Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на проведение исследования о редких заболеваниях в России
28 февраля платформа «Если быть точным» объявила сбор средств на проведение исследования о жизни пациентов с редкими заболеваниями в России. В последний день февраля во всем мире отмечают День орфанных (редких) заболеваний.
Исследование пройдет с марта по май, презентация результатов запланирована на начало июля. В России заболевание считается редким, если оно встречается не более чем у одного человека из десяти тысяч. Согласно перечню Минздрава, в России выявлены 262 орфанные болезни.
Исследователи фонда хотят проанализировать, как много людей в России нуждаются в поддержке из-за редкого диагноза, какие для них действуют программы и насколько они успешны. Аналитики также планируют изучить, как влияют новые технологии лечения редких заболеваний на качество и продолжительность жизни пациентов.
Помимо этого, с помощью исследования все желающие смогут узнать, сколько средств государство тратит на поддержку людей с такими диагнозами и какой у этой помощи приоритет в сравнении с другими направлениями госрасходов. Отдельно аналитики фонда хотят рассказать о том, какие организации занимаются поддержкой орфанных больных и их семей в регионах России.
«Мы хотим, во-первых, побороться за видимость и слышимость людей, которым необходима помощь. Во-вторых, собрать полный список помогающих организаций — чтобы в любом регионе России никто не остался один на один с проблемой», — рассказали в фонде.
Аналитики организации подчеркнули, что редкие заболевания мало изучены, поэтому орфанные пациенты гораздо дольше других людей узнают свой точный диагноз, некоторые не узнают его вовсе. По мнению исследователей, это происходит как по медицинским причинам, так и из-за того, что до 2021 года деньги на лечение редких заболеваний должны были выделяться из регионального бюджета. «Многие регионы предпочитали зажмуриться: “Не вижу — значит нет”», — отметили исследователи.
В феврале Минюст зарегистрировал фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Он будет финансироваться за счет средств, полученных от повышения НДФЛ для россиян, зарабатывающих больше 5 миллионов рублей в год. Исследование «Орфанные заболевания», которое будет обновляться ежегодно, позволит оценить, насколько эффективна новая финансовая политика.