Фонд «Семьи СМА» выпустил юридический справочник для пациентов со спинальной мышечной атрофией

Фонд «Семьи СМА», помогающий людям со спинальной мышечной атрофией (СМА), выпустил для пациентов справочник по правовым вопросам обеспечения лекарствами и медпомощью. Об этом сообщила в фейсбуке глава фонда Ольга Германенко.

«Семьи, столкнувшиеся с редким диагнозом, часто не знают, что делать, у кого спросить совета, куда обратиться за грамотной поддержкой, — подчеркнула Германенко. — Поэтому пациенту или его представителям важно понимать основы законодательства и свои права в получении медицинской помощи и лекарственного обеспечения, которые гарантированы государством».

Для того чтобы семьям было проще разобраться в основах российского законодательства, фонд «Семьи СМА» вместе с командой экспертов-юристов подготовил «Практический справочник пациента». В нем можно найти важную и полезную информацию об организации оказания медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение.

Читайте также «Ребенок будет болеть, болеть и в конце концов умрет». Почему семьи детей со СМА не могут найти общий язык с чиновниками

В подготовке пособия принимали участие юристы фонда Наталья Смирнова и Олеся Романовская. Справочник будет полезен как семьям пациентов со СМА, так и медработникам, сотрудникам социальных служб и юристам.

Член Совета Федерации от Ханты-Мансийского автономного округа Эдуард Исаков предложил правительству внести СМА в перечень высокозатратных нозологий, чтобы лечение финансировалось из федерального бюджета.

В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. 19 марта швейцарская компания «Рош» подала заявку на регистрацию в России препарата рисдиплам (торговое наименование — «Эврисди»). По данным на начало февраля, трое детей со СМА скончались в 2020 году, не получив необходимого лечения.