«Семьи СМА» возобновили программу по годовому сопровождению пациентов «Клиника СМА»
Благотворительный фонд «Семьи СМА» с 30 марта начал прием заявок на программу «Клиника СМА». Это годовая программа сопровождения пациента со спинальной мышечной атрофией.
В рамках программы пациент и его семья бесплатно получат:
- дистанционное сопровождение координатора, который привлекает других специалистов;
- семь плановых консультаций в Москве;
- информационные материалы;
- дистанционную поддержку психолога и юриста.
Чтобы попасть в программу, необходимо заполнить заявку. Фонд отмечает, что участвовать могут дети и взрослые пациенты с диагнозом СМА из любого региона России, но приоритет будет даваться новодиагностированным семьям со СМА первого типа. Также все потенциальные участники проекта должны состоять в реестре пациентов со спинальной мышечной атрофией. Подробности проекта описаны на сайте фонда.
Директор фонда «Семьи СМА», мать ребенка со СМА Ольга Германенко рассказывала «Таким делам», как будет функционировать «Клиника СМА». Она говорила, что «Клиника СМА» — это один из старейших проектов, который фонд начал проводить еще в 2014 году. Германенко планирует, что к проекту будут присоединяться по шесть семей в месяц, итого будет 72 семьи в год на полноценном сопровождении.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.