Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Эксперты оценили качество помощи детям с неизлечимыми заболеваниями в России

В Общественной палате России представили доклад о состоянии паллиативной помощи для детей в регионах. Презентация исследования есть в распоряжении «Таких дел».

В большинстве регионов паллиативную помощь для детей оказывают государственные учреждения и некоммерческие организации, отметила во время презентации доклада кандидат социологических наук, директор «Стеллит» Майя Русакова. 

Эксперт рассказала, что в некоторых российских регионах концепция паллиативной помощи не соответствует «системе ценностей» большей доли населения: она не приоритетна, ей не уделяется достаточное количество внимания, люди считают, что деньги лучше тратить на другие сферы. В то же время Русакова подчеркнула, что дети с паллиативным статусом и их семьи нуждаются в комплексной поддержке: медицинской, социальной, психологической.

Читайте также «И шепчу бесконечно: “Люблю”»

Майя Русакова выделила еще один пункт, на который стоит обратить внимание, — реестр детей, которым нужна паллиативная помощь. Она считает, что от того, как ведется этот реестр, как быстро туда попадает ребенок, какая там содержится информация, зависит скорость оказания поддержки. По ее данным, сейчас такой список есть лишь в 60 регионах.

«Сегодня консолидированный федеральный реестр детей с паллиативным статусом в стране отсутствует. Да, он ведется в регионах, но без отражения всех необходимых аспектов», — добавил советник уполномоченного по правам ребенка Константин Булаев. Он уточнил, что лишь в 13 регионах в этом перечне содержатся данные не только о медицинской помощи, но и о социальных услугах и всего в двух из них есть сведения о потребностях детей в образовании.

Русакова отметила, что многие люди и специалисты не понимают, почему детям с паллиативным статусом нужно обеспечить доступ к образованию. По ее мнению, необходимо сохранять для ребенка все виды деятельности, в которые вовлечены его сверстники. Сейчас в России детей с паллиативным статусом могут посещать учителя, им доступно онлайн-сопровождение в школах или в стационарах. Однако лишь в 51 регионе для них организован доступ к образованию.

Читайте также Кто имеет право на паллиативную помощь и как ее получить?

«Ключевое отличие системы взрослой паллиативной помощи от детской, состоит в том, что дети продолжают расти, они остаются детьми, потребность в развитии и образовании никуда не уходит с появлением заболевания. Система образования должна ответить гибкостью подходов в таких ситуациях, потому что в большинстве регионов достаточно грустные перспективы у детей, которые хотят учиться», — считает директор по развитию Детского хосписа в Санкт-Петербурге Анна Кудря.

Помимо этого, Русакова обратила внимание на проблему сопровождения семей после смерти ребенка. По ее информации, такая помощь есть только у 28% организаций, которые оказывают паллиативную помощь в 35 регионах. В основном она длится один год. Она отметила, что в большинстве субъектов помощь семье заканчивается после смерти ребенка. В то же время эксперты обратили внимание, что в этот момент поддержка родителям и другим родственникам также необходима.

«Хоспис — это не история про доживание. Хоспис — это история про жизнь, которая имеет свои особенности. И здесь живут такие же дети, они также хотят учиться, играть, развиваться, хотят иметь свою профессию и реализовывать свой потенциал», — заключил Булаев.

Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: