Национальный регистр костного мозга возглавил детский гематолог Алексей Масчан
Президентом Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова стал детский врач-гематолог, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, член-корреспондент Российской академии наук профессор Алексей Масчан.
«Я, как врач, который больше 20 лет занимается неродственной трансплантацией костного мозга (ТКМ), вижу, как прогрессирует эта технология, — сказал Масчан. — Мы вылечиваем уже не 20%, а 60—80% пациентов. Поэтому я являюсь горячим сторонником неродственных и других альтернативных трансплантаций».
Гематолог добавил, что для него работа президентом национального регистра — и честь, и важная жизненная задача. «Создавая регистры, мы продвигаемся к основной нашей цели — лечению каждого ребенка», — отметил Масчан.
Он подчеркнул преимущества Национального РДКМ, созданного Русфондом, перед иностранными.
«Цена включения одного донора в Национальный РДКМ почти втрое ниже цены, за которую включают донора другие регистры. Многие коллеги опасаются, что благодаря этому Национальный РДКМ захватит и монополизирует рынок, но когда речь идет о донорстве костного мозга, мне вообще не нравится слово “рынок”. Трансплантация костного мозга — это дефицитная технология в нашей стране. Спрос не будет удовлетворен еще много лет. Чем больше будет строиться регистров, тем доступнее будет спасение», — рассказал Масчан.
Медик заверил, что Русфонд имеет большой опыт хранения персональных данных, что вопросы безопасности Национального РДКМ хорошо проработаны и технически, и юридически. Кроме того, в регистре хранится не развернутая информация о человеке, а только номер и соответствующий этому номеру генотип. «Русфонд» ведет регистр с 2013 года.
6 ноября Русфонд, Совет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека и Общественная палата подписали меморандум о совпадении интересов в вопросах донорства костного мозга. Стороны будут оказывать друг другу поддержку в просвещении и расширении Национального регистра доноров.
В сентябре Минздрав объявил, что собирается объединить федеральный регистр доноров костного мозга с теми, что создали НКО.
Фонд «Нужна помощь» написал подробную инструкцию о том, как стать донором костного мозга и почему это не страшно.