«В заложниках оказались дети». Как закрывают уникальное для России отделение трансплантации почки Национального медицинского центра здоровья детей
В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей (НЦЗД) ликвидируется отделение трансплантации почки. Оттуда увольняют ведущих трансплантологов Михаила Каабака и Надежду Бабенко, также уходит завотделением Анатолий Попа.
«Такие дела» поговорили с врачами о том, как уникальное отделение помогало маленьким детям, нуждающимся в пересадке почки, и что станет с пациентами теперь.
Михаил Каабак
заведующий отделением трансплантации почки НЦЗД, врач — детский хирург
— Закрывается отделение трансплантации почки, которое было открыто в феврале 2019 года. Трансплантация проводилась по протоколу индукционной иммуносупрессии детям с весом до десяти килограммов — подобные операции ни в одном российском центре не выполняют. Таких детей во всей России появляется от 50 до 75 в год.
Когда мы начали работать по этому протоколу, всего за три месяца сделали десять трансплантаций почки детям с таким весом. И планировали еще десять сделать осенью и зимой, но программу закрыли. Детей, [которые останутся без помощи], готовы взять только в Центре трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова, но там ранее не выполняли трансплантации почки детям с весом до десяти килограммов. Мы желаем коллегам успеха и сделаем все, от нас зависящее, для повышения шансов детей на выживание.
Ребенку пересаживают почку взрослого человека — из-за особенностей строения органа невозможно пересадить фрагмент, как это делается, например, при трансплантации печени. Кроме того, в России фактически отсутствует детское посмертное донорство. Поэтому таким маленьким детям мы вынуждены пересаживать почки взрослых: умерших людей, родственников. Организм малыша очень плохо справляется с потребностями почки взрослого человека. Поэтому применение индукционного протокола является залогом фантастической успешности операций, которые мы сделали в первой половине этого года.
Руководство НЦЗД говорит и о закрытии отделения, и о его реорганизации. Главная причина — использование протокола индукционной иммуносупрессии, который не одобрен Минздравом. В основе протокола лежит препарат алемтузумаб, который показан при рассеянном склерозе, а при трансплантации используется «офф-лейбл» — когда нет инструкции. В России он был зарегистрирован до 2012 года и после 2016-го под другим торговым наименованием. Его производит та же компания, что и фризиум, — французская «Санофи». Препарат используется не пожизненно, а только во время операции. Он рекомендован международным обществом трансплантологов.
Из-за фантастической эффективности препарата есть международная программа по его бесплатной поставке по всему миру. Мы в ограниченном варианте пользуемся этой программой из-за негативного отношения Минздрава к этому протоколу — можем получать препарат только на пять-шесть детей в год.
Моя ошибка в том, что, когда препарат не был зарегистрирован в период с 2012 по 2016 год, мы начали его закупать через благотворительные фонды и успешно с этим справлялись. Не было получено одобрение Минздрава, которое бы позволило получать этот препарат бесплатно в неограниченном количестве. Следовало более интенсивно общаться с Минздравом и разъяснять преимущества препарата, этого протокола, а не идти по пути наименьшего сопротивления через благотворительные фонды.
В итоге мы пришли к тому, что отделение трансплантации почки закрылось. В заложниках оказались дети. Они не получат помощи, и, к моему большому сожалению, часть заложников мы потеряем.
Анатолий Попа
заведующий отделением заместительной почечной терапии с палатами интенсивной терапии, врач — анестезиолог-реаниматолог
— Жаль, что этот перспективный проект закрыли. Первый звоночек был еще весной. В мае Минздрав запретил руководству НЦЗД проводить трансплантацию [почки], так как протокол лечения не одобрен ведомством. Насколько я понимаю, это был устный приказ. Но тогда проблему удалось решить. Мы думали, что вопрос закрыт и в дальнейшем мы к нему не вернемся, но ошиблись.
Надежда Бабенко
врач — детский хирург
— Отделению заместительной почечной терапии не было равных в России, здесь сочетались и диализ, и трансплантация [органов]. Мы за четыре месяца сделали более 20 трансплантаций, 70% из которых провели детям, которым везде отказали. К сожалению, пациентам, [которые ждут трансплантацию], мы сослужили плохую службу — дали надежду. А теперь не знаем, куда бежать, когда родители молят спасти их детей.
Отделение было закрыто по распоряжению Минздрава, а точнее по приказу Байбариной (директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения. — Прим. ТД), для того чтобы в отделении работали другие люди. Отделение возглавит человек из Ставропольского края. Я знаю, как обстоят дела с детским диализом в этом регионе, и не представляю, как этот человек будет заведовать отделением и делать диализ таким «тяжелым» детям.
Минздрав убирает ненужных людей, пытается обвинить во всех тяжких грехах, но не имеет доказательств. Протокол, который мы использовали, не одобрен Минздравом, но одобрен мировыми сообществами и признан лучшим в 2018 году [для лечения детей с заболеванием почек]. В сентябре нам c Михаилом Михайловичем [Каабаком] предложили заведовать отделом трансплантации органов в НЦЗД. Для этого мы уволились из Российского научного центра хирургии. Мы уволились, пришли в НЦЗД, а в отделе кадров заявили, что Минздрав не дает для нас ставок. Через неделю мы узнаем, что руководство НЦЗД с нами общаться не хочет, что мы должны уволиться, но при этом провести четыре трансплантации, что мы и сделали. Выкрутили все так, что мы фактически остались на улице.
«Такие дела» направили в НЦЗД запрос с просьбой прояснить ситуацию, однако на момент публикации не получили ответа.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам