Жительница Красноярска с февраля не может получить «Спинразу» для дочери со СМА, несмотря на вмешательство прокуратуры
Жительница Красноярска Ольга Фукс несколько месяцев не может получить препарат «Спинраза» для пятилетней дочери Кати со спинальной мышечной атрофией (СМА). Прокуратура обязала региональный минздрав обеспечить ребенка лекарством еще в феврале. Об этом Ольга рассказала «Таким делам».
13 февраля прокуратура Красноярского края внесла представление в адрес министра здравоохранения в связи с тем, что дети со СМА не получают необходимые лекарства. Ведомство потребовало «незамедлительно принять меры» и выдать препараты.
По словам Ольги Фукс, 20 марта она получила письмо от минздрава, что ребенок будет лечиться в краевой клинической детской больнице, о дате госпитализации ей сообщат позднее.
Ольга отметила, что 16 апреля депутат законодательного собрания Красноярского края Илья Зайцев подтвердил, что в региональном бюджете есть средства на лекарства для пациентов со СМА. Но 21 апреля минздрав и краевая детская больница сообщили ей о том, что денег на «Спинразу» не хватает и они ищут дополнительное софинансирование для закупки.
«Целенаправленно оттягивают лечение, по какой причине не выделяют препарат, я не знаю. Катя стала себя хуже чувствовать. Мы не ходим в бассейн, на иппотерапию, так как все закрыто из-за коронавируса. Из-за отсутствия поддерживающей реабилитации, которой мы постоянно занимались, ребенок слабеет. Я замечаю, что у Кати “поплыла спина”. Если раньше она сидела более-менее ровно, то сейчас стала горбиться вбок», — пояснила Ольга.
В ближайшее время Ольга Фукс собирается обратиться в краевую прокуратуру и Следственный комитет, а после снятия режима самоизоляции выйти на пикет.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 миллионов рублей, дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима до конца жизни пациента.