«Свою первую лупу я не выпускал из рук, хотел все рассмотреть»: рассказ мальчика с аниридией
Аниридия — редкое генетическое заболевание, при котором человек рождается без радужной оболочки глаза. Люди с аниридией обладают очень слабым, остаточным зрением, которое может ухудшаться в течение жизни вплоть до полной слепоты. Болезнь сопровождается светобоязнью, а глаза предрасположены к катаракте и глаукоме.
Как жить с аниридией, «Таким делам» рассказал подопечный фонда «Созидание» — 13-летний Дмитрий Бруньковский из поселка Октябрьский Краснодарского края. Дима учится в восьмом классе, он отличник, выпускник музыкальной школы, победитель олимпиад по истории, обществознанию, плаванию, шахматам на региональном и краевом уровнях.
Я родился с остаточным зрением в 7-8%, за 13 лет оно ухудшилось до 1-2%. Это некорректируемое зрение, поэтому уточнить, какие очки пришлось бы носить человеку с таким зрением, я не могу. Читать я начал уже в три с половиной года — разглядеть крупные буквы в детских книжках было для меня посильной задачей. В четыре с половиной года мне купили мою первую ручную лупу с семикратным увеличением. Из рук я ее практически не выпускал, хотелось все рассмотреть — игрушки, книжки.
Читать я с тех пор начал очень много, хотя для этого мне приходится наклоняться и вплотную подносить глаз к лупе, расположенной прямо над текстом. Читать мне просто интересно, кроме того, чтение — один из способов замедлить прогрессирование заболевания, ведь глаза постоянно тренируются. Со временем книжки становились сложнее, текст мельче. Лупу пришлось поменять с семикратной на десятикратную. А наблюдать за окружающим миром, например, любоваться природой, я мог с помощью охотничьего бинокля.
Я с первого класса хожу в общеобразовательную школу. Ручные лупы, метод слепой печати на компьютере, видеоувеличитель (приспособление, внешне напоминающее ноутбук, с помощью которого я могу чертить и видеть, что написано на доске или экране компьютера). Все это позволяет мне справляться со школьной программой не хуже моих одноклассников. Правда, весит видеоувеличитель, который мне приходится носить в школу каждый день, около четырех килограммов.
Проблем с успеваемостью или учителями у меня не бывает, а вот выстраивать отношения со сверстниками подчас оказывается непросто. В первом-втором классе ребята дразнили, потом, видимо, исчерпали свой словарный запас и к классу пятому-шестому перешли на более извращенные формы «шуток» — то тарелку с супом заберут, пока я хожу за ложкой, то что-то еще. Когда проблемы начались серьезные и тарелку могли не только забрать, но еще и в нее плюнуть (и не только мне), разбираться стали уже на уровне родителей и ребят всего класса. Семья «заводилы» приняла решение забрать его из поселка, и атмосфера стала спокойнее.
Говорят, дети жестоки, но я с этим в полной мере согласиться не могу. Седьмой-восьмой класс — не такие уж мы и малыши. А так оправдывать жестокость человека тем, что он «маленький и глупый», можно до старости. Может быть, я ошибаюсь, но мне кажется, что в большинстве случаев неадекватная реакция моих одноклассников — это чистой воды зависть, потому что я —единственный из пацанов в классе, кто учится на отлично.
Я и сам иногда могу ответить обидчикам, так или иначе стать зачинщиком конфликта, когда уже доведут. А так — на обидчиков ни в коем случае не держу зла. Я оптимист и стараюсь не обращать внимания на выпады в мою сторону и идти своим путем. Все рано или поздно заканчивается, и хорошее, и плохое. Просто сейчас такой период.
Плавание — единственный физически активный вид спорта, который мне не противопоказан, поэтому тут выбирать особо не приходилось. В конце сентября был на Спартакиаде инвалидов Кубани. Плыл три дистанции, занял два третьих и одно первое место. Добиваться успеха помогает стремление к этому самому успеху и умение никогда не сдаваться, чем бы ты ни занимался. Этому меня научили мои родители, брат и тренер.
Два года назад я увлекся шахматами — сначала увидел по телевизору, а потом сыграл свою первую партию с соседом. Мне нравится размышлять над своим следующим ходом, чувствовать себя полководцем, который ведет свою армию к победе. К сожалению, участие в конкурсах и турнирах, поездки в другие города требуют финансовых вложений, которые моей семье приходится покрывать самостоятельно, в то время как значительная часть бюджета уходит на мои лекарства.
Существует ряд препаратов, способных замедлить ухудшение зрения при аниридии. Я ежедневно капаю себе четыре вида разных капель, чтобы поддерживать жизнедеятельность глаз. Это обходится в 250 евро в месяц, препараты нам приходится покупать самостоятельно. Лекарства, которые можно получить у государства, мне не подходят, так как мне категорически противопоказаны капли с консервантами, они разрушают роговицу. Ничего иного государство не предлагает, несмотря на то, что у меня оформлена инвалидность. Но мир не без добрых людей, и необходимые лекарства мы покупаем через знакомых в Германии. Раньше моя семья справлялась сама, теперь, когда отец вышел на пенсию, маме иногда приходится брать кредит.
Еще один прибор, жизненно необходимый людям с аниридией, — тонометр ICare для измерения внутриглазного давления в домашних условиях. Мой семья когда-то купила сама за полторы тысячи евро. Сейчас ICare, которые стоят уже по две с половиной тысячи евро, можно получить в фонде «Созидание».
У фонда и центра помощи людям с аниридией «Радужка» разработана целая программа помощи детям. Мне фонд оплатил генетический анализ, когда его еще не оплачивало государство. А это около 75 тысяч рублей на одного человека (делать нужно ребенку, маме и папе). В ноябре благодаря фонду мне проведут полное плановое обследование в Москве — это более 20 тысяч рублей.
Благодаря фондам малыши, рождающиеся с этим редким заболеванием, сейчас гораздо более защищены, чем был я в детстве. Специальные очки, ICare, осведомленность хирургов позволяют сохранить, а на определенном этапе даже улучшить зрение, не допускать того количества врачебных ошибок, которые происходили раньше.
Низкий уровень информированности докторов в регионах огорчает и сейчас. Многие из них о таком заболевании не просто не знают, но и не хотят знать. Мама отвозила информационные брошюры в больницы в нашем крае, и очень часто от нее просто отмахивались, мол, «разве вы в этом разбираетесь».
В раннем детстве в Краснодарском крае мне прижгли цилиарное тело (часть сосудистой оболочки глаза — прим. ТД), чтобы снизить внутриглазное давление. Процедура в моем случае была очень опасной, так как у детей с аниридией цилиарное тело недоразвито и отростков почти нет. Операцию провели неправильно. Цилиарное тело можно прижигать поочередно на каждом глазу и не более, чем в четырех точках. Мне прижгли в 12 точках и сразу на обоих глазах. В результате я получил сильный лазерный ожог роговицы. Кроме того, после операции произошло воспаление цилиарного тела, что очень болезненно, а ошибка врачей грозила атрофией глазных яблок. Всего за мою жизнь мне сделали семь операций на глазах.
Мой случай — далеко не единственный. Еще одно распространенное заблуждение — то, что радужку можно имплантировать. Такой протез эффективен, если здоровый человек теряет радужку вследствие травмы, а изначально структура глаза у него сформирована правильно. Аниридийные глаза — это совсем другое дело. Они генетически сформированы неправильно, и пришивать радужку там просто не к чему. Попытка это сделать приведет к глаукоме и слепоте.
Я много знаю о своей болезни, но я не живу только ей и не считаю, что она сильно отразилась на моем характере. Я не озлобился, не замкнулся в себе, не потерял способность быть отзывчивым и прощать. К 14 годам я уже научился принимать свою жизнь такой, какая она есть, не задавать себе вопросы: «Почему это случилось именно со мной?» Я считаю, что нужно адаптироваться, учиться обходить те преграды, которые ставит перед тобой болезнь, ведь те или иные сложности есть в жизни любого человека.
С какими-то бытовыми вещами мне непросто справляться самостоятельно. Чтобы найти нужную вещь в квартире или даже у себя в шкафу, мне необходимо, чтобы она лежала строго на своем месте. На кружки или в школу меня пока отводят родители. Они волнуются обо всех этих моментах, особенно мама, но я уверен, что в будущем смогу самостоятельно справиться со всем, что будет нужно.
Родители, семья, близкие люди, которые не позволяют нам падать духом в трудные моменты нашей жизни, жертвуют своими интересами во имя наших, — я считаю, это самое важное, что у нас есть.
В детстве я мечтал связать свою жизнь с музыкой, стать радиоведущим или диджеем на дискотеках. Позже, когда старший брат начал учиться на юридическом факультете, я тоже заинтересовался этой областью. Сейчас я читаю «Историю политических и правовых учений». Пока мне в ней многое непонятно, но думаю, если прочитаю два или три раза, то смогу во всем разобраться. После школы мечтаю поступить в университет в Москву, при этом пользоваться льготами при поступлении не планирую — хотелось бы доказать, что я и сам кое-что могу.
Самое важное в жизни — это ставить цели и идти к ним, не опускать руки, чего бы это ни стоило, и тогда все получится. Ведь если человек что-то собой представляет, то он сможет многого добиться, а значит найдет свое место в жизни.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам