Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на проведение исследования о редких заболеваниях в России

28 февраля платформа «Если быть точным» объявила сбор средств на проведение исследования о жизни пациентов с редкими заболеваниями в России. В последний день февраля во всем мире отмечают День орфанных (редких) заболеваний.

Исследование пройдет с марта по май, презентация результатов запланирована на начало июля. В России заболевание считается редким, если оно встречается не более чем у одного человека из десяти тысяч. Согласно перечню Минздрава, в России выявлены 262 орфанные болезни. 

Исследователи фонда хотят проанализировать, как много людей в России нуждаются в поддержке из-за редкого диагноза, какие для них действуют программы и насколько они успешны. Аналитики также планируют изучить, как влияют новые технологии лечения редких заболеваний на качество и продолжительность жизни пациентов.

Читайте также В России создали фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями. Чего ждут от новой организации?

Помимо этого, с помощью исследования все желающие смогут узнать, сколько средств государство тратит на поддержку людей с такими диагнозами и какой у этой помощи приоритет в сравнении с другими направлениями госрасходов. Отдельно аналитики фонда хотят рассказать о том, какие организации занимаются поддержкой орфанных больных и их семей в регионах России.

«Мы хотим, во-первых, побороться за видимость и слышимость людей, которым необходима помощь. Во-вторых, собрать полный список помогающих организаций — чтобы в любом регионе России никто не остался один на один с проблемой», — рассказали в фонде.

Аналитики организации подчеркнули, что редкие заболевания мало изучены, поэтому орфанные пациенты гораздо дольше других людей узнают свой точный диагноз, некоторые не узнают его вовсе. По мнению исследователей, это происходит как по медицинским причинам, так и из-за того, что до 2021 года деньги на лечение редких заболеваний должны были выделяться из регионального бюджета. «Многие регионы предпочитали зажмуриться: “Не вижу — значит нет”», — отметили исследователи. 

В феврале Минюст зарегистрировал фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Он будет финансироваться за счет средств, полученных от повышения НДФЛ для россиян, зарабатывающих больше 5 миллионов рублей в год. Исследование «Орфанные заболевания», которое будет обновляться ежегодно, позволит оценить, насколько эффективна новая финансовая политика.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.

Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.

Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!

Помочь нам
Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: