Весной восемь российских регионов закупили препарат «Спинраза» для детей со СМА
За март и начало апреля восемь российских регионов закупили препарат «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), информация опубликована на сайте госзакупок.
В марте закупили препарат Челябинская, Калининградская, Мурманская области, две закупки провела Чувашия, также «Спинразу» закупили Башкирия, ХМАО и Красноярский край. В начале апреля закупку провела Областная детская клиническая больница Свердловской области.
31 марта глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщила в фейсбуке, что в четырех регионах пациентам уже начали выдавать терапию, а еще в двух регионах все закуплено, но старт отложен из-за противоэпидемических мероприятий.
В феврале, согласно порталу госзакупок, «Спинразу» приобретали для пациентов в Санкт-Петербурге, Рязанской, Астраханской, Челябинской, Тамбовской и Новосибирской областях, а также в Чувашии и Дагестане.
Германенко рассказывала «Таким делам», что регионы выходят на торги по индивидуальным обращениям от пациентов, при этом людям приходится преодолевать «круги переписки» с властями. Германенко назвала ситуацию некорректной: по ее мнению, региональные власти «ищут предлог для того, чтобы не обеспечить больного лекарством и как-то потянуть время».
3 апреля стало известно, что впервые в России два ребенка со СМА получили генную терапию американским препаратом «Золгенсма», который не зарегистрирован в РФ. Вскоре терапию получит третий ребенок со СМА. Генную терапию «Золгенсма» в 2019 году представила американская компания «Авексис». Это самый дорогой препарат в мире. Стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.
В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты.
30 января в Красноярском крае, не дождавшись лекарства, умер двухлетний Захар со СМА. Его отец Никита Рукосуев вышел с пикетом к правительству края — у второго ребенка в семье также СМА.
После этого местные СМИ сообщили, что советник вице-губернатора Андрей Агафонов резко отозвался о семьях, в которых несколько детей с таким заболеванием: почему они продолжают рожать, зная, что есть больной ребенок? На примере Красноярского края ТД попытались разобраться, как рассуждают о СМА чиновники, как реагирует правительство региона и что делать родителям, если их детям необходимо как можно скорее получить лекарство.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.