санкт-Петербурге состоятся традиционные «Васильковые пикники», которые проводят семьи людей с БАС и на которые приглашаются все желающие. В течение месяца для людей с боковым амиотрофическим склерозом и их родственников будут организованы экскурсии и прогулки по интересным местам. В завершение месяца в московской галерее ART-SPACE пройдет выставка картин, выполненных людьми с БАС. Пользователи фейсбука, желающие поддержать фонд «Живи сейчас» и людей с БАС, смогут сделать это с помощью специальной аватарки.

 
Читайте также "Человек из будущего": руководители российских благотворительных фондов о вдохновляющем примере Стивена Хокинга

Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников и оказывает системную поддержку: финансирует работу служб помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС.

Количество пожертвований в помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом увеличилось после смерти знаменитого физика Стивена Хокинга, который жил с БАС. В России примерно 8—12 тысяч человек живут с этим редким заболеванием.


В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: