Жительница Кубани в суде добилась «Спинразы» для сына со СМА. Минздрав счел это «необоснованным» и подал апелляцию
Жительница Краснодарского края Евгения Полуян, сыну которой диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), пожаловалась, что региональный минздрав подал апелляцию на решение суда немедленно предоставить ее ребенку лекарство. Об этом она рассказала «Таким делам». Евгения считает, что ведомство пытается тянуть время, которого «у семьи нет».
В декабре 2019 года у сына Евгении обнаружили СМА второго типа, в том же месяце она подала документы в минздрав Краснодарского края для получения препарата «Спинраза». Лекарство назначил консилиум врачей (копия документа есть у редакции «Таких дел»). Как сообщила Полуян, она получила отказ в минздраве, Следственном комитете и в прокуратуре, после чего обратилась с иском в суд.
Евгения Полуян сказала, что первое судебное заседание было назначено на 22 июня, затем его перенесли на 8 июля. Суд постановил обеспечить ребенка «Спинразой» (подтверждающие это документы есть в распоряжении редакции).
«Мы ждали, смотрели сайты закупок. Ничего не было, я отправила исполнительный лист судебным приставам. 28 июля возбудили исполнительное производство, и буквально сразу же я получаю письмо с апелляционной жалобой (есть в распоряжении ТД). Минздрав обратился в суд с жалобой о признании решения суда незаконным, необоснованным. Дату рассмотрения еще не назначили», — пояснила Евгения Полуян. Женщина считает апелляцию минздрава «преступлением против детей со СМА и ее сына».
Юрист Михаил Копылов, который представляет интересы Полуян, в беседе с «Такими делами» назвал апелляционную жалобу минздрава «довольно посредственной». В ней, по его словам, ведомство ссылалось на то, что уже имеет множество пациентов, которые нуждаются в «Спинразе», но денег на закупку нет.
«Мы предъявили документы службе судебных приставов, потому что решение суда было обращено к немедленному исполнению. То, что минздрав обжаловал это постановление, никак не меняет и не дает отсрочку в исполнении решения», — сказал Копылов.
В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза», терапию им нужно продолжать всю жизнь. Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, в России на сегодня «Спинразой» обеспечены лишь 129 человек со СМА из 989 нуждающихся.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.