Чем грозит возврат на доработку законопроекта о лечении детей со СМА за счет федерального бюджета?
Комитет по охране здоровья Госдумы 19 февраля вернул авторам законопроект о лечении пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В качестве причины комитет указал, что в проекте закона не было необходимого заключения правительства РФ. Авторы проекта не согласились с решением комитета.
«Такие дела» попросили главу фонда «Семьи СМА» Ольгу Германенко прокомментировать решение профильного комитета Госдумы.
Ольга Германенко
директор благотворительного фонда «Семьи СМА»
«Мы немного расстроены. С одной стороны, законопроект возвращен на доработку с формальным предлогом, потому что не соответствовал регламенту. Насколько мы знаем, в правительство [авторы проекта] обращались, но пока не был получен ответ. Значит, нужно доделать, значит, нужно получить заключение правительства.
Нас смущает момент со временем. У пациентов со СМА каждый день на счету. Сколько правительство будет готовить отзыв на инициативу, непонятно. Если это такая процедура, и она нарушена, и законопроект будут готовы переподать еще раз, мы поддержим такое развитие событий. Эта инициатива важная, нужная, полезная. И единственная, которая может решить ситуацию с лечением больных со СМА. Поэтому мы хотим надеяться, что положительное заключение от правительства будет получено и что этот или аналогичный законопроект будет переподан и рассмотрен повторно с необходимым пакетом документов».
Спинальная мышечная атрофия — это неизлечимое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В августе 2019 года в России зарегистрировали «Спинразу» для лечения пациентов со СМА. Первый год лечения обходится в 45 миллионов рублей на одного пациента, а дальше оно стоит 20 миллионов рублей в год. Терапия необходима пациенту на протяжении всей жизни.
Сейчас лекарством пациентов должны обеспечивать регионы, но не все могут справиться с нагрузкой из-за высокой стоимости препарата. Пока речь идет о единичных закупках. Ольга Германенко комментировала, что единичные выходы на торги не решают ситуацию полностью, так как лечение нужно всем нуждающимся. Также Германенко подробно рассказывала, как новый законопроект может помочь пациентам.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам