Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на проведение исследования о редких заболеваниях в России

Помогаем: Исследование «Редкие заболевания» на «Если быть точным»

28 февраля платформа «Если быть точным» объявила сбор средств на проведение исследования о жизни пациентов с редкими заболеваниями в России. В последний день февраля во всем мире отмечают День орфанных (редких) заболеваний.

Исследование пройдет с марта по май, презентация результатов запланирована на начало июля. В России заболевание считается редким, если оно встречается не более чем у одного человека из десяти тысяч. Согласно перечню Минздрава, в России выявлены 262 орфанные болезни. 

Исследователи фонда хотят проанализировать, как много людей в России нуждаются в поддержке из-за редкого диагноза, какие для них действуют программы и насколько они успешны. Аналитики также планируют изучить, как влияют новые технологии лечения редких заболеваний на качество и продолжительность жизни пациентов.

Читайте также В России создали фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями. Чего ждут от новой организации?

Помимо этого, с помощью исследования все желающие смогут узнать, сколько средств государство тратит на поддержку людей с такими диагнозами и какой у этой помощи приоритет в сравнении с другими направлениями госрасходов. Отдельно аналитики фонда хотят рассказать о том, какие организации занимаются поддержкой орфанных больных и их семей в регионах России.

«Мы хотим, во-первых, побороться за видимость и слышимость людей, которым необходима помощь. Во-вторых, собрать полный список помогающих организаций — чтобы в любом регионе России никто не остался один на один с проблемой», — рассказали в фонде.

Аналитики организации подчеркнули, что редкие заболевания мало изучены, поэтому орфанные пациенты гораздо дольше других людей узнают свой точный диагноз, некоторые не узнают его вовсе. По мнению исследователей, это происходит как по медицинским причинам, так и из-за того, что до 2021 года деньги на лечение редких заболеваний должны были выделяться из регионального бюджета. «Многие регионы предпочитали зажмуриться: “Не вижу — значит нет”», — отметили исследователи. 

В феврале Минюст зарегистрировал фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Он будет финансироваться за счет средств, полученных от повышения НДФЛ для россиян, зарабатывающих больше 5 миллионов рублей в год. Исследование «Орфанные заболевания», которое будет обновляться ежегодно, позволит оценить, насколько эффективна новая финансовая политика.

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу исследования «Редкие заболевания» на «Если быть точным»

Тип пожертвования
Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: