Как быть родителем ребенка с ОВЗ в родительском сообществе, где их не хотят видеть?
По данным опроса 2019 года, почти половина семей, где есть дети с инвалидностью, сталкивается с трудностями при устройстве в детский сад или школу. Встретить непонимание и даже травлю семьи могут и в учебном заведении, и в кафе, и в общественном транспорте.
Как родителям ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) улаживать конфликты и выстраивать коммуникацию с окружающими? Своим опытом с «Такими делами» поделились Анастасия Хандажинская из ассоциации семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира» и Анастасия Рязанова, директор центра «Пространство общения».
Почему возникают конфликты в обществе?
«Есть доставшиеся нам в наследство предубеждения: что ребенок с особенностями развития опасен, что общение с ним вредно для обычного ребенка, что его родители относятся к неблагополучным людям, — перечисляет Анастасия Рязанова. — Часто родители не выходят на детские площадки, потому что слышат неприятные комментарии в свой адрес. В результате родитель утрачивает ощущение, что туда вообще можно ходить».
Непонимание в обществе коренится в том, что большинство людей мало контактируют с детьми с особенностями развития и не понимают, как с ними взаимодействовать, считает Рязанова. Например, некоторые родители не знают, как правильно ответить на вопрос своих детей о ребенке с инвалидностью: «А почему этот мальчик не ходит?» Этот вопрос может показаться агрессивным или болезненным и для самого родителя ребенка с ОВЗ.
Многое зависит от психического состояния родителей ребенка с инвалидностью в конфликте. «Первое желание — обнять своего ребенка, закрыть дверь и вообще не выходить в мир, — признается Анастасия Хандажинская. — Но это неверно: дети считывают состояние родителей и их реакцию на внешние раздражители. Ребенку трех-пяти лет в голову не может прийти, что чужой взрослый не так на него отреагировал, не так посмотрел. Это только родительские заморочки».
В рамках проекта «Общий город» центр «Пространство общения» работает с семьями, где есть дети с инвалидностью. Одна из целей — помочь родителям осознать, что мешает им выходить в общественную среду со своим ребенком, и так преодолеть эти трудности. «Иногда это технические трудности, а иногда собственные установки, опыт и чувства родителей», — объясняет Рязанова.
Она рассказывает, что на одной из таких встреч семьи обсуждали равное право пользоваться благами общества. Родители пришли к выводу, что если дети с ОВЗ не будут появляться в открытом пространстве, то их будут игнорировать. Когда одна из мам поняла это, ей стало легче выйти из дома: она начала воспринимать этот шаг как защиту прав своего ребенка.
В другой семье была проблема с общественным транспортом: и ребенок-подросток, и его мама очень беспокоились, когда приходилось ездить на автобусе. «Мы обсуждали, а как сама мама относится к этим поездкам, — делится эксперт. — Когда ей удалось почувствовать, что она сама в этих ситуациях может быть спокойна, она смогла лучше помогать [своему ребенку], и все постепенно наладилось. Она смогла разделить его и свое беспокойство».
Общение внутри сообщества родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, должно дополнять, а не заменять коммуникацию с остальными людьми. «Есть круг общения в сообществе [семей, где есть дети с ОВЗ], и это важно для решения общих задач, — объясняет Хандажинская. — Но кроме того, есть мир вокруг. Очень важно, чтобы это общество было открытым для мира, а не было резервацией за забором».
Как общаться на улице, в кафе и транспорте?
Родители детей с инвалидностью уверены: в общественных местах разговаривать с ними нужно так же, как с любыми другими семьями. «Когда в тебя кто-то влетает с вопросом: “Почему у вашего ребенка текут слюни?”, это плохое начало знакомства. Это все равно что подойти к любому ребенку и спросить: “Почему у тебя уши торчат?” — объясняет Хандажинская. — Начинать лучше просто: “Добрый день, а можно с вами познакомиться?” И со временем можно получить ответы на все вопросы».
Облегчить знакомство с новыми людьми может «коммуникативный паспорт» — листок с описанием того, как лучше общаться с ребенком, который крепится на инвалидную коляску. На нем может быть написано: «Здравствуйте, меня зовут Миша, мне 11 лет, я люблю то-то, я с удовольствием с вами пообщаюсь таким-то образом, меня может испугать это, мне может стать нехорошо вот от этого», приводит пример Анастасия.
Кроме того, у самих детей с ОВЗ должны быть доступные инструменты общения. «Например, мой неговорящий сын ходит с кнопками, на которых написано да и нет, — рассказывает эксперт. — Когда меня спрашивают: “А вашему мальчику можно дать конфету?”, мы спрашиваем у Миши: “Миша, хочешь конфету?” Любой человек во дворе или автобусе может задать вопрос, на который можно ответить да или нет. И ребенок может сам ответить, нужна ли ему помощь и можно ли с ним поговорить».
Проект «Общий город» также проводит тренинги персонала кафе и ресторанов в партнерстве со специалистами, работающими в области помощи людям с особенностями развития и представителями ресторанного бизнеса. «Например, у сопровождающего стоит спросить, нужно ли принести еду быстро, потому что для части людей с особенностями развития бывает сложно ждать, — говорит Рязанова. — Для неговорящих людей есть другие средства коммуникации. Например, они могут показать на картинки в меню, поэтому хорошо, когда есть хотя бы одно меню с картинками».
Как решить конфликт в детском саду и школе?
По федеральному закону «Об образовании» ребенок с особенностями развития имеет право посещать общеобразовательную школу по месту жительства и отказ учреждений принимать его необоснован. Однако Рязанова обращает внимание: для того чтобы учебный процесс был комфортным для всех детей, во-первых, школа должна поддерживать инклюзию, а во-вторых, нужно создать особые условия, в том числе обучить учителей работать с разными учениками в классе одновременно.
Мама ребенка с ОВЗ Анастасия Хандажинская признает, что требовать в районной школе специальных условий трудно. В таком случае учитель стоит перед выбором, кого учить, или же может вообще не обращать внимания на детей с особенностями. «Это лучше, чем сидеть в изоляции, но ненамного, — считает Хандажинская. — Так формируется множество комплексов. Должно пройти время, должны появиться какие-то простые инструменты, чтобы это сделать общедоступным».
В учебных заведениях бывают разные типы родительских сообществ. Одни не принимают детей с ОВЗ и могут провоцировать травлю. Другие действуют иначе: в них все построено так, что дети с особенностями развития в меру сил взаимодействуют с остальными учениками, оставаясь при этом в безопасной среде. «Любое сообщество строится вокруг какой-то общей задачи, — объясняет Хандажинская. — Если общая цель сообщества — погреться друг о друга и порадоваться вместе, то не важно, [с ОВЗ ребенок или] нет. Если цель — поделить блага или время учителя, то это конфликтная ситуация».
В родительской группе Центра лечебной педагогики шесть лет назад познакомились семьи, которые сейчас развивают проект «Краски этого мира». Сейчас в нем занимаются девять детей со множественными нарушениями развития. Они учатся в общеобразовательной школе три дня с 10 до 15 часов, два раза в неделю занимаются в зоопарке, раз в месяц ходят на экскурсии и время от времени — в театр и в интегративный лагерь. Все эти проекты ведет родительское сообщество «Красок», и это часть образовательной программы детей.
«Мы сделали для своих ребят класс, где много общения, есть общеобразовательные предметы, мастерские, совместная деятельность, отдых, — рассказывает Хандажинская. — Если мы проходим деревья, то мы идем и трогаем их, ищем корни и стволы, сажаем их, измеряем рост… Если мы проходим рыб, мы идем в аквариумный салон и выбираем рыб домой или же готовим рыбу на кулинарии». В зоопарке, кроме обязательного урока и тематического мастер-класса, ребята много общаются с гостями зоопарка, пьют чай и слушают музыку. В этот проект легко влиться — это как клуб, где можно почувствовать себя комфортно.
Как инклюзия организована за границей и может ли Россия перенять этот опыт?
Одна из первых стран, которая двинулась в сторону инклюзии, — Италия, говорит Рязанова. Там пропорция детей с ОВЗ в школьных классах такая же, как и во всем детском населении: около 15%, они учатся вместе со всеми, в том числе и с одаренными детьми. Например, в одной из моделей обучения первую половину дня все дети проводят вместе, а потом школьный автобус отвозит детей с особенностями развития в другую организацию, которая в большей степени ориентирована на развитие у них навыков повседневной жизни, самостоятельности и коммуникации.
В Канаде принято создавать внутри класса дополнительные возможности для детей с особенностями. «На уроке химии кто-то решает сложные задачи, ставит лабораторные опыты, а один человек изучает свойства тяжелого предмета: что он тонет в воде и так далее, — приводит пример Рязанова. — Важно, что он не один, ему помогают другие ученики. Это задание одновременно существует в классе на очень разных уровнях: химические опыты, разработка урока для ученика с интеллектуальными трудностями и “простые” эксперименты». В канадских школах есть правило: те, кто получил хорошую отметку на предыдущих уроках, могут придумать интересный урок для одноклассника с особенностями развития, и за это право даже соревнуются.
Эксперт добавляет, что в разных странах, например в Финляндии, есть ресурсные центры, в том числе альтернативной и дополнительной коммуникации. Там дети учатся общаться с помощью жестов или картинок, использовать разные технические устройства. Если ребенок, который не может говорить, приходит в школу, ее руководство обращается в этот центр; приезжает консультант и помогает классу и учителю подобрать средства для общения с таким учеником. «В такой системе каждый следующий неговорящий ученик, который приходит в класс, имеет значительно больше шансов быть включенным», — объясняет Рязанова.
Чтобы инклюзия развивалась и в России, поддержка детей с ОВЗ должна идти с самого раннего детства и идти в комплексе — с ресурсными центрами, детскими садами и школами, считает эксперт. Законодательные изменения в пользу ценностей инклюзии — это постепенный ответ на запрос в обществе от родителей и специалистов. «Нужно просвещение общества по поводу прав людей [с ОВЗ]. Нужно продвигать идею, что возможно мирное сосуществование. Нужны рассказы о “хорошей инклюзии” и ее позитивных последствиях», — заключает Рязанова.
Материал подготовлен в партнерстве с благотворительным фондом «Абсолют-Помощь», занимающимся системной поддержкой детей с особенностями развития и детей, имеющих опыт сиротства. Фонд реализует собственные проекты долгосрочной помощи и поддерживает другие эффективно работающие организации.